Newsletter November 2017 Aplastische Anämie e. V.

Liebe Leserinnen und Leser,

neben dem für unsere Mitglieder bekannten „Aplastische Anämie e. V. berichtet“ möchten wir mit einem Newsletter zukünftig alle Interessierten über Vereinsaktivitäten und über Neuigkeiten zur Behandlung der PNH und Aplastischen Anämie in Kurzfassung berichten. Daher werden wir zukünftig anstelle des einmal im Jahr papierhaft versendeten Newsletters zukünftig einen elektronischen Newsletter 2-3 Mal im Jahr an alle Mitglieder, Förderer und Interessierte versenden. In diesem sind auch weiterführende Informationen zu den jeweiligen Themen mit Artikeln auf unserer Webseite des Aplastische Anämie e. V. verknüpft. Für Anregungen und Beiträge zu unserem Newsletter sind wir dankbar, denn der Verein lebt vom persönlichen Engagement seiner Mitglieder und Unterstützer.

Neues aus den Patiententagen in Ulm und Essen

Zusammengefasst tut sich einiges in der Forschung zur PNH und AA und die Behandlung dieser Erkrankungen wird in den nächsten Jahren spürbar verbessert werden.

Entwicklungen zur Behandlung der PNH
Neben dem seit 2007 zugelassenen Medikament Eculizumab (Soliris®) zur Verhinderung von spontanem Zerfall der roten Blutkörperchen und Thrombosen bei einer PNH wird im Rahmen von Studien auch mit neuen Substanzen und neuen Darreichungsformen (Injektion unter die Haut, Tablette) geforscht. Auch Eculizumab wurde weiterentwickelt und befindet sich in einer Studie, in der es unter dem Namen Ravulizumab (ALXN 1210) nur noch alle 8 Wochen per Infusion verabreicht werden muss und laut Herrn Dr. Röth aus Essen möglicherweise Anfang 2019 verfügbar sein könnte. Er wies auf die Notwendigkeit einer Meningokokkenimpfung und deren Auffrischung alle drei Jahre hin, um eine gefährliche Hirnhautentzündung zu vermeiden. Auch empfiehlt sich eine Impfung der mit dem Betroffenen zusammenlebenden Personen, um eine Ansteckungsgefahr für den Patienten zu minimieren. Dank eines PNH-Registers, wie Frau Dr. Höchsmann aus Ulm berichtete, wurde herausgefunden, dass Symptome der PNH wie Fatigue oder Kopfschmerzen nicht mit der PNH-Klongröße korrelieren oder dass eine Schwangerschaft unter therapeutischer Begleitung genauso sicher ist wie für nicht erkrankte Mütter.

Kostenübernahme von Pferde-ATG
Das bei der immunsuppressiven Therapie der Aplastischen Anämie eingesetzte Pferde-ATG führt gelegentlich nach Erfahrungen von Ärzten und Patienten zu Problemen bei der Kostenübernahme einzelner Krankenversicherer, da dieses Medikament (ATGAM®) in Deutschland 2007 vom Markt genommen wurde und damit die Zulassung verloren hatte. Dabei zeigte sich in späteren Vergleichsstudien, dass das Pferde-ATG dem in Deutschland zugelassenen Kaninchen-ATG in seiner Wirksamkeit in der Ersttherapie deutlich überlegen und somit das von Ärzten empfohlene Medikament zur Behandlung der Aplastischen Anämie ist. Aktuell hat der Hersteller Pfizer Inc. die Neuzulassung des Pferde-ATGs beantragt. Bis diese erteilt wird, müssen Betroffene beziehungsweise ihre Ärzte an manchen Kliniken in Einzelfällen sich um die Kostenübernahme bemühen.

Wer Probleme bei der Kostenübernahme von Pferde-ATG hat, möchte sich bitte bei uns melden. Der Aplastische Anämie e.V. möchte die Fälle dokumentieren und an einem Runden Tisch mit den Beteiligten die Position der Betroffenen vertreten und stärken.

Neue Studien zur Aplastischen Anämie
Auf beiden Patiententagen wurden Studien mit Thrombopoetin, einem „körpereigenen Dünger für Blutstammzellen“ (Zitat von Dr. Röth), vorgestellt.  Das in den Studien eingesetzte  Medikament (Revolade®) enthält den Wirkstoff Eltrombopag und stimuliert die Stammzellen im Knochenmark zur Blutbildung und ist bereits zur Therapie bei einer zuvor ergebnislosen Behandlung mit Immunsuppression zugelassen. Nun wird innerhalb einer europäischen Studie die Wirksamkeit des Präparats zusammen mit der Immunsuppression als Ersttherapie mit vielversprechenden Ergebnissen untersucht.

Bei einer kleinen Untergruppe (ca. 10%) der Patienten mit Aplastischer Anämie liegt anstelle eines fehlgeleiteten Immunsystems eine genetische Ursache, die Telomeropathie vor. Seit 2016 finde eine Studie zur Verlängerung der Telomere durch Medikamente bei Aplastischer Anämie statt. Dabei wird Danazol/ Oxymetolon (Abkömmling eines männlichen Hormons) zur Stimulation der Telomerase, ein Telomer bildendes Enzym verabreicht. Weiterführende Informationen dazu sind der Webseite www.telomeropathie.ukaachen.de zu entnehmen.

Eine Zusammenfassung zu den Patiententagen finden Sie in unseren Berichten:

DLH-Patienten-Kongress

Der diesjährige Patientenkongress der Deutschen Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V. (DLH) fand in Ulm statt. Besonders interessant waren die Referate über „Klinische Studien“ und „Sport und Fatigue“. Ein ausführlicher Bericht befindet sich hier:

Neue Erfahrungsberichte

Erfahrungsberichte von Betroffenen helfen oftmals anderen Betroffenen ihre Krankheit besser zu verstehen und neuen Mut zu schöpfen. Daher veröffentlichen wir gerne solche Berichte und freuen uns über neue Beiträge. Auf unserer Website befinden sich zwei neue Erfahrungsberichte von Susanne Schwertle und Ulrike Scharbau.

Ausblick

Aktuell wird unsere Webseite mit einem neuen und moderneren Layout umgestaltet. Auch unsere Informationsbroschüre mit den neuesten Erkenntnissen aus der Medizin befindet sich in der Überarbeitung. Wir hoffen, beides Anfang nächsten Jahres präsentieren zu können.
Neben den bestehenden Regionalgruppen befindet sich eine weitere im Aufbau: Eine Regionalgruppe in Nordostdeutschland. Das erste Treffen wird auf unserer Webseite bekanntgegeben.

In eigener Sache

2019 steht erneut die Wahl des Vorstands an und es werden drei langjährige Vorstandsmitglieder ausscheiden. Um die Vorstandsarbeit für den Verein fortsetzen zu können, suchen wir Mitglieder und Interessierte, die die Arbeit des Vereins und insbesondere die Vorstandsarbeit unterstützen möchten. Interessenten können sich gerne melden unter info@aplastische-anaemie.de

Termine

Die Regionalgruppe NRW Plus trifft sich am 11. November 2017 um 14:00 – 17:00 im Café Livres in der Moltkestraße 2A,  D-45128 Essen. Der Infoflyer dazu finden Sie hier.

Die Regionalgruppe Rhein-Main wird sich Ende Januar bzw. Anfang Februar in Hattersheim am Main, Am Markt 14, im Tapas Keller von Müllers Bistro treffen. Der genaue Termin wird über unsere Webseite bekannt gegeben.

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