20. bundesweiter DLH-Patienten-Kongress in Ulm

Am 3. und 4. Juni 2017 fand in Ulm bereits zum 20. Mal der Patienten-Kongress unseres Dachverbands Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V. (DLH) statt. Die mittlerweile von der Stiftung der DLH sehr professionell organisierte Veranstaltung traf auf breite Zustimmung der rund 450 Teilnehmer. Anlässlich des Jubiläums wurde in diesem Jahr auf die Teilnahmegebühr verzichtet. Unter der wissenschaftlichen Leitung von Prof. Dr. Hartmut Döhner, Ärztlicher Direktor der Klinik für Innere Medizin III des Universitätsklinikums Ulm, der auch den AA-/PNH-Patiententag der Uniklinik Ulm am 11. März 2017 geleitet hatte, gab es in angenehmer Atmosphäre im Maritim Hotel wieder eine Reihe von Programmpunkten. Sowohl für krankheitsspezifische als auch -übergreifende Inhalte standen die Referenten bereit, um in ihren Vorträgen die Fragen der Teilnehmer zu beantworten. Allgemeine Themen wie „Klinische Studien“, „Sport und Fatigue“ und „Palliativmedizin“, aber auch der Workshop „Mein letzter Wille“ zur sicheren Testamenterstellung stießen auf großes Interesse. Für unsere Krankheitsbilder gab es in diesem Jahr keinen eigenen Programmpunkt, da mit dem Patiententag im März in Ulm bereits ein viel spezifischerer Informations- und Erfahrungsaustausch geboten war.

Nach der Begrüßung der Anwesenden durch Gunter Czisch, Oberbürgermeister der Stadt Ulm, Prof. Dr. Hartmut Döhner sowie Peter Gomolzig, Vorsitzender der DLH, machte Prof. Dr. Ralph Naumann, Chefarzt der Medizinischen Klinik III, Hämatologie, Medizinische Onkologie und Palliativmedizin, am St. Marienkrankenhaus in Siegen den Anfang bei den krankheitsübergreifenden Vorträgen. In seinem Referat über „Klinische Studien – von in vitro zum zugelassenen Medikament“ ging er zunächst auf die Gefühle ein, die einen Patienten überwältigen können, wenn ihm die Teilnahme an einer klinischen Studie vorgeschlagen wird. Die Reaktionen der Patienten können dabei je nach Herkunft sehr unterschiedlich sein. Untersuchungen zufolge ist ein Patient in Deutschland eher verunsichert und fragt sich, ob er zum Versuchskaninchen werden soll, während Patienten in den USA zügig und aufgeschlossen die Frage stellen, in welches Protokoll sie kommen könnten. Prof. Naumann nannte die wesentlichen Punkte, über die sich ein Patient im Klaren sein sollte, bevor er in die Teilnahme an einer Studie einwilligt:

  • Was ist eine Therapiestudie?
  • Welche Arten/Phasen von Studien gibt es?
  • Was bedeutet die Teilnahme an einer Studie?
  • Rechte von Studienteilnehmern
  • Vorteile des Patienten im Rahmen einer Studie
  • Risiken und Nachteile?

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Großes Interesse am Vortrag zu klinischen Studien von Prof. Dr. Ralph Naumann

Diese Punkte sollten während der Studienaufklärung besprochen werden. Wichtig sind dabei laut Prof. Naumann, dass

  • der Patient Vertrauen zu seinem behandelnden Arzt hat,
  • er sich gegebenenfalls die Zweitmeinung eines anderen Arztes einholt und
  • für das ärztliche Gespräch eine Checkliste vorbereitet und dieses Gespräch in mehrere Einheiten aufteilt, um die Aufnahmekapazität nicht durch ein einzelnes, langes Gespräch zu überfordern.

Über „Sport und Fatigue“ brachten Dr. Katrin Enders und Dipl.-Sportwiss. Stephanie Otto die Teilnehmer auf den aktuellen Stand. Die Referentinnen vom Universitätsklinikum Ulm, Zentrum für Innere Medizin, Sektion Sport- und Rehabilitationsmedizin definierten Fatigue als „krankheitswertiges, unüberwindliches, anhaltendes und ganzkörperliches Gefühl einer emotionalen, mentalen und physischen Erschöpfung, gekennzeichnet durch verminderte Kapazität für körperliche und geistige Betätigung“, bei der ein „Missverhältnis zwischen der (unmittelbar) vorausgegangenen Belastung und dem Erschöpfungsgefühl besteht, das sich durch Schlaf nicht aufheben lässt“.

Die Ursachen einer Fatigue können vielseitig sein und unter anderem an der Grunderkrankung selbst liegen, aber auch zum Beispiel an den Folgen der Behandlung, einer Anämie oder der Medikation. Entsprechend richtet sich auch die Therapie nach der Ursache und kann medikamentös eine Umstellung der Behandlung der Krankheit bedeuten oder nicht-medikamentös beispielsweise Änderungen des Aktivitäts- und Energiemanagements, Entspannungstechniken und Achtsamkeitsübungen, eine Ernährungsberatung oder eine Sporttherapie. Die medikamentöse Therapie der Fatigue wird derzeit in Studien erforscht; allerdings ist sicher, dass Sport und Bewegung in Kombination mit Psycho-Edukation der medikamentösen Therapie überlegen sind. Vor Beginn körperlicher Betätigung zur Verminderung der Fatigue empfehlen die Referentinnen eine sportmedizinische Untersuchung, um die optimale Form und Menge an Bewegung herauszufinden. Die generelle Trainingsempfehlung sieht 100-150 Minuten Bewegung pro Woche vor sowie die aktive Gestaltung des Alltags (Vermeidung von Inaktivität). Kürzere, dafür häufigere Einheiten sind besser als längere, und Intervalltraining hat sich als besonders effektiv erwiesen. Idealerweise beginnen Patienten bereits ab Diagnosestellung mit einem angepassten Trainingsprogramm.

Kontraindikationen richten sich zum Beispiel nach individuellen Besonderheiten, der Art der medizinischen Behandlung und weiteren Erkrankungen. Grundsätzlich sollte kein körperliches Training stattfinden bei

  • einem Hämoglobinwert < 8g/dl
  • einem Thrombozytenwert < 20.000/µl
  • Fieber über 38 °C/Infekten
  • Übelkeit/Erbrechen, Schwindel, Schmerzen

AA-/PNH-Patienten sollten dies auch mit ihrem behandelnden Arzt besprechen.

Nach eineinhalb lehrreichen Tagen, die den Teilnehmern auch die Möglichkeit zum intensiven Austausch boten, zog der DLH-Vorsitzende Peter Gomolzig in seinem Rückblick Bilanz und war zufrieden mit einem sehr erfolgreichen 20. Patienten-Kongress.

Ulrike Scharbau

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