Mitgliederversammlung und Fachtagung der ACHSE e.V. vom 10.- 11.11.2017

Die diesjährige Mitgliederversammlung der ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. – www.achse-online.de) fand am 10.11.2017 im Gustav-Stresemann-Institut, Bonn statt. Nach Begrüßung durch den Vorsitzenden Dr. Jörg Richstein folgte der Tätigkeitsbericht für 2016 mit Ausblick auf 2017. Hauptanteil der Aktivitäten bezogen sich auf NAMSE (Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen – www.namse.de). Ziel ist die Zertifizierung von Zentren für seltene Erkrankungen nach einheitlichen und nachvollziehbaren Qualitätsstandards. Aktuell laufen intensive Diskussionen insbesondere mit den Ärzteverbänden über Zertifizierungskriterien, zu Beteiligungen und Mitsprache an einem Zertifizierungsgremium und zur Finanzierung der Zentren. Ein weiterer Schwerpunkt der ACHSE e.V. war das Projekt „Selbsthilfe hilft einander“. Hierbei geht es um die Ausgestaltung einer praktischen Unterstützung für die Mitgliedsverbände der ACHSE e.V. Für konkrete Fragen zu Organisation, Finanzierung und rechtlichen Dingen stehen ehrenamtliche Unterstützer und die Geschäftsstelle zur Verfügung.

Im Aktionsplan für 2018 soll NAMSE fortgeführt und in einen Verein überführt werden. Ziel ist die Umsetzung der Zentrenstruktur inklusive einer zugehörigen Zertifizierung. Die ACHSE Selbsthilfeakademie wird 2018 zwei Seminare anbieten: Veranstaltungsmanagement und „18 – was nun?“. Neu geplant ist ein Sommerkongress am 1./2. Juni in Berlin zum Mitgliederaustausch und zum Projekt „Gemeinsam mehr erreichen.“ An dieser Stelle sollen typische Negativbeispiele aus der medizinischen Versorgung Erkrankter verschiedener Selbsthilfegruppen zusammengetragen werden mit dem Ziel Probleme gemeinsam zu erfassen und mit vereinter Stimme Lösungen anzugehen. Auch Mitglieder des Aplastische Anämie e.V. kennen solche Probleme in der Versorgung, wie z. B. die Kostenübernahme von Pferde-ATG durch bestimmte Krankenkassen.

Nach den Berichten des Schatzmeisters Dr. Willi Strunz und der Kassenprüferinnen wurde der Jahresabschluss 2016 genehmigt und der Vorstand entlastet. Die Finanzierung der ACHSE e.V. lässt sich laut dem Schatzmeister nicht ohne Erhöhung der Einnahmen langfristig sichern. Insbesondere wurden die sehr niedrigen Einnahmen durch Mitgliedsbeiträge erwähnt. Zusätzlich blieben die Spenden um 100.000 € hinter den Erwartungen zurück. Besonders betroffen war der Bereich Fundraising. Durch die gestiegene Förderung der Beratung wurde die finanzielle Situation wieder etwas verbessert. Dennoch benötigt die Geschäftsstelle langfristig mehr Geld für die Aufgaben der ACHSE e.V. Deshalb wurde eine Erhöhung der Beiträge der Mitgliedsverbände mit breiter Mehrheit beschlossen. Der Mitgliedsbeitrag wird ab 2018 pro Mitglied der Mitgliedsorganisationen berechnet und für 2018 auf 0,30 € pro Mitglied der Mitgliedsorganisationen festgesetzt. In den Jahren danach sollen die Beiträge dann langsam angehoben werden, damit die ACHSE e.V. in fünf Jahren etwa 10% ihrer gesamten Einnahmen durch die Mitgliedsorganisationen erhält (zurzeit sind es nur 2 %). Hierfür sind jedoch weitere Beschlüsse durch die Mitgliedsverbände notwendig. Für Gruppen von weniger als 250 Mitgliedern bleiben die Beiträge konstant und für große Verbände erhöhen sie sich bis zum vierfachen des ursprünglichen Beitrags. Der Beitrag wird mit 1000 € gedeckelt. Für den Aplastische Anämie e.V. mit ca. 90 Mitgliedern ändert sich somit der Beitrag nicht.

In der allgemeinen Aussprache wurde über eine Kooperation mit der Forschung engagiert diskutiert. So soll ACHSE e.V. Bedingungen für die Zusammenarbeit der Verbände mit der Forschung formulieren zum Schutz vor einer Rekrutierung von „Versuchskaninchen“ und zur Einhaltung von Transparenz über Forschungsergebnisse. Ein weiteres Thema war die nicht immer sachgerechte Beurteilung der Antragsteller von Schwerbehindertenanträgen. Oftmals ist keine Expertise für die vorliegende seltene Erkrankung verfügbar, um ein qualifiziertes medizinisches Gutachten erstellen zu können oder der Gutachter zweifelt gar die Kompetenz der die Patienten betreuenden Experten an. Hinzu kommt noch das Dilemma bei genetischen Erkrankungen, dass sobald eine Diagnose anhand einer Genuntersuchung gestellt wird, unabhängig davon ob die Person erkrankt ist oder nicht, diese nicht mehr versicherbar ist gegen Berufs- oder Erwerbsunfähigkeit. Auch der Zugang zu einer privaten Krankenversichrung und Pflegeversicherung wird verwehrt. Somit werden Träger genetischer Erkrankungen und deren Kinder diskriminiert, sobald sie vorsorglich sich einer Gendiagnostik unterziehen, um eine rechtzeitige Behandlung einzuleiten.
Anschließend erfolgte die Wahl des Vorstands. Sämtliche Vorstandsmitglieder wurden wiedergewählt. Da die bisherigen langjährigen Kassenprüfer Frau Jürgensen und Frau Kopf ausschieden, wurden Frau Winkler-Rohlfing und Herr Ganter gewählt. Zum Schluss des ersten Tages wurden fünf neu Selbsthilfeverbände in die ACHSE e.V. aufgenommen. Aus Zeitgründen wurden der Tagesordnungspunkt Projekt „Gemeinsam mehr erreichen“ auf den Folgetag verschoben und innerhalb der Fachtagung abgehandelt. Ziel des Projekts ist die Bedarfsanalyse von Mitgliedsverbänden, die in ein ACHSE Netzwerk- und Unterstützungsmodell mündet. Es soll die Arbeit der Mitgliedsverbände erleichtern, Überschneidungen in der Vereinsarbeit identifizieren und gemeinsam genutzte Plattformen schaffen. Am meisten erwünschte Unterstützungen sind Rechtsberatung, Gruppenverträge für Haftpflichtversicherung u. ä. und Vorlagen für Drucksachen. In eigener Hand möchten die Vereine eher die Mitgliederverwaltung und deren Betreuung, Buchhaltung und Controlling behalten. Ein weitergehender Austausch soll auf dem Sommerkongress am 1./2. Juni erfolgen. Wie immer schloss sich der Versammlung ein gemeinsames Abendessen mit allen Anwesenden an, bei dem es reichlich Gelegenheit zur Vernetzung und zum gemütlichen Austausch gab.

Am Folgetag fand die Fachtagung der ACHSE e.V. zu CRISPR/cas und European Reference Networks statt. Zuerst erläuterte Prof. Dr. Knut Stieger von der Universitätsaugenklinik Gießen die methodischen und medizinischen Anwendungen von CRISPR/cas. Es handelt sich hierbei um ein neues Verfahren, um Gene gezielt zu schneiden und anschließend zu verändern. Bevor diese Methode für das Editieren eines Genoms breite Anwendung in der Medizin findet, sind viele Aspekte noch zu erforschen und auch ethische Fragen zu klären. Eine Anwendung direkt im Körper sollte mit Zurückhaltung gesehen werden. Patientenverbände sind gut beraten, die weitere Entwicklung abzuwarten. Anders verhält es sich bei der Anwendung des Verfahrens an entnommenen Stammzellen außerhalb des Körpers. Vorteil ist, die veränderten Zellen können genau untersucht werden, bevor sie im Körper eingesetzt werden. Problem hierbei besteht weiterhin im gezielten Einbringen der Zellen als richtig ausgereifte Gewebezellen an den gewünschten Wirkungsort.

Anschließend berichtete Frau PD Dr. Dagmar Schmitz vom Institut für Geschichte, Theorie und Ethik der Medizin aus Aachen die Anwendung von CRISPR/cas aus ethischer Sicht. Hierbei betonte sie, dass selbst Wissenschaftler vor dem Eingriff in die Keimbahn warnen, also vor dem Einschleusen von Genen, die dann weitervererbt werden. Somit würden sämtliche Nachkommen ohne deren Zustimmung genetisch veränderte Merkmale aufweisen, deren langfristige Folgen heute noch unbekannt sind. Änderungen im menschlichen Genom stellen nicht nur für Ethiker und Wissenschaftler sondern auch für die ganze Gesellschaft eine Herausforderung dar.

Nach einer Mittagspause berichtete Matt Bolz-Johnson von EURORDIS über Entwicklung und Stand europäischer Referenznetzwerke. Ziel ist die Vernetzung der Patientenorganisationen in Europa und deren Beteiligung an der medizinischen Infrastruktur. Mit der Schaffung der Referenznetzwerke können medizinische Beratungen grenzüberschreitend erfolgen, die Aktivitäten der jeweiligen Zentren werden koordiniert und das Expertenwissen gebündelt sowie Patientendaten zusammengeführt. Es werden dabei 24 verschiedene Netzwerke zu seltenen Erkrankungsbereichen zusammengefasst und jedes Land sollte jeweils mindestens ein Zentrum für jedes Netzwerk haben. Dem Vortrag folgten ein moderierter Austausch zu diesem Thema und die obligatorische Abschlussrunde. Es war insgesamt eine gelungene und hochinteressante Fachtagung und ein besonderer Dank gilt den Organisatoren von ACHSE e.V. für die beiden spannenden Tage.

Michael Schwendler

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