Tag der seltenen Erkrankungen in Mainz 2017

Am 3.3.2017 fand zum 5. Mal der Tag der seltenen Erkrankungen in Mainz unter der Schirmherrschaft des Oberbürgermeisters Michael Ebling statt. Der Tag der seltenen Erkrankungen wird weltweit am 28.2. bereits seit 10 Jahren begangen, um auf Betroffene mit seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen, für die es oft keine Therapie oder keine ausreichende Erforschung der Krankheit gibt. Sie werden deshalb oft auch als die Waisen der Medizin genannt, da sich keine ausreichende Lobby für sie einsetzt. Als selten gilt, wenn nicht mehr als 5 Personen von 10.000 Menschen betroffen sind. Im Falle der Aplastischen Anämie erkranken pro Jahr 2-3 Menschen pro 1 Million. Dabei sind die Seltenen Erkrankungen in Summe gar nicht so selten: In Deutschland leben ungefähr 4 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung, die sich auf mehr als 6000 verschiedene Erkrankungen verteilen. Viele Erkrankungen sind oftmals auch Ärzten unbekannt und in vielen Fällen müssen Betroffene gar ihrem Haus- oder Facharzt ihre Erkrankung erklären. Dieses Problem kennen auch die Betroffenen, die an einer Aplastischen Anämie oder PNH leiden. So soll auch mit der Veranstaltung in Mainz die Öffentlichkeit für das Thema sensibilisiert und aufgeklärt werden, um Betroffenen mit einer seltenen Erkrankung eine Stimme in der Öffentlichkeit zu geben.

Allgemeine Zeitung MainFoto von Torsten Boor stammt aus der Allgemeinen Zeitung Mainz

Auch der Aplastische Anämie e. V. beteiligte sich neben 18 weiteren Selbsthilfegruppen an der Veranstaltung. An Informationsständen im Foyer des Mainzer Rathauses konnten sich die Besucher über die verschiedenen Erkrankungen und deren medizinischer Versorgung informieren. Erfreulicherweise konnte der Aplastische Anämie e. V. Interessierten über bereits vorhandene Therapien und über medizinische Studien zu deren Verbesserung berichten. Gleichzeitig bot sich die Gelegenheit für die vertretenen Selbsthilfegruppen zu einem Erfahrungsaustausch der Selbsthilfearbeit. Nach der Begrüßungsrede des Sozialdezernenten Kurt Merkator ließen die Teilnehmer traditionell die roten Luftballons unter Beteiligung der lokalen Presse steigen. Am Nachmittag wurde erstmalig eine Fortbildungsveranstaltung für Ärzte zu verschiedenen seltenen Erkrankungen angeboten, die auch die Vertreter der Selbsthilfegruppen mit großem Interesse verfolgten. Insgesamt war es eine gelungene Veranstaltung und wir danken den Organisatoren Herr Parowicz von der Selbsthilfe AHC-Deutschland e. V., Frau Hollweck von der Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfe in Mainz und der Stadt Mainz für die Räumlichkeiten und Verpflegung der Aussteller.

Michael Schwendler

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