Bericht vom 9. Patienten- und Angehörigenseminar zur PNH und AA in Essen

Am 23.09.2017 fand das 9. Patienten- und Angehörigenseminar zur Paroxysmalen Nächtlichen Hämoglobinurie (PNH) und Aplastischen Anämie (AA) in Essen von 9:30 Uhr bis 16:00 Uhr statt. Veranstaltet wurde das mit 120 Teilnehmern besuchte Seminar von Prof. Dr. med. Ulrich Dührsen und Priv.-Doz. Dr. med. Alexander Röth vom Universitätsklinikum Essen (UKE), Klinik für Hämatologie. Herr Prof. Dr. Dührsen begrüßte das Publikum, das zur Hälfte aus erstmaligen Besuchern bestand, im Hörsaal des Deichmann Auditoriums. Die Vorträge dieser Veranstaltung werden unter www.pnh-forum.de zum Herunterladen bereitgestellt werden. Die Agenda der Tagung umfasste die aktuelle Behandlung der PNH und der Aplastischen Anämie, Vorstellung neuer Studien zur Verbesserung der Behandlung und Einzelseminare zu typischen Fragen von Betroffenen.

Nach der Einleitung übernahm der Motivationstrainer Markus Neumann das Wort. Er stellte das Thema Wahrnehmung mit anschaulichen Beispielen vor und lud das Publikum zu kleinen, sehr lehrreichen Experimenten ein. Anschließend gab Herr Dr. Röth ein „Update PNH und AA 2017 – Was ist Neu? Was ist Wichtig?“.

Zunächst stellte er die verschiedenen Blutbildungsstörungen und deren Überlappungen zwischen Aplastischer Anämie und PNH vor. Es folgte ein Update zur Aplastischen Anämie mit geänderter Behandlungsleitlinie: In der zweiten Therapie mit Immunsuppression nach einem Krankheitsrückfall wird neben Ciclosporin ein Knochenmarkwachstum-stimulierendes Medikament mit dem Wirkstoff Eltrombopag, einem „Dünger für Blutstammzellen“ zusätzlich eingesetzt. In einer europäischen Studie wird der Einsatz des Medikaments (Revolade®) bereits in der ersten immunsuppressiven Therapie mit guten Ergebnissen untersucht.

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Das bei der immunsuppressiven Therapie eingesetzte Pferde-ATG führt gelegentlich nach Erfahrungen von Herrn Dr. Röth zu Problemen bei der Kostenübernahme einzelner Krankenversicherer, da dieses Medikament (ATGAM®) in Deutschland 2007 vom Markt genommen wurde und damit die Zulassung verloren hatte. Dabei zeigte sich in späteren Vergleichsstudien, dass das Pferde-ATG dem in Deutschland zugelassenen Kaninchen-ATG in seiner Wirksamkeit in der Ersttherapie deutlich überlegen und somit das von Ärzten empfohlene Medikament zur Behandlung der Aplastischen Anämie ist. Aktuell hat der Hersteller Pfizer Inc. die Neuzulassung des Pferde-ATGs beantragt. Bis diese erteilt wird, müssen Betroffene beziehungsweise ihre Ärzte an manchen Kliniken in Einzelfällen sich um die Kostenübernahme bemühen.

Anschließend referierte Herr Dr. Röth über den Therapieablauf der PNH, unterschieden nach hämolytischer und aplastischer Erscheinungsform der Erkrankung. Im Falle einer PNH ist das Hauptziel der Behandlung die Vermeidung von zum Teil lebensgefährlichen Thrombosen. Er stellte ein in Essen laufendes Projekt vor, in dem mittels eines Ganzkörper-MRTs zur Darstellung der Blutgefäße stattgefundene Thrombosen entdeckt werden sollen, um die PNH und deren Verlauf präziser beurteilen zu können. Mit Eculizumab (Soliris®) steht aktuell ein wirksames Medikament zur Verfügung, das im zweiwöchigen Rhythmus intravenös gegeben wird. Bei konsequenter Behandlung haben die Betroffenen eine normale Lebenserwartung. Es wurde auf die Notwendigkeit einer Meningokokkenimpfung und deren Auffrischung alle drei Jahre hingewiesen, um eine gefährliche Hirnhautentzündung zu vermeiden. Auch empfiehlt sich eine Impfung der mit dem Betroffenen zusammenlebenden Personen, um eine Ansteckungsgefahr für den Patienten zu minimieren.

Derzeit laufen Studien über Verlängerung der Infusionsintervalle und über neue Präparate mit anderen Darreichungsformen. Diese reichen von subkutanen Gaben täglich oder alle 2-4 Wochen bis hin zur Tablette, die peroral eingenommen werden kann. Letztere Variante steht noch ganz am Anfang der Forschung. Herr Dr. Röth stellte damit an die Teilnehmer die Frage, welche Darreichungsform sie bevorzugen würden. Die am weitesten fortgeschrittene Studie ist die zu dem Medikament Ravulizumab (ALXN 1210), das alle 8 Wochen intravenös gegeben wird und möglicherweise Anfang 2019 verfügbar sein könnte.

Nach den Neuigkeiten von Herrn Dr. Röth stellte sich die Selbsthilfegruppe Aplastische Anämie e.V. vor. Der stellvertretende Vorsitzende Michael Schwendler berichtete von den Aktivitäten des Vereins, u.a. Aufbau einer neuen Regionalgruppe in Nordostdeutschland, Workshops auf Patiententagen in Ulm und Essen und Teilnahmen an diversen Veranstaltungen mit einem eigenen Stand. Inzwischen verfügt der Verein über zwei Thermoboxen zum Transport von kühlpflichtigen Medikamenten, wie z. B. Soliris®. Diese werden an Vereinsmitglieder gegen eine Kaution verliehen. Damit sind PNH-Patienten auch längere Reisen möglich.

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Vorstandsmitglied Rainer Göbel erläuterte das Problem der Kostenübernahme von Pferde-ATG im Zusammenspiel zwischen Ärzten, Klinikverwaltung und Krankenkassen und forderte Betroffene auf, sich bei ihm zu melden. Der Aplastische Anämie e.V. möchte die Fälle dokumentieren und an einem Runden Tisch mit den Beteiligten die Position der Betroffenen stärken.

Anschließend stellte Pascale Burmester die Stiftung Lichterzellen und verschiedene Projekte (u. a. Haushaltshilfe, Reisekosten für Zweitmeinung) der Stiftung vor. Unter anderem wies sie auf das Forum der Lichterzellen hin, das viele Informationen für Betroffene bereithält und einen direkten Austausch anbietet.

Es folgte eine Mittagspause mit leckerem Imbiss. Danach fanden zwei aufeinanderfolgende Blöcke mit jeweils vier parallelen Seminaren statt. Der erste Block enthielt die Vorträge

  • „Transplantation – Ist das ein Thema für mich?“ von Pascale Burmester und Melanie Vanden-Brande, Lichterzellen
  • „Wichtige Sozialrechtliche Fragen bei PNH und AA“ von Dagmar Steidel, Sozialdienst, UKE
  • „Beziehung zwischen Angehörigen und Patient – Welchen Einfluss haben Emotionen auf die Kommunikation?“ von Markus Neumann
  • „Einblicke in Qigong mit praktischer Übung“ von Uwe Hasenbein, Trainer

Der zweite Block nach einer kurzen Kaffeepause umfasste die Vorträge

  • „Diagnose PNH und AA – Wichtige Blutwerte und ihre Bedeutung“ von Dr. med. Ferras Alashkar, UKE
  • „Update Transplantation bei PNH und AA“ von Dr. med. Dr. phil. Lambros Kordelas, Klinik für KMT, UKE
  • „Klinische Studien aus Sicht des Patienten“ von Rainer Göbel und Ulrike Scharbau, Aplastische Anämie e.V.
  • „Gesunde Ernährung – Was ist das?“ von Martina Groh, Ernährungsberaterin, KKRH Essen

Im Seminar des Aplastische Anämie e.V. erarbeite Herr Rainer Göbel gemeinsam mit dem Publikum, was Studien sind und was sie für Patienten bedeuten. Nach einer lebhaften Diskussion über Vor- und Nachteile von Studien für Patienten empfahl Herr Göbel zum Ende des Seminars zur weiteren Information die Broschüre der Deutschen Leukämie- & Lymphom-Hilfe „Soll ich an einer klinischen Studie teilnehmen?“.

Nach einer kurzen Pause wurden im Schlussplenum die Teilnehmer mit Dank verabschiedet. Auch wir danken den Organisatoren und insbesondere Herrn Dr. Röth für sein großes Engagement für den gelungenen Patiententag und freuen uns auf den 10. Patiententag in Essen im nächsten Jahr!

Michael Schwendler

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