Newsletter November 2017 Aplastische Anämie e. V.

Liebe Leserinnen und Leser,

neben dem für unsere Mitglieder bekannten „Aplastische Anämie e. V. berichtet“ möchten wir mit einem Newsletter zukünftig alle Interessierten über Vereinsaktivitäten und über Neuigkeiten zur Behandlung der PNH und Aplastischen Anämie in Kurzfassung berichten. Daher werden wir zukünftig anstelle des einmal im Jahr papierhaft versendeten Newsletters zukünftig einen elektronischen Newsletter 2-3 Mal im Jahr an alle Mitglieder, Förderer und Interessierte versenden. In diesem sind auch weiterführende Informationen zu den jeweiligen Themen mit Artikeln auf unserer Webseite des Aplastische Anämie e. V. verknüpft. Für Anregungen und Beiträge zu unserem Newsletter sind wir dankbar, denn der Verein lebt vom persönlichen Engagement seiner Mitglieder und Unterstützer.

Neues aus den Patiententagen in Ulm und Essen

Zusammengefasst tut sich einiges in der Forschung zur PNH und AA und die Behandlung dieser Erkrankungen wird in den nächsten Jahren spürbar verbessert werden.

Entwicklungen zur Behandlung der PNH
Neben dem seit 2007 zugelassenen Medikament Eculizumab (Soliris®) zur Verhinderung von spontanem Zerfall der roten Blutkörperchen und Thrombosen bei einer PNH wird im Rahmen von Studien auch mit neuen Substanzen und neuen Darreichungsformen (Injektion unter die Haut, Tablette) geforscht. Auch Eculizumab wurde weiterentwickelt und befindet sich in einer Studie, in der es unter dem Namen Ravulizumab (ALXN 1210) nur noch alle 8 Wochen per Infusion verabreicht werden muss und laut Herrn Dr. Röth aus Essen möglicherweise Anfang 2019 verfügbar sein könnte. Er wies auf die Notwendigkeit einer Meningokokkenimpfung und deren Auffrischung alle drei Jahre hin, um eine gefährliche Hirnhautentzündung zu vermeiden. Auch empfiehlt sich eine Impfung der mit dem Betroffenen zusammenlebenden Personen, um eine Ansteckungsgefahr für den Patienten zu minimieren. Dank eines PNH-Registers, wie Frau Dr. Höchsmann aus Ulm berichtete, wurde herausgefunden, dass Symptome der PNH wie Fatigue oder Kopfschmerzen nicht mit der PNH-Klongröße korrelieren oder dass eine Schwangerschaft unter therapeutischer Begleitung genauso sicher ist wie für nicht erkrankte Mütter.

Kostenübernahme von Pferde-ATG
Das bei der immunsuppressiven Therapie der Aplastischen Anämie eingesetzte Pferde-ATG führt gelegentlich nach Erfahrungen von Ärzten und Patienten zu Problemen bei der Kostenübernahme einzelner Krankenversicherer, da dieses Medikament (ATGAM®) in Deutschland 2007 vom Markt genommen wurde und damit die Zulassung verloren hatte. Dabei zeigte sich in späteren Vergleichsstudien, dass das Pferde-ATG dem in Deutschland zugelassenen Kaninchen-ATG in seiner Wirksamkeit in der Ersttherapie deutlich überlegen und somit das von Ärzten empfohlene Medikament zur Behandlung der Aplastischen Anämie ist. Aktuell hat der Hersteller Pfizer Inc. die Neuzulassung des Pferde-ATGs beantragt. Bis diese erteilt wird, müssen Betroffene beziehungsweise ihre Ärzte an manchen Kliniken in Einzelfällen sich um die Kostenübernahme bemühen.

Wer Probleme bei der Kostenübernahme von Pferde-ATG hat, möchte sich bitte bei uns melden. Der Aplastische Anämie e.V. möchte die Fälle dokumentieren und an einem Runden Tisch mit den Beteiligten die Position der Betroffenen vertreten und stärken.

Neue Studien zur Aplastischen Anämie
Auf beiden Patiententagen wurden Studien mit Thrombopoetin, einem „körpereigenen Dünger für Blutstammzellen“ (Zitat von Dr. Röth), vorgestellt.  Das in den Studien eingesetzte  Medikament (Revolade®) enthält den Wirkstoff Eltrombopag und stimuliert die Stammzellen im Knochenmark zur Blutbildung und ist bereits zur Therapie bei einer zuvor ergebnislosen Behandlung mit Immunsuppression zugelassen. Nun wird innerhalb einer europäischen Studie die Wirksamkeit des Präparats zusammen mit der Immunsuppression als Ersttherapie mit vielversprechenden Ergebnissen untersucht.

Bei einer kleinen Untergruppe (ca. 10%) der Patienten mit Aplastischer Anämie liegt anstelle eines fehlgeleiteten Immunsystems eine genetische Ursache, die Telomeropathie vor. Seit 2016 finde eine Studie zur Verlängerung der Telomere durch Medikamente bei Aplastischer Anämie statt. Dabei wird Danazol/ Oxymetolon (Abkömmling eines männlichen Hormons) zur Stimulation der Telomerase, ein Telomer bildendes Enzym verabreicht. Weiterführende Informationen dazu sind der Webseite www.telomeropathie.ukaachen.de zu entnehmen.

Eine Zusammenfassung zu den Patiententagen finden Sie in unseren Berichten:

DLH-Patienten-Kongress

Der diesjährige Patientenkongress der Deutschen Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V. (DLH) fand in Ulm statt. Besonders interessant waren die Referate über „Klinische Studien“ und „Sport und Fatigue“. Ein ausführlicher Bericht befindet sich hier:

Neue Erfahrungsberichte

Erfahrungsberichte von Betroffenen helfen oftmals anderen Betroffenen ihre Krankheit besser zu verstehen und neuen Mut zu schöpfen. Daher veröffentlichen wir gerne solche Berichte und freuen uns über neue Beiträge. Auf unserer Website befinden sich zwei neue Erfahrungsberichte von Susanne Schwertle und Ulrike Scharbau.

Ausblick

Aktuell wird unsere Webseite mit einem neuen und moderneren Layout umgestaltet. Auch unsere Informationsbroschüre mit den neuesten Erkenntnissen aus der Medizin befindet sich in der Überarbeitung. Wir hoffen, beides Anfang nächsten Jahres präsentieren zu können.
Neben den bestehenden Regionalgruppen befindet sich eine weitere im Aufbau: Eine Regionalgruppe in Nordostdeutschland. Das erste Treffen wird auf unserer Webseite bekanntgegeben.

In eigener Sache

2019 steht erneut die Wahl des Vorstands an und es werden drei langjährige Vorstandsmitglieder ausscheiden. Um die Vorstandsarbeit für den Verein fortsetzen zu können, suchen wir Mitglieder und Interessierte, die die Arbeit des Vereins und insbesondere die Vorstandsarbeit unterstützen möchten. Interessenten können sich gerne melden unter info@aplastische-anaemie.de

Termine

Die Regionalgruppe NRW Plus trifft sich am 11. November 2017 um 14:00 – 17:00 im Café Livres in der Moltkestraße 2A,  D-45128 Essen. Der Infoflyer dazu finden Sie hier.

Die Regionalgruppe Rhein-Main wird sich Ende Januar bzw. Anfang Februar in Hattersheim am Main, Am Markt 14, im Tapas Keller von Müllers Bistro treffen. Der genaue Termin wird über unsere Webseite bekannt gegeben.

Bericht vom 9. Patienten- und Angehörigenseminar zur PNH und AA in Essen

Am 23.09.2017 fand das 9. Patienten- und Angehörigenseminar zur Paroxysmalen Nächtlichen Hämoglobinurie (PNH) und Aplastischen Anämie (AA) in Essen von 9:30 Uhr bis 16:00 Uhr statt. Veranstaltet wurde das mit 120 Teilnehmern besuchte Seminar von Prof. Dr. med. Ulrich Dührsen und Priv.-Doz. Dr. med. Alexander Röth vom Universitätsklinikum Essen (UKE), Klinik für Hämatologie. Herr Prof. Dr. Dührsen begrüßte das Publikum, das zur Hälfte aus erstmaligen Besuchern bestand, im Hörsaal des Deichmann Auditoriums. Die Vorträge dieser Veranstaltung werden unter www.pnh-forum.de zum Herunterladen bereitgestellt werden. Die Agenda der Tagung umfasste die aktuelle Behandlung der PNH und der Aplastischen Anämie, Vorstellung neuer Studien zur Verbesserung der Behandlung und Einzelseminare zu typischen Fragen von Betroffenen.

Nach der Einleitung übernahm der Motivationstrainer Markus Neumann das Wort. Er stellte das Thema Wahrnehmung mit anschaulichen Beispielen vor und lud das Publikum zu kleinen, sehr lehrreichen Experimenten ein. Anschließend gab Herr Dr. Röth ein „Update PNH und AA 2017 – Was ist Neu? Was ist Wichtig?“.

Zunächst stellte er die verschiedenen Blutbildungsstörungen und deren Überlappungen zwischen Aplastischer Anämie und PNH vor. Es folgte ein Update zur Aplastischen Anämie mit geänderter Behandlungsleitlinie: In der zweiten Therapie mit Immunsuppression nach einem Krankheitsrückfall wird neben Ciclosporin ein Knochenmarkwachstum-stimulierendes Medikament mit dem Wirkstoff Eltrombopag, einem „Dünger für Blutstammzellen“ zusätzlich eingesetzt. In einer europäischen Studie wird der Einsatz des Medikaments (Revolade®) bereits in der ersten immunsuppressiven Therapie mit guten Ergebnissen untersucht.

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Das bei der immunsuppressiven Therapie eingesetzte Pferde-ATG führt gelegentlich nach Erfahrungen von Herrn Dr. Röth zu Problemen bei der Kostenübernahme einzelner Krankenversicherer, da dieses Medikament (ATGAM®) in Deutschland 2007 vom Markt genommen wurde und damit die Zulassung verloren hatte. Dabei zeigte sich in späteren Vergleichsstudien, dass das Pferde-ATG dem in Deutschland zugelassenen Kaninchen-ATG in seiner Wirksamkeit in der Ersttherapie deutlich überlegen und somit das von Ärzten empfohlene Medikament zur Behandlung der Aplastischen Anämie ist. Aktuell hat der Hersteller Pfizer Inc. die Neuzulassung des Pferde-ATGs beantragt. Bis diese erteilt wird, müssen Betroffene beziehungsweise ihre Ärzte an manchen Kliniken in Einzelfällen sich um die Kostenübernahme bemühen.

Anschließend referierte Herr Dr. Röth über den Therapieablauf der PNH, unterschieden nach hämolytischer und aplastischer Erscheinungsform der Erkrankung. Im Falle einer PNH ist das Hauptziel der Behandlung die Vermeidung von zum Teil lebensgefährlichen Thrombosen. Er stellte ein in Essen laufendes Projekt vor, in dem mittels eines Ganzkörper-MRTs zur Darstellung der Blutgefäße stattgefundene Thrombosen entdeckt werden sollen, um die PNH und deren Verlauf präziser beurteilen zu können. Mit Eculizumab (Soliris®) steht aktuell ein wirksames Medikament zur Verfügung, das im zweiwöchigen Rhythmus intravenös gegeben wird. Bei konsequenter Behandlung haben die Betroffenen eine normale Lebenserwartung. Es wurde auf die Notwendigkeit einer Meningokokkenimpfung und deren Auffrischung alle drei Jahre hingewiesen, um eine gefährliche Hirnhautentzündung zu vermeiden. Auch empfiehlt sich eine Impfung der mit dem Betroffenen zusammenlebenden Personen, um eine Ansteckungsgefahr für den Patienten zu minimieren.

Derzeit laufen Studien über Verlängerung der Infusionsintervalle und über neue Präparate mit anderen Darreichungsformen. Diese reichen von subkutanen Gaben täglich oder alle 2-4 Wochen bis hin zur Tablette, die peroral eingenommen werden kann. Letztere Variante steht noch ganz am Anfang der Forschung. Herr Dr. Röth stellte damit an die Teilnehmer die Frage, welche Darreichungsform sie bevorzugen würden. Die am weitesten fortgeschrittene Studie ist die zu dem Medikament Ravulizumab (ALXN 1210), das alle 8 Wochen intravenös gegeben wird und möglicherweise Anfang 2019 verfügbar sein könnte.

Nach den Neuigkeiten von Herrn Dr. Röth stellte sich die Selbsthilfegruppe Aplastische Anämie e.V. vor. Der stellvertretende Vorsitzende Michael Schwendler berichtete von den Aktivitäten des Vereins, u.a. Aufbau einer neuen Regionalgruppe in Nordostdeutschland, Workshops auf Patiententagen in Ulm und Essen und Teilnahmen an diversen Veranstaltungen mit einem eigenen Stand. Inzwischen verfügt der Verein über zwei Thermoboxen zum Transport von kühlpflichtigen Medikamenten, wie z. B. Soliris®. Diese werden an Vereinsmitglieder gegen eine Kaution verliehen. Damit sind PNH-Patienten auch längere Reisen möglich.

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Vorstandsmitglied Rainer Göbel erläuterte das Problem der Kostenübernahme von Pferde-ATG im Zusammenspiel zwischen Ärzten, Klinikverwaltung und Krankenkassen und forderte Betroffene auf, sich bei ihm zu melden. Der Aplastische Anämie e.V. möchte die Fälle dokumentieren und an einem Runden Tisch mit den Beteiligten die Position der Betroffenen stärken.

Anschließend stellte Pascale Burmester die Stiftung Lichterzellen und verschiedene Projekte (u. a. Haushaltshilfe, Reisekosten für Zweitmeinung) der Stiftung vor. Unter anderem wies sie auf das Forum der Lichterzellen hin, das viele Informationen für Betroffene bereithält und einen direkten Austausch anbietet.

Es folgte eine Mittagspause mit leckerem Imbiss. Danach fanden zwei aufeinanderfolgende Blöcke mit jeweils vier parallelen Seminaren statt. Der erste Block enthielt die Vorträge

  • „Transplantation – Ist das ein Thema für mich?“ von Pascale Burmester und Melanie Vanden-Brande, Lichterzellen
  • „Wichtige Sozialrechtliche Fragen bei PNH und AA“ von Dagmar Steidel, Sozialdienst, UKE
  • „Beziehung zwischen Angehörigen und Patient – Welchen Einfluss haben Emotionen auf die Kommunikation?“ von Markus Neumann
  • „Einblicke in Qigong mit praktischer Übung“ von Uwe Hasenbein, Trainer

Der zweite Block nach einer kurzen Kaffeepause umfasste die Vorträge

  • „Diagnose PNH und AA – Wichtige Blutwerte und ihre Bedeutung“ von Dr. med. Ferras Alashkar, UKE
  • „Update Transplantation bei PNH und AA“ von Dr. med. Dr. phil. Lambros Kordelas, Klinik für KMT, UKE
  • „Klinische Studien aus Sicht des Patienten“ von Rainer Göbel und Ulrike Scharbau, Aplastische Anämie e.V.
  • „Gesunde Ernährung – Was ist das?“ von Martina Groh, Ernährungsberaterin, KKRH Essen

Im Seminar des Aplastische Anämie e.V. erarbeite Herr Rainer Göbel gemeinsam mit dem Publikum, was Studien sind und was sie für Patienten bedeuten. Nach einer lebhaften Diskussion über Vor- und Nachteile von Studien für Patienten empfahl Herr Göbel zum Ende des Seminars zur weiteren Information die Broschüre der Deutschen Leukämie- & Lymphom-Hilfe „Soll ich an einer klinischen Studie teilnehmen?“.

Nach einer kurzen Pause wurden im Schlussplenum die Teilnehmer mit Dank verabschiedet. Auch wir danken den Organisatoren und insbesondere Herrn Dr. Röth für sein großes Engagement für den gelungenen Patiententag und freuen uns auf den 10. Patiententag in Essen im nächsten Jahr!

Michael Schwendler

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Erfahrungsbericht von Susanne Schwertle

Beginn der Aplastischen Anämie

Ich hatte gerade mein erstes Semester des Studiums hinter mir und lebte seit einem halben Jahr mit meinem Sohn in meiner ersten eigenen Wohnung. Zuerst sind mir blaue Flecken aufgefallen, denen ich keine Beachtung schenkte. Als ich in der vorlesungsfreien Zeit im März 2016 nach Hause fuhr, hatte ich aber schon mal die Idee, zu meiner Hausärztin zu gehen. Ich war seit Jahren nicht mehr beim Arzt gewesen, das letzte Mal vor drei Jahren aufgrund der Schwangerschaft. Daraus wurde jedoch nichts mehr. In der Nacht bekam ich starkes Nasenbluten, das nicht mehr aufhören wollte. Erst gegen Mittag hat mich meine Mutter zur Hausärztin gefahren, die mich an einen HNO-Arzt überwies. Doch als sie wenig später mein Blutbild überprüfte, sagte sie, ich solle sofort in die Notaufnahme fahren. Meine Hausärztin tätigte einen Anruf in der Notaufnahme, um einige Informationen über meinen Zustand zu vermitteln.

Ich bin dann ins Krankenhaus gekommen. Der Verdacht auf eine akute Leukämie bestand. An dieser Stelle möchte ich sagen, dass es sehr wichtig ist, die Aplastische Anämie recht schnell zu diagnostizieren. Ich hatte Glück, weil ich auf einen sehr kompetenten Arzt gestoßen bin. Innerhalb von drei Tagen schloss er die Leukämie aus und unterbreitete mir die Diagnose der Aplastischen Anämie. Leider kannte er sich mit der Krankheit nicht aus und überwies mich an die Uniklinik Greifswald.

Ich war erstmal erleichtert, keine Leukämie zu haben und nun zu wissen, woran ich bin… Ich las einiges über die Krankheit im Internet, was mir zu diesem Zeitpunkt nur mäßig weiterhalf.

Etwa eine Woche später war ich in der Uniklinik bestellt und der Arzt untersuchte mich, stellte mir Fragen und machte einen recht lockeren Eindruck. Ich bekam eine Woche später den nächsten Termin bei ihm. Dazu kam es jedoch nicht, weil ich wieder starkes Nasenbluten bekam und wieder in der Notaufnahme im Krankenhaus meiner Stadt landete. Dort sagte ich, dass ich Thrombozyten bräuchte, um die Blutung zu stoppen. Das interessierte niemanden. Darum kamen HNO-Ärzte, die mir die Nase verödeten und mit Tampons ausstopften. Niemand glaubte mir, dass diese Prozedur völlig unnütz war. Erst der Arzt, der die Krankheit diagnostiziert hatte, half mir und versorgte mich mit Thrombozyten. Danach wurde ich stationär in die Uniklinik Greifswald aufgenommen, wo mir viel über die Aplastische Anämie erzählt wurde. Daraufhin brach ich das Studium ab, kündigte die Wohnung und zog samt Sohn wieder zu Hause bei Mutti ein. Mein Leben außerhalb der Krankheit war erstmal auf Eis gelegt, für unbestimmte Zeit.

Für den Beginn der Krankheit ist es wichtig, an die richtigen Ärzte zu geraten, also an solche, die sich mit Aplastischer Anämie auskennen. So vermeidet man unnötige Eingriffe, wie das Veröden der Nase. Außerdem ist es ratsam, sich von Ärzten möglichst viele Informationen zu holen. Das betrifft z.B. Sport/Bewegungsverhalten, Ernährung, Umgang mit Haustieren usw. Dadurch vermeidet man Verletzungen mit inneren Blutungen und das Anstecken von Krankheiten, die vor dem Hintergrund der Aplastischen Anämie sehr gefährlich, ja sogar lebensgefährlich sein können.

Der Weg zur Therapie

Einige Monate, von März bis Juli, war ich Stammgast in der Ambulanz der Uniklinik Greifswald. Jede Woche holte ich mir Thrombozyten und Erythrozyten ab, wobei ich langsam ein Gefühl dafür entwickelte, wenn insbesondere Thrombozyten in meinem Blut knapp wurden. Nebenbei landete ich in dieser Zeit auch drei Mal im Krankenhaus, aufgrund eines schlechten Allgemeinzustandes. Einmal plagten mich dicke Beine und Übelkeit, ein anderes Mal hatte ich mir einen Virus eingefangen. Nach einer Woche war ich aber immer wieder draußen. Nun wusste ich ja, an wen ich mich wenden musste und konnte. Alles, was andere Ärzte mit mir machen wollten, besprach ich erst mit den Spezialisten. So lehnte ich z.B. eine Magenspiegelung ab, weil das Blutungsrisiko einfach zu hoch gewesen wäre.

Dann kamen die Ärzte auf mich zu, um eine Therapie zu besprechen. Mir wurde eine Knochenmarktransplantation nahe gelegt und die Suche nach einem Spender war bereits eingeleitet. Davon fühlte ich mich etwas überrumpelt. Mir war bekannt, dass es noch einen anderen Weg der Therapie gab, nämlich die Behandlung mit Immunsuppressiva. Per Telefon und Mail habe ich mir eine Zweitmeinung eines Spezialisten für Aplastische Anämie aus Süddeutschland geholt. Der sagte, wäre ich seine Patientin, hätte er mich längst mit Immunsuppressiva behandelt. Da war ich etwas verwirrt, weil mir irgendwie jeder etwas anderes geraten hat. Meine Überlegung war, dass ich Angst vor der Chemo hatte, die bei einer Knochenmarktransplantation nötig war. Ich hatte auch Angst, dabei zu sterben. Auf der anderen Seite wollte ich wieder komplett gesund werden, möglichst schnell von Blutkonserven loskommen und nicht ewig Tabletten schlucken müssen. All das wäre bei der Therapie mit Immunsuppressiva auf mich zugekommen.

Ich entschied mich also für die Knochenmarktransplantation. Ich war einen langen Weg der Entscheidungsfindung gegangen und war mir nun sicher…? Nein. Eine Aplastische Anämie ist kein Kinderspiel und der Weg der Genesung ein langer voller Risiken. Egal, für welche Variante man sich entscheidet.

Bei der Entscheidungsfindung sollte man sich möglichst von mehreren Ärzten beraten lassen, eben eine Zweitmeinung einholen. Man sollte aber auch auf sein Bauchgefühl hören und persönliche Aspekte berücksichtigen. Z.B. ist bei der Knochenmarktransplantation ein langer Krankenhausaufenthalt im Einzelzimmer notwendig. Je nach dem, was für ein Typ Mensch man ist, fällt einem dies leichter oder es kann eine erhebliche psychische Belastung darstellen. An dieser Stelle möchte ich den Menschen von Aplastische Anämie e.V. für die Unterstützung danken. Sie haben mir wirklich sehr geholfen, meine Entscheidung zu treffen, vielleicht noch mehr, als die Ärzte. Weiterhin bedanke ich mich für den Fachtag zur Aplastischen Anämie in Berlin, den meine Geschwister in meinem Namen besuchen konnten, kurz nachdem die Krankheit ausbrach.

Vorteil ist, dass ich für die Entscheidung genügend Zeit, also etwa 2 Monate Zeit hatte. Es war auch ganz gut, dass ich nicht vorher alles bis ins kleinste Detail wusste. Das große Ziel, gesund zu werden, stand im Vordergrund und da standen meine Chancen gar nicht schlecht. So ging ich recht mutig ins Krankenhaus zum “Finale”.

Die Therapie

Ich wurde vor der Chemotherapie nochmal gründlichst untersucht: Herz, Lunge, Knochenmark usw. Danach sollte ich 5 Tage lang eine ziemlich harte Chemotherapie bekommen, dann eine Ganzkörperbestrahlung und dann endlich die Knochenmarktransplantation. Daraus wurde dann überraschenderweise nichts. Die Pathologen hatten mein Knochenmark untersucht und hatten herausgefunden, dass gar keine Aplastische Anämie mehr vorlag. Zuerst dachte ich an eine Spontanheilung, die durchaus vorkommen soll. Wie unter Schock verließ ich also das Krankenhaus. Ebenso überrascht wie ich waren die Ärzte aus der Ambulanz. Mein Fall wurde auf der Tumorkonferenz erneut vorgestellt und es wurde beschlossen, dass die Krankheit doch vorlag und ich die Knochenmarktransplantation bekommen sollte.

Durch diese Verhandlungen blieb mir noch etwas Zeit. Ich verbrachte eine schöne Woche mit meiner Familie an der Ostsee und konnte mich von Bekannten und Freunden verabschieden, da sie mich ja nun länger nicht sehen würden.

Mit Büchern und Malzeug bewaffnet, trat ich den Krankenhausaufenthalt an. Ich war relativ gut drauf. Gleich am zweiten Tag fuhr ich zur Ganzkörperbestrahlung, die in einer anderen Klinik stattfand. So entkam ich zum vorläufig letzten Mal dem Krankenhaus. Danach begann auch schon die Chemotherapie. Davon merkte ich zuerst gar nichts, ich fühlte mich wohl. Irgendwann begann ich aber doch zu kotzen. Ich konnte nichts mehr essen, ohne es direkt danach wieder zu erbrechen. Meine Haare fielen aus. Nach 6 Wochen Krankenhaus war ich sehr entmutigt. Dazu muss gesagt werden, dass ich das Zimmer nicht verlassen durfte und die meiste Zeit am Schlauch hing. Zuerst war es die Chemo, die in mich hinein tropfte, dann die künstliche Ernährung und Antibiotikum. Abwechslung waren die Besuche der Psychologin, der Physiotherapeutin und meiner Mutter. Mein 3-jähriger Sohn durfte nicht mit auf Station, weil Kinder unter 14 Jahren die Station nicht betreten dürfen aufgrund von Gefahr von erhöhter Keimübertragung. Das klingt zwar traurig, aber ist vernünftig. Mein Kleiner hat nichts verpasst. Ich bin ganz froh, dass er mich nicht so gesehen hat. Dafür gibt es ja Telefon. Ich wusste, dass ich in der ersten Zeit, also als ich noch gesund war, immer für ihn da war, und hatte damit eine stabile Beziehung zu ihm, die durch 10 Wochen Trennung nicht kaputt gemacht werden konnte. Natürlich tat es mir leid, seine aktuellen Entwicklungsschritte nicht hautnah miterleben zu können.

Nach etwa 8 Wochen Krankenhausaufenthalt, in denen ich fast nicht das Zimmer verlassen hatte, hatte ich ein richtiges seelisches Tief. Ich fand alles blöd. Das Pflegepersonal kontrollierte alles, sogar meine Urinmenge. Jeden Morgen wurde ich um 7 Uhr aus dem Bett gerissen, um danach nichts zu tun. Ich fühlte mich ausgeliefert, sehnte mich nach meiner Familie und entwickelte arge Zweifel. Wäre die andere Therapie nicht doch besser gewesen? Macht das Leben überhaupt noch Sinn? Werde ich je wieder gesund? Ich war gleichgültig allem gegenüber, sprach wenig mit dem Pflegepersonal, hatte keine Konzentration mehr, mich mit Büchern und Malsachen zu beschäftigen. Die Ärzte legten mir nahe, trotzdem aufzustehen, mich hinzusetzen. Sonst wäre meine Muskulatur vollständig im Eimer gewesen.

Nach 10 Wochen Krankenhaus wurde ich entlassen, musste aber noch viele Tabletten schlucken. Übelkeit und Erbrechen waren immer noch ein Thema. Gleich wenige Tage nach der ersehnten Entlassung kam ich für vier Tage erneut ins Krankenhaus. Meine Nieren versagten. Wieder daheim, trank ich brav 2,5 Liter am Tag, aus Angst vor dem Krankenhaus. Bei der vorhandenen Übelkeit eine echte Herausforderung.

Die Zeit danach

Ich war drei Wochen auf Reha. Dabei verlor ich stark an Gewicht, ich wog noch 48 kg bei einer Größe von 1,69 m. Die Übelkeit war schlimmer geworden und ich konnte fast nichts mehr essen. Zudem hatte ich ein Ulkus an der Zunge, was schreckliche Schmerzen bereitete. Ich kam wieder ins Krankenhaus. Diesmal ging gar nichts. Ich konnte nicht lesen, hatte keine Lust zum Malen, sondern wollte einfach nur im Bett liegen. Den Rat der Ärzte, aus dem Bett aufzustehen, ignorierte ich völlig. Zwei Psychiater wurden zu mir geschickt und ich wurde intensiv von der Psychologin betreut. Das hat schon irgendwo geholfen, aber in den vier Wochen war ich richtig depressiv. Zudem übergab ich mich fast ständig und fühlte mich vom Personal unverstanden. Ich hatte den Gedanken, einfach einzuschlafen und nie mehr aufzuwachen. Ich verbrachte den Advent, Neujahr und meinen Geburtstag in der Klinik. Zu Weihnachten durfte ich auf eigene Verantwortung nach Hause fahren und verbrachte nur die Nächte im Krankenhaus.

Dieses Tief nahm ein recht plötzliches Ende. Die Übelkeit ließ nach. Das Ulkus an der Zunge tat weniger weh. Ich konnte wieder einigermaßen essen und trinken. Nach vier Wochen verließ ich das Krankenhaus nun endgültig und war glücklich.

Jetzt bin ich zu Hause. Alle paar Wochen habe ich einen Kontrolltermin in der Uniklinik Greifswald. Ich bin erstmal noch 6 Monate krankgeschrieben. Die Erwerbsminderungsrente und der Schwerbehindertenausweis sind beantragt. Meine Familie, also Mutter und Bruder, kaufen für mich ein, übernehmen einen Großteil der Hausarbeit und sorgen sich um mein Kind an den Stellen, wo ich es nicht kann. Ohne meine Familie hätte mein Kind ins Heim gemusst.

Es dauert wohl noch, bis meine Leukozyten wieder in normaler Anzahl im Blut auftreten und ich ohne Bedenken und Maske unter Menschen, insbesondere Menschenansammlungen, gehen kann. Ich habe mein Studium und meine Freunde verloren. Was mir die Zukunft bringt, weiß ich noch nicht. Ich bin dankbar, gesund zu sein und hoffe irgendwie auf das Beste. Damit ich diese Hoffnung behalte, habe ich mich freiwillig in therapeutische Behandlung gegeben. Etwa alle zwei Wochen spreche ich mit einem Psychotherapeuten. Besuch zu Hause zu empfangen, ist noch etwas schwierig. Meine Freunde vom Studium wohnen zu weit weg und die paar, die hier sind, haben Kinder oder sind zu beschäftigt. Von Besuch von Kindern hat der Arzt mir noch zwei Monate lang abgeraten. Der Psychotherapeut ist also die einzige Person, die nicht zu meiner Familie gehört und mit der ich ungestört reden kann.

Abschlussworte

Manchmal fühlt es sich eher wie ein Schock für mich an, wieder gesund zu sein bzw. es vollständig zu werden. Eigentlich will ich mich freuen, aber fühle mich doch in eine Depression abgleiten. Diese Unsicherheit “Was kann ich noch leisten?”, “Was bringt die Zukunft?” ist irgendwie immer da. Es gibt tausend Dinge, die ich in der Klinik vermisst habe und die ich jetzt gern tun möchte. Aber traue ich mich? Da ist nichts mehr so wie früher. Dem Tod irgendwie mal in die Augen geblickt zu haben, macht mich verletzlich und unsicher. Dabei weiß ich, dass andere Menschen viel schlimmere Krankheiten haben und dabei weniger von ihrer Familie unterstützt werden oder keine haben.

Ich denke oft an den Spender, den ich, wenn er es auch möchte, in sechs Monaten kontaktieren darf, um mich zu bedanken, auch im Namen meines Sohnes.

Dank der guten Aufklärung und Behandlung der Ärzte hatte ich stets das Gefühl, dass ich die Aplastische Anämie habe und nicht sie mich. Ich schwebte wohl auch nie in akuter Lebensgefahr, weil alles ohne größere Komplikationen verlaufen ist. In Ländern mit schlechterer medizinischer Versorgung wäre ich daran gestorben.

Ebenfalls denke ich in Dankbarkeit an das geduldige Pflegepersonal zurück. Viele Komponenten und die Hilfe vieler Menschen haben mir einen Weg aus der Krankheit in die Gesundheit verholfen.

Zur Chemotherapie kann ich sagen, dass sie den Körper einfach mal ein Stück weit kaputt macht. Ich sehe sie als notwendiges Übel, für das ich mich entschieden habe. So bin ich insgesamt recht schnell von den Blutkonserven losgekommen. Das ist insbesondere für die inneren Organe wichtig. Durch Blutkonserven nimmt der Körper automatisch zu viel Eisen auf, was sich in den Organen wie Leber, Herz und Nieren ablagert. Dagegen gibt es Medikamente, die das Eisen wieder ausleiten. Außerdem habe ich mir vor der Chemotherapie einen halben Eierstock entnehmen lassen, der nun tiefgefroren ist und auf mich wartet. Eine Chemotherapie kann die Fruchtbarkeit beeinträchtigen und ich habe durchaus noch Kinderwunsch. Für mich gehört es zur vollständigen Genesung dazu, noch Kinder bekommen zu können.

Mir hat die Aplastische Anämie alles genommen. Meine Freunde, meinen „Fast-Partner“, mein Studium, zum Teil auch mein Kind. Ich denke, ich bringe den Mut nicht auf, ein zweites Mal völlig von vorn zu beginnen. An sich ist eine Aplastische Anämie kein Weltuntergang, wenn man einigermaßen seinen Platz im Leben gefunden hat. Ich war eben noch auf der Suche und meine Suche wurde von der Krankheit abgebrochen. Um ein zweites Mal BAföG zu bekommen, bin ich zu alt. Ich bin zwar so gesehen gesund, habe aber keine Perspektive mehr. Mir fehlen die Kraft und der Optimismus, nochmal Wohnung und Freunde in einer fremden Stadt zu finden.

Susanne Schwertle

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20. bundesweiter DLH-Patienten-Kongress in Ulm

Am 3. und 4. Juni 2017 fand in Ulm bereits zum 20. Mal der Patienten-Kongress unseres Dachverbands Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V. (DLH) statt. Die mittlerweile von der Stiftung der DLH sehr professionell organisierte Veranstaltung traf auf breite Zustimmung der rund 450 Teilnehmer. Anlässlich des Jubiläums wurde in diesem Jahr auf die Teilnahmegebühr verzichtet. Unter der wissenschaftlichen Leitung von Prof. Dr. Hartmut Döhner, Ärztlicher Direktor der Klinik für Innere Medizin III des Universitätsklinikums Ulm, der auch den AA-/PNH-Patiententag der Uniklinik Ulm am 11. März 2017 geleitet hatte, gab es in angenehmer Atmosphäre im Maritim Hotel wieder eine Reihe von Programmpunkten. Sowohl für krankheitsspezifische als auch -übergreifende Inhalte standen die Referenten bereit, um in ihren Vorträgen die Fragen der Teilnehmer zu beantworten. Allgemeine Themen wie „Klinische Studien“, „Sport und Fatigue“ und „Palliativmedizin“, aber auch der Workshop „Mein letzter Wille“ zur sicheren Testamenterstellung stießen auf großes Interesse. Für unsere Krankheitsbilder gab es in diesem Jahr keinen eigenen Programmpunkt, da mit dem Patiententag im März in Ulm bereits ein viel spezifischerer Informations- und Erfahrungsaustausch geboten war.

Nach der Begrüßung der Anwesenden durch Gunter Czisch, Oberbürgermeister der Stadt Ulm, Prof. Dr. Hartmut Döhner sowie Peter Gomolzig, Vorsitzender der DLH, machte Prof. Dr. Ralph Naumann, Chefarzt der Medizinischen Klinik III, Hämatologie, Medizinische Onkologie und Palliativmedizin, am St. Marienkrankenhaus in Siegen den Anfang bei den krankheitsübergreifenden Vorträgen. In seinem Referat über „Klinische Studien – von in vitro zum zugelassenen Medikament“ ging er zunächst auf die Gefühle ein, die einen Patienten überwältigen können, wenn ihm die Teilnahme an einer klinischen Studie vorgeschlagen wird. Die Reaktionen der Patienten können dabei je nach Herkunft sehr unterschiedlich sein. Untersuchungen zufolge ist ein Patient in Deutschland eher verunsichert und fragt sich, ob er zum Versuchskaninchen werden soll, während Patienten in den USA zügig und aufgeschlossen die Frage stellen, in welches Protokoll sie kommen könnten. Prof. Naumann nannte die wesentlichen Punkte, über die sich ein Patient im Klaren sein sollte, bevor er in die Teilnahme an einer Studie einwilligt:

  • Was ist eine Therapiestudie?
  • Welche Arten/Phasen von Studien gibt es?
  • Was bedeutet die Teilnahme an einer Studie?
  • Rechte von Studienteilnehmern
  • Vorteile des Patienten im Rahmen einer Studie
  • Risiken und Nachteile?

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Großes Interesse am Vortrag zu klinischen Studien von Prof. Dr. Ralph Naumann

Diese Punkte sollten während der Studienaufklärung besprochen werden. Wichtig sind dabei laut Prof. Naumann, dass

  • der Patient Vertrauen zu seinem behandelnden Arzt hat,
  • er sich gegebenenfalls die Zweitmeinung eines anderen Arztes einholt und
  • für das ärztliche Gespräch eine Checkliste vorbereitet und dieses Gespräch in mehrere Einheiten aufteilt, um die Aufnahmekapazität nicht durch ein einzelnes, langes Gespräch zu überfordern.

Über „Sport und Fatigue“ brachten Dr. Katrin Enders und Dipl.-Sportwiss. Stephanie Otto die Teilnehmer auf den aktuellen Stand. Die Referentinnen vom Universitätsklinikum Ulm, Zentrum für Innere Medizin, Sektion Sport- und Rehabilitationsmedizin definierten Fatigue als „krankheitswertiges, unüberwindliches, anhaltendes und ganzkörperliches Gefühl einer emotionalen, mentalen und physischen Erschöpfung, gekennzeichnet durch verminderte Kapazität für körperliche und geistige Betätigung“, bei der ein „Missverhältnis zwischen der (unmittelbar) vorausgegangenen Belastung und dem Erschöpfungsgefühl besteht, das sich durch Schlaf nicht aufheben lässt“.

Die Ursachen einer Fatigue können vielseitig sein und unter anderem an der Grunderkrankung selbst liegen, aber auch zum Beispiel an den Folgen der Behandlung, einer Anämie oder der Medikation. Entsprechend richtet sich auch die Therapie nach der Ursache und kann medikamentös eine Umstellung der Behandlung der Krankheit bedeuten oder nicht-medikamentös beispielsweise Änderungen des Aktivitäts- und Energiemanagements, Entspannungstechniken und Achtsamkeitsübungen, eine Ernährungsberatung oder eine Sporttherapie. Die medikamentöse Therapie der Fatigue wird derzeit in Studien erforscht; allerdings ist sicher, dass Sport und Bewegung in Kombination mit Psycho-Edukation der medikamentösen Therapie überlegen sind. Vor Beginn körperlicher Betätigung zur Verminderung der Fatigue empfehlen die Referentinnen eine sportmedizinische Untersuchung, um die optimale Form und Menge an Bewegung herauszufinden. Die generelle Trainingsempfehlung sieht 100-150 Minuten Bewegung pro Woche vor sowie die aktive Gestaltung des Alltags (Vermeidung von Inaktivität). Kürzere, dafür häufigere Einheiten sind besser als längere, und Intervalltraining hat sich als besonders effektiv erwiesen. Idealerweise beginnen Patienten bereits ab Diagnosestellung mit einem angepassten Trainingsprogramm.

Kontraindikationen richten sich zum Beispiel nach individuellen Besonderheiten, der Art der medizinischen Behandlung und weiteren Erkrankungen. Grundsätzlich sollte kein körperliches Training stattfinden bei

  • einem Hämoglobinwert < 8g/dl
  • einem Thrombozytenwert < 20.000/µl
  • Fieber über 38 °C/Infekten
  • Übelkeit/Erbrechen, Schwindel, Schmerzen

AA-/PNH-Patienten sollten dies auch mit ihrem behandelnden Arzt besprechen.

Nach eineinhalb lehrreichen Tagen, die den Teilnehmern auch die Möglichkeit zum intensiven Austausch boten, zog der DLH-Vorsitzende Peter Gomolzig in seinem Rückblick Bilanz und war zufrieden mit einem sehr erfolgreichen 20. Patienten-Kongress.

Ulrike Scharbau

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Erfahrungsbericht von Ulrike Scharbau

Erste Unregelmäßigkeiten in meinem Blutbild wurden im März 1999 in Form einer Thrombozytopenie festgestellt, als ich Blut spenden wollte (Ironie des Schicksals?). Körperliche Symptome wie eine erhöhte Blutungsneigung waren mir bis dahin nicht aufgefallen. Wenige Wochen später veränderten sich allerdings auch die Erythozyten- und die Leukozytenwerte; ich wurde anämisch, und bei den Leukozyten war eine Verschiebung zugunsten der Lymphozyten zu verzeichnen. Zwei Knochenmarkpunktionen brachten zunächst keine eindeutige Diagnose, sodass immunsuppressiv „ins Blaue“ therapiert wurde, bis im Oktober 1999 eine weitere Punktion die Diagnose „sehr schwere Aplastische Anämie (vSAA)“ ergab.

Zu dem Zeitpunkt war ich bereits transfusionsabhängig und wurde am Tag der Diagnose umgehend ins Krankenhaus bestellt, um das erste ATG zu erhalten sowie mit der Ciclosporin-Therapie zu beginnen, die bis zum Sommer 2007 fortgesetzt wurde. Das ATG (vom Kaninchen) schlug nicht an; ich erhielt weiterhin Transfusionen (Thrombozyten ca. alle 6, Erythozyten ca. alle 14 Tage) und zur Unterstützung des schwachen Immunsystems zahlreiche Prophylaktika. Mir blieb nichts weiter übrig, als zu warten und zu hoffen, dass das Knochenmark sich doch noch erholen würde.

Im Februar 2000 wurde die PNH diagnostiziert, die zu dem Zeitpunkt jedoch keine Rolle spielte, da erst einmal die Behandlung der Aplastischen Anämie im Vordergrund stand. Hierfür erhielt ich zwei Monate später das zweite ATG, dieses Mal vom Pferd. Im Juni 2000, zwei Monate nach der Therapie, begann das Knochenmark mit einer zaghaften Thrombozytenproduktion, die reichte, um die Transfusionen zu beenden, und auch die Gabe der Infekt-Prophylaktika wurde sukzessive eingestellt. Die letzten fremden Erythrozyten erhielt ich zunächst im Januar 2001; gleichzeitig kam die erste sichtbare PNH-Krise.
Bis 2002 hatten sich meine Blutwerte zunehmend stabilisiert, doch drückte der Hämoglobinwert bereits die anhaltenden PNH-Krisen aus. Deren Symptome konnten durch die regelmäßige Gabe von Erythrozytenkonzentraten (seit Herbst 2005) und Prednisolon zwar vorübergehend gemildert werden, doch schränkten sie die Lebensqualität erheblich ein. Vor allem das ausgeprägte Schwächegefühl belastete mich, häufig verbunden mit dem gefühlten Felsen, der auf meinen Bauch drückte. Daher habe ich im Juni 2010 mit der Therapie des Antikörpers Eculizumab begonnen. Seither sind die Hämoglobinurien verschwunden, was eine große Erleichterung ist, da ich die PNH-typischen Symptome seltener und viel schwächer spüre. Dennoch benötige ich weiterhin Transfusionen und fühle mich nur sehr eingeschränkt leistungsfähig.
Seit 2000 bin ich erwerbsunfähig verrentet. Ich habe die damit verbundene finanzielle Sicherheit und „Freizeit“ genutzt und von 2001 bis 2006 in Teilzeit Geschichte an einer englischen Fernuniversität studiert und damit nachgeholt, was ich immer schon machen wollte. Das Studium hat mir viel Spaß gemacht, aber der Leistungsdruck hat mir auch sehr zugesetzt und mir gezeigt, dass ich auf Dauer kaum konzentriert arbeiten kann.
Mein Arbeitgeber hat während der gesamten Zeit meiner Erkrankung zu mir gehalten und beschäftigt mich seit 2001 auf geringfügiger Basis an zwei halben Tagen pro Woche. Dies gibt mir die Möglichkeit, neben meinem ehrenamtlichen Engagement ein wenig am Berufsleben teilzuhaben und auch dort soziale Kontakte zu pflegen. Dieses Entgegenkommen schätze ich sehr, ebenso wie die Stabilität meiner Leukozyten- und Thrombozytenwerte. Mein Ziel ist es, dass sich auch die Erythrozytenwerte derart stabilisieren, dass ich keine Transfusionen mehr benötige, und mein Wunsch, dass bald PNH-Therapien zur Verfügung stehen, die mich unabhängig vom 14-tägigen Besuch in der Praxis für die Infusion des Eculizumab machen.

21.06.2017
Kontakt gern per E-Mail über us-sh@web.de

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Erfahrungsbericht von Ulrike Scharbau

Erfahrungsbericht von Michael Kaiser

Als die Krankheit bei mir diagnostiziert wurde (August 1984), war ich seit einer Woche 18 Jahre alt. Das Erwachsenwerden gestaltete sich danach völlig anders als ich mir das vorgestellt hatte.

Die Einlieferung in die Klinik war dramatisch, da ich bereits sehr geschwächt war und aufgrund einer Zahnbehandlung so viel Blut verloren hatte, dass die Ärzte zunächst ein paar Tage damit beschäftigt waren, mich am Leben zu erhalten, bevor sie sich um eine Diagnose kümmern konnten. Die folgenden Wochen in der Klinik waren eine enorme seelische Belastung für mich und meine Eltern.

Im November 1984 habe ich dann die erste ATG-Therapie (Serum vom Kaninchen) bekommen, die keinerlei Erfolg brachte. Im Februar 1985 hatte ich die zweite ATG-Therapie, wobei diesmal das Serum vom Pferd kam. Jetzt hatte ich Glück: die Werte begannen langsam sich zu erholen und ich konnte im September mit einer Ausbildung beginnen. Die Behandlung erfolgte damals ohne jegliche Immunsuppressiva, sondern sehr stark mit Cortison. Die Werte haben sich dann über die Jahre so weit stabilisiert, dass ich ein „normales“ Leben führen konnte. Ich habe geheiratet, 2 Kinder bekommen, Karriere gemacht (bzw. zu viel gearbeitet!).

Ab 1995 haben sich die Werte kontinuierlich wieder verschlechtert, so dass ich im Mai 1997 erneut in die Klinik musste und meine 3. ATG-Therapie bekommen habe, diesmal mit Unterstützung durch Sandimmun. Nach ca. 6 Monaten ging ich wieder arbeiten, aber die Werte haben sich nie richtig erholt und stabilisiert.

Im Oktober 2000 kam dann, nach einigen privaten Turbulenzen (u.a. Trennung und Scheidung) ein erneuter Rückfall, der mich sehr hart getroffen hat. Ich wurde mit Transfusionen mehr schlecht als recht stabilisiert und zeitweise auch wieder mit Sandimmun behandelt, ohne Erfolg. Schwierig war, die weitere Vorgehensweise festzulegen. Eine 4. ATG-Therapie schien zu riskant und wenig erfolgversprechend und eine Transplantation ziemlich aussichtslos und gefährlich bei meiner Vorgeschichte und der Tatsache, dass nur ein Fremdspender in Frage kam.

Nachdem sich mein Zustand weiter verschlechterte, haben wir uns dennoch gemeinsam (Ärzte und ich) für die KMT entschieden. Ich hatte großes Glück, es wurde bald ein geeigneter Spender gefunden und ein Termin für die KMT festgelegt. Am 25.10.01 bin ich stationär aufgenommen worden, am 09.11.01 habe ich meine neuen Stammzellen bekommen und am 30.12. wurde ich aus der Klinik entlassen. Die Zeit in der Klinik und auch die Zeit danach waren sehr schwierig und intensiv, aber inzwischen geht es mir hervorragend. Für mich war es vor allem nach der Entlassung sehr wichtig, dass ich meinen eigenen Weg gesucht und gefunden habe, und mir wieder einen gewissen Alltag verschafft habe. Die „Vorschriften“ und Einschränkungen nach einer KMT waren sehr belastend, aber auch erforderlich. Ich für meinen Teil konnte aber nicht alles 100-prozentig einhalten, da ich alleine lebte und kaum fremde Hilfe bekommen konnte.

Ich hatte in der Phase seit meinem letzten Rückfall im Oktober 2000 fast keine Infekte oder sonstige Schwierigkeiten. Das führe ich darauf zurück, dass ich trotz meiner Schwäche viel an der Luft und in Bewegung war, und dass ich bei einer sehr guten Homöopathin in Behandlung war. Ich bin überzeugt davon, dass die Homöopathie neben den hervorragenden Leistungen der Schulmedizin (hier besonderen Dank an Fr. Waterhouse vom Krankenhaus München-Schwabing und Hr. Kolb vom Klinikum Großhadern) und meiner persönlichen Anstrengung und Einstellung wesentlich dazu beigetragen hat, dass ich so lange mit der SAA leben konnte und mich nach der KMT so schnell und so nachhaltig wieder erholt habe.

Seit Anfang März 2002 bekomme ich keinerlei Medikamente mehr, die Werte haben sich toll entwickelt und sind seit über 15 Jahren stabil.

Von April 2002 bis September 2002 erhielt ich Erwerbsunfähigkeitsrente und ab 01.10.2002, nicht einmal ein Jahr nach der Transplantation, habe ich wieder meine Arbeit als kfm. Angestellter aufgenommen, zunächst mit 30 Std in der Woche.

Der Wunsch, meine vielfältigen Erfahrungen an andere weiterzugeben und nicht nur mein privates, sondern auch mein berufliches Leben komplett neu auszurichten, wurde immer stärker.

So habe ich zunächst eine Ausbildung zum „Lehrer für Bewegung, Körpererfahrung und Fitness“ absolviert und in diesem Bereich nebenberuflich Kurse gegeben. 2008 wagte ich schließlich einen großen Schritt und habe mich als Heilpraktiker für Psychotherapie selbstständig gemacht. Inzwischen bin ich in einer 20 Std-Stelle als Vorstand bei MFM Deutschland e.V. angestellt und freiberuflich als Heilpraktiker für Psychotherapie, Dozent und Qigong-Lehrer tätig.

Privat habe ich meine große Liebe kennengelernt und bin zum dritten Mal, obwohl die Ärzte meine Unfruchtbarkeit aufgrund der Transplantation festgestellt hatten, Vater geworden.

Wichtig in allen Phasen meiner Krankheit war, dass ich immer an meine Chance geglaubt habe und trotz aller Tiefs und Rückschläge weiter gekämpft habe. Ich bin überzeugt, dass es immer einen Weg gibt, wenn man nur an sich glaubt und sich nicht aufgibt, auch wenn man mal ganz am Boden ist.

Allen Betroffenen drücke ich ganz fest die Daumen, dass auch sie gemeinsam mit den Ärzten für sich einen Weg finden, mit der Krankheit zu leben und vielleicht auch wieder geheilt zu werden.

Alle Interessierten können gerne mit mir in Kontakt treten oder meine Geschichte in meiner Autobiographie „Neues, altes Rauschen“ nachlesen.

kaiser.dachau@arcor.de

Dachau, April 2017

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Erfahrungsbericht Michael Kaiser

Bericht zum Patienten- und Angehörigenseminar „Aplastische Anämie und PNH“ in Ulm 2017

Am 11.03.2017 fand das 4. Patienten- und Angehörigen Seminar Aplastische Anämie und PNH in der Universität Ulm statt. Veranstaltet wurde der Tag vom Institut für klinische Transfusionsmedizin und Immungenetik, vom Netzwerk Seltene Erkrankungen Baden-Württemberg sowie von den Universitätskliniken für Innere Medizin III und Kinder- und Jugendmedizin.

Mit rund 160 Teilnehmern war es eine gut besuchte Veranstaltung, die thematisch vielseitige Beiträge anbot und einen intensiven Austausch zwischen Betroffenen, Angehörigen und Ärzten ermöglichte. Die Vorträge der Tagung können demnächst online abgerufen werden.

Nach der Begrüßung durch Herrn Prof. Dr. med. H. Schrezenmeier (Ärztlicher Direktor des Instituts für Klinische Transfusionsmedizin und Immungenetik) und Herrn Prof. Dr. med. B. D. Bunjes (Ärztlicher Direktor der Klinik für Innere Medizin III) stellten sich die Selbsthilfegruppe Aplastische Anämie e. V. (Ulrike Scharbau) und die Stiftung Lichterzellen (Pascale Burmester) vor. Unter anderem wies Ulrike Scharbau auf den von dem Aplastischen Anämie e.V. angebotenen Verleih von Transportboxen für zu kühlende Arzneimittel hin und warb um Nachwuchs für den Vereinsvorstand.

Anschließend gab Frau Dr. med. B. Höchsmann einen kurzen Überblick über Therapieempfehlungen entsprechend der Leitlinien der DGHO und der Ergebnisse des PNH-Registers. Sie bat PNH-Patienten, sich in das Register aufnehmen zu lassen, da dies die Forschung erheblich unterstützen würde. Erkenntnisse hieraus waren beispielsweise, dass Symptome der PNH wie Fatigue oder Kopfschmerzen nicht mit der PNH-Klongröße korrelieren oder dass eine Schwangerschaft unter therapeutischer Begleitung genauso sicher ist wie für nicht erkrankte Mütter.

Es folgte der Vortrag von Herrn Dr. med. S. von Harsdorf zu grundsätzlichen Therapieentscheidungen entsprechend der Leitlinie der DGHO für die Aplastische Anämie. Nach der Vorstellung des Krankheitsbildes stellte er eindrücklich dar, dass das bei der immunsuppresiven Therapie (IST) verwendete ATG vom Pferd deutlich bessere Therapieerfolge zeigte als das ATG vom Kaninchen und ermunterte Ärzte und Patienten auf die Kostenübernahme der Krankenversicherer für das teurer Pferde-ATG zu bestehen. Der Gesamterfolg einer IST hinge vorwiegend vom Alter und Schwere der Erkrankung ab. Insgesamt lägen die Ansprechraten der Therapie bei 60-70%. Die zweite Behandlungsmöglichkeit, eine Knochenmarktransplantation, zeigt heutzutage Erfolgsquoten von 80%, wobei diese von Alter und Begleiterkrankungen bestimmt würden.
Anschließend zeigte Herr Prof. Dr. med. B. D. Bunjes die Chancen und Risiken einer Knochenmarkübertragung auf. Bei der Knochenmarktransplantation werde das kranke Knochenmark ersetzt und das überaktive Immunsystem zerstört. Erfolgsfaktoren einer Transplantation seien Alter, Krankheitsdauer, Begleiterkrankungen, passende Spender und Stammzellquelle (Mark oder aus Blut).

Nach der Kaffeepause starteten Vorträge zum Umgang mit Stress und Krankheit:

Parallel zu den Vorträgen fand auch das Seminar der Aplastische Anämie e. V. statt, das Rainer Göbel und Ulrike Scharbau moderierten. Hierbei ging es um „Wie führe ich ein besseres Arzt-Patienten-Gespräch“. In einem sehr anschaulichen Rollenspiel der Referenten zeigten sie auf, was alles in einem Gespräch zwischen Arzt und Patient schief gehen kann. Eine intensive Diskussion über das Verhältnis Arzt und Patient basierend auf eigenen Erfahrungen folgte der schauspielerischen Einlage und es wurden Wege zur Verbesserungen des Gesprächsverlaufes erarbeitet.

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Die Vorträge von Herrn Prof. Dr. med. S.O. Reber und Herrn Dr. med J. Panse zu Stress, Krankheit und Lebensqualität belegten wie eine chronische Erkrankung den Stresslevel des Erkrankten verändere. Dabei wurde deutlich, dass Laborwerte nicht das eigene Befinden repräsentieren und Lebensqualität nicht heißt gesund zu sein, sondern sich gesund zu fühlen. Frau S. Zengele-Hübner stellte in ihrem Vortrag verschiedene Entspannungstechniken vor und ließ diese das Publikum gleich vor Ort ausprobieren. Sie betonte dass, Müdigkeit und Schmerzerleben durch Entspannung positiv beeinflusst werden könne und dass Kurse zu Entspannungstechniken von den Krankenkassen gefördert würden. Tief entspannt ging es dann in die Mittagspause.

Nach der Mittagspause, bei der sich die Teilnehmer mit Leberkäse und Veggieburger stärken konnten, wurde der Themenkomplex neue Therapiestudien ausführlich beleuchtet. Im Vortrag „Klinische Studien – Was bedeutet das?“ erläuterte Herr Dr. med. F. Stegelmann was klinische Studien sind und wie diese in verschiedene Phasen unterteilt werden. Zweck der Studien sei der Nachweis von Wirksamkeit und Sicherheit von neuen oder geänderten Medikamenten. Anschließend referierte Herr Prof. Dr. med. H. Schrezenmeier über „Komplementmodulation bei PNH – neue Substanzen und Studien“. Neben dem seit 2007 zugelassenen Medikament Eculizumab (Soliris®) zur Verhinderung von spontanem Zerfall der roten Blutkörperchen und Thrombosen bei einer PNH werde im Rahmen von Studien auch mit neuen Substanzen und neuen Darreichungsformen (Injektion unter die Haut, Tablette) geforscht. Auch Eculizumab werde weiterentwickelt und befinde sich in einer Studie, in der das Medikament nur noch alle 8 Wochen per Infusion verabreicht werden müsse.

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Zur Behandlung der Aplastischen Anämie stellte Frau Dr. med. B. Höchsmann Studien mit Thrombopoetin vor. Der Wirkstoff (Medikament Eltrombopag®) stimuliere die Stammzellen im Knochenmark zur Blutbildung und sei bereits zur Therapie bei einer zuvor ergebnislosen Behandlung mit Immunsuppression zugelassen. Nun werde innerhalb einer Studie die Wirksamkeit des Präparats zusammen mit der Immunsuppression als Ersttherapie untersucht. Anschließend berichtete Herr Dr. med. S. Körper über eine „Studie zur Extrakorporalen Photopherese als Option bei fehlendem Ansprechen auf die Standardtherapie“. Bei dieser Behandlung wird dem Patienten Blut abgenommen, dann wird dem Blut ein Medikament zugesetzt und das Blut mit UV-Licht bestrahlt. Dabei sterben Lymphozyten, eine Untergruppe der weißen Blutkörperchen, ab und das Ganze wird dem Körper wieder zugeführt. Der Körper beschäftige sich nun mit den zerstörten Zellen, wobei regulatorische T-Lymphozyten (weiße Blutkörperchen, die ein Teil des Immunsystems steuern) stimuliert würden. So solle das zuvor fehlregulierte Immunsystem bei erfolglos behandelten Patienten mit Aplastischer Anämie von weiteren Angriffen auf die Blutstammzellen im Knochenmark abgehalten werden. Diese Behandlung werde bereits bei Abstoßungsreaktionen des transplantierten Organs, Graft versus Host Disease und bei schweren Autoimmunerkrankungen angewendet. In einer voraussichtlich im Herbst 2017 startenden Pilotstudie in Ulm solle diese Behandlung auch an Aplastische Anämie erkrankten Patienten mit noch ausreichend hoher Anzahl an weißen Blutkörperchen untersucht werden. Im letzten Vortrag von Herrn Dr. med. F. Beier ging es um die „Bedeutung der Telomere bei Knochenmarkversagenssyndromen“. Zunächst erläuterte er, was Telomere sind und wie sich eine Telomeropathie auswirkt. Bei einer kleinen Untergruppe (ca. 10%) der Patienten mit Aplastischer Anämie liege anstelle eines fehlgeleiteten Immunsystems eine genetische Ursache, die Telomeropathie vor. Seit 2016 finde eine Studie zur Verlängerung der Telomere durch Medikamente bei Aplastischer Anämie statt. Dabei werde Danazol/ Oxymetolon (Abkömmling eines männlichen Hormons) zur Stimulation der Telomerase, ein Telomer bildendes Enzym verabreicht. Weiterführende Informationen dazu sind der Webseite www.telomeropathie.ukaachen.de zu entnehmen.

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Im anschließenden Wunschkonzert ließ Herr Prof. Dr. Schrezenmeier sowohl die zuvor von Teilnehmern eingesendete Fragen als auch die im Publikum gestellten Fragen von einem Plenum, bestehend aus den Referenten der Tagung beantworten.
Anschließend verabschiedete Herr Prof. Dr. Schrezenmeier die Teilnehmer mit dem Aufruf sich in der Selbsthilfegruppe Aplastische Anämie e. V. und in der Stiftung Lichterzellen zu engagieren und dankte Frau Dr. Höchsmann für die hervorragende Organisation des Patienten- und Angehörigentages. Dem schließen wir uns an und danken den Organisatoren auch für ihre Bereitschaft, dass wir wieder uns aktiv an der Veranstaltung beteiligen konnten.

Michael Schwendler

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Tag der seltenen Erkrankungen in Mainz 2017

Am 3.3.2017 fand zum 5. Mal der Tag der seltenen Erkrankungen in Mainz unter der Schirmherrschaft des Oberbürgermeisters Michael Ebling statt. Der Tag der seltenen Erkrankungen wird weltweit am 28.2. bereits seit 10 Jahren begangen, um auf Betroffene mit seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen, für die es oft keine Therapie oder keine ausreichende Erforschung der Krankheit gibt. Sie werden deshalb oft auch als die Waisen der Medizin genannt, da sich keine ausreichende Lobby für sie einsetzt. Als selten gilt, wenn nicht mehr als 5 Personen von 10.000 Menschen betroffen sind. Im Falle der Aplastischen Anämie erkranken pro Jahr 2-3 Menschen pro 1 Million. Dabei sind die Seltenen Erkrankungen in Summe gar nicht so selten: In Deutschland leben ungefähr 4 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung, die sich auf mehr als 6000 verschiedene Erkrankungen verteilen. Viele Erkrankungen sind oftmals auch Ärzten unbekannt und in vielen Fällen müssen Betroffene gar ihrem Haus- oder Facharzt ihre Erkrankung erklären. Dieses Problem kennen auch die Betroffenen, die an einer Aplastischen Anämie oder PNH leiden. So soll auch mit der Veranstaltung in Mainz die Öffentlichkeit für das Thema sensibilisiert und aufgeklärt werden, um Betroffenen mit einer seltenen Erkrankung eine Stimme in der Öffentlichkeit zu geben.

Allgemeine Zeitung MainFoto von Torsten Boor stammt aus der Allgemeinen Zeitung Mainz

Auch der Aplastische Anämie e. V. beteiligte sich neben 18 weiteren Selbsthilfegruppen an der Veranstaltung. An Informationsständen im Foyer des Mainzer Rathauses konnten sich die Besucher über die verschiedenen Erkrankungen und deren medizinischer Versorgung informieren. Erfreulicherweise konnte der Aplastische Anämie e. V. Interessierten über bereits vorhandene Therapien und über medizinische Studien zu deren Verbesserung berichten. Gleichzeitig bot sich die Gelegenheit für die vertretenen Selbsthilfegruppen zu einem Erfahrungsaustausch der Selbsthilfearbeit. Nach der Begrüßungsrede des Sozialdezernenten Kurt Merkator ließen die Teilnehmer traditionell die roten Luftballons unter Beteiligung der lokalen Presse steigen. Am Nachmittag wurde erstmalig eine Fortbildungsveranstaltung für Ärzte zu verschiedenen seltenen Erkrankungen angeboten, die auch die Vertreter der Selbsthilfegruppen mit großem Interesse verfolgten. Insgesamt war es eine gelungene Veranstaltung und wir danken den Organisatoren Herr Parowicz von der Selbsthilfe AHC-Deutschland e. V., Frau Hollweck von der Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfe in Mainz und der Stadt Mainz für die Räumlichkeiten und Verpflegung der Aussteller.

Michael Schwendler

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Therapiestudie für PNH-Patienten

Alexion Pharmaceuticals, Inc, der Hersteller von Soliris®, hat das Medikament ALXN1210 entwickelt, das im Gegensatz zu Soliris nur noch alle acht Wochen gegeben werden muss. Um die Wirksamkeit zu testen, hat vor kurzem auch in Deutschland die Phase 3-Studie begonnen, in der PNH-Patienten nach einem Zufallsprinzip entweder das neue Medikament (Verumgruppe) oder Soliris® (Vergleichsgruppe) erhalten.

Für die Teilnahme an der Studie müssen unter anderem folgende Voraussetzungen erfüllt sein:

  • Alter mindestens 18 Jahre,
  • gesicherte PNH-Diagnose mit entsprechender Symptomatik,
  • Meningokokkenimpfung vor weniger als drei Jahren.

Patienten, die bereits einen Komplementinhibitor wie Soliris® erhalten haben, sind von dieser Studie ausgeschlossen.

Nach einem halben Jahr haben die Patienten aus der Vergleichsgruppe die Möglichkeit, in die ALXN1210-Gruppe zu wechseln, um so das Medikament nur noch alle acht Wochen erhalten zu müssen.

Teilnehmende Zentren in Deutschland befinden sich in Aachen, Berlin, Essen, München und Ulm. Bei Interesse wenden Sie sich bitte an eines dieser Zentren.