Erfahrungsbericht von Ulrike Scharbau

Erste Unregelmäßigkeiten in meinem Blutbild wurden im März 1999 in Form einer Thrombozytopenie festgestellt, als ich Blut spenden wollte (Ironie des Schicksals?). Körperliche Symptome wie eine erhöhte Blutungsneigung waren mir bis dahin nicht aufgefallen. Wenige Wochen später veränderten sich allerdings auch die Erythozyten- und die Leukozytenwerte; ich wurde anämisch, und bei den Leukozyten war eine Verschiebung zugunsten der Lymphozyten zu verzeichnen. Zwei Knochenmarkpunktionen brachten zunächst keine eindeutige Diagnose, sodass immunsuppressiv „ins Blaue“ therapiert wurde, bis im Oktober 1999 eine weitere Punktion die Diagnose „sehr schwere Aplastische Anämie (vSAA)“ ergab.

Zu dem Zeitpunkt war ich bereits transfusionsabhängig und wurde am Tag der Diagnose umgehend ins Krankenhaus bestellt, um das erste ATG zu erhalten sowie mit der Ciclosporin-Therapie zu beginnen, die bis zum Sommer 2007 fortgesetzt wurde. Das ATG (vom Kaninchen) schlug nicht an; ich erhielt weiterhin Transfusionen (Thrombozyten ca. alle 6, Erythozyten ca. alle 14 Tage) und zur Unterstützung des schwachen Immunsystems zahlreiche Prophylaktika. Mir blieb nichts weiter übrig, als zu warten und zu hoffen, dass das Knochenmark sich doch noch erholen würde.

Im Februar 2000 wurde die PNH diagnostiziert, die zu dem Zeitpunkt jedoch keine Rolle spielte, da erst einmal die Behandlung der Aplastischen Anämie im Vordergrund stand. Hierfür erhielt ich zwei Monate später das zweite ATG, dieses Mal vom Pferd. Im Juni 2000, zwei Monate nach der Therapie, begann das Knochenmark mit einer zaghaften Thrombozytenproduktion, die reichte, um die Transfusionen zu beenden, und auch die Gabe der Infekt-Prophylaktika wurde sukzessive eingestellt. Die letzten fremden Erythrozyten erhielt ich zunächst im Januar 2001; gleichzeitig kam die erste sichtbare PNH-Krise.
Bis 2002 hatten sich meine Blutwerte zunehmend stabilisiert, doch drückte der Hämoglobinwert bereits die anhaltenden PNH-Krisen aus. Deren Symptome konnten durch die regelmäßige Gabe von Erythrozytenkonzentraten (seit Herbst 2005) und Prednisolon zwar vorübergehend gemildert werden, doch schränkten sie die Lebensqualität erheblich ein. Vor allem das ausgeprägte Schwächegefühl belastete mich, häufig verbunden mit dem gefühlten Felsen, der auf meinen Bauch drückte. Daher habe ich im Juni 2010 mit der Therapie des Antikörpers Eculizumab begonnen. Seither sind die Hämoglobinurien verschwunden, was eine große Erleichterung ist, da ich die PNH-typischen Symptome seltener und viel schwächer spüre. Dennoch benötige ich weiterhin Transfusionen und fühle mich nur sehr eingeschränkt leistungsfähig.
Seit 2000 bin ich erwerbsunfähig verrentet. Ich habe die damit verbundene finanzielle Sicherheit und „Freizeit“ genutzt und von 2001 bis 2006 in Teilzeit Geschichte an einer englischen Fernuniversität studiert und damit nachgeholt, was ich immer schon machen wollte. Das Studium hat mir viel Spaß gemacht, aber der Leistungsdruck hat mir auch sehr zugesetzt und mir gezeigt, dass ich auf Dauer kaum konzentriert arbeiten kann.
Mein Arbeitgeber hat während der gesamten Zeit meiner Erkrankung zu mir gehalten und beschäftigt mich seit 2001 auf geringfügiger Basis an zwei halben Tagen pro Woche. Dies gibt mir die Möglichkeit, neben meinem ehrenamtlichen Engagement ein wenig am Berufsleben teilzuhaben und auch dort soziale Kontakte zu pflegen. Dieses Entgegenkommen schätze ich sehr, ebenso wie die Stabilität meiner Leukozyten- und Thrombozytenwerte. Mein Ziel ist es, dass sich auch die Erythrozytenwerte derart stabilisieren, dass ich keine Transfusionen mehr benötige, und mein Wunsch, dass bald PNH-Therapien zur Verfügung stehen, die mich unabhängig vom 14-tägigen Besuch in der Praxis für die Infusion des Eculizumab machen.

21.06.2017
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Erfahrungsbericht von Ulrike Scharbau

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