Erfahrungsbericht von Susanne Schwertle

Beginn der Aplastischen Anämie

Ich hatte gerade mein erstes Semester des Studiums hinter mir und lebte seit einem halben Jahr mit meinem Sohn in meiner ersten eigenen Wohnung. Zuerst sind mir blaue Flecken aufgefallen, denen ich keine Beachtung schenkte. Als ich in der vorlesungsfreien Zeit im März 2016 nach Hause fuhr, hatte ich aber schon mal die Idee, zu meiner Hausärztin zu gehen. Ich war seit Jahren nicht mehr beim Arzt gewesen, das letzte Mal vor drei Jahren aufgrund der Schwangerschaft. Daraus wurde jedoch nichts mehr. In der Nacht bekam ich starkes Nasenbluten, das nicht mehr aufhören wollte. Erst gegen Mittag hat mich meine Mutter zur Hausärztin gefahren, die mich an einen HNO-Arzt überwies. Doch als sie wenig später mein Blutbild überprüfte, sagte sie, ich solle sofort in die Notaufnahme fahren. Meine Hausärztin tätigte einen Anruf in der Notaufnahme, um einige Informationen über meinen Zustand zu vermitteln.

Ich bin dann ins Krankenhaus gekommen. Der Verdacht auf eine akute Leukämie bestand. An dieser Stelle möchte ich sagen, dass es sehr wichtig ist, die Aplastische Anämie recht schnell zu diagnostizieren. Ich hatte Glück, weil ich auf einen sehr kompetenten Arzt gestoßen bin. Innerhalb von drei Tagen schloss er die Leukämie aus und unterbreitete mir die Diagnose der Aplastischen Anämie. Leider kannte er sich mit der Krankheit nicht aus und überwies mich an die Uniklinik Greifswald.

Ich war erstmal erleichtert, keine Leukämie zu haben und nun zu wissen, woran ich bin… Ich las einiges über die Krankheit im Internet, was mir zu diesem Zeitpunkt nur mäßig weiterhalf.

Etwa eine Woche später war ich in der Uniklinik bestellt und der Arzt untersuchte mich, stellte mir Fragen und machte einen recht lockeren Eindruck. Ich bekam eine Woche später den nächsten Termin bei ihm. Dazu kam es jedoch nicht, weil ich wieder starkes Nasenbluten bekam und wieder in der Notaufnahme im Krankenhaus meiner Stadt landete. Dort sagte ich, dass ich Thrombozyten bräuchte, um die Blutung zu stoppen. Das interessierte niemanden. Darum kamen HNO-Ärzte, die mir die Nase verödeten und mit Tampons ausstopften. Niemand glaubte mir, dass diese Prozedur völlig unnütz war. Erst der Arzt, der die Krankheit diagnostiziert hatte, half mir und versorgte mich mit Thrombozyten. Danach wurde ich stationär in die Uniklinik Greifswald aufgenommen, wo mir viel über die Aplastische Anämie erzählt wurde. Daraufhin brach ich das Studium ab, kündigte die Wohnung und zog samt Sohn wieder zu Hause bei Mutti ein. Mein Leben außerhalb der Krankheit war erstmal auf Eis gelegt, für unbestimmte Zeit.

Für den Beginn der Krankheit ist es wichtig, an die richtigen Ärzte zu geraten, also an solche, die sich mit Aplastischer Anämie auskennen. So vermeidet man unnötige Eingriffe, wie das Veröden der Nase. Außerdem ist es ratsam, sich von Ärzten möglichst viele Informationen zu holen. Das betrifft z.B. Sport/Bewegungsverhalten, Ernährung, Umgang mit Haustieren usw. Dadurch vermeidet man Verletzungen mit inneren Blutungen und das Anstecken von Krankheiten, die vor dem Hintergrund der Aplastischen Anämie sehr gefährlich, ja sogar lebensgefährlich sein können.

Der Weg zur Therapie

Einige Monate, von März bis Juli, war ich Stammgast in der Ambulanz der Uniklinik Greifswald. Jede Woche holte ich mir Thrombozyten und Erythrozyten ab, wobei ich langsam ein Gefühl dafür entwickelte, wenn insbesondere Thrombozyten in meinem Blut knapp wurden. Nebenbei landete ich in dieser Zeit auch drei Mal im Krankenhaus, aufgrund eines schlechten Allgemeinzustandes. Einmal plagten mich dicke Beine und Übelkeit, ein anderes Mal hatte ich mir einen Virus eingefangen. Nach einer Woche war ich aber immer wieder draußen. Nun wusste ich ja, an wen ich mich wenden musste und konnte. Alles, was andere Ärzte mit mir machen wollten, besprach ich erst mit den Spezialisten. So lehnte ich z.B. eine Magenspiegelung ab, weil das Blutungsrisiko einfach zu hoch gewesen wäre.

Dann kamen die Ärzte auf mich zu, um eine Therapie zu besprechen. Mir wurde eine Knochenmarktransplantation nahe gelegt und die Suche nach einem Spender war bereits eingeleitet. Davon fühlte ich mich etwas überrumpelt. Mir war bekannt, dass es noch einen anderen Weg der Therapie gab, nämlich die Behandlung mit Immunsuppressiva. Per Telefon und Mail habe ich mir eine Zweitmeinung eines Spezialisten für Aplastische Anämie aus Süddeutschland geholt. Der sagte, wäre ich seine Patientin, hätte er mich längst mit Immunsuppressiva behandelt. Da war ich etwas verwirrt, weil mir irgendwie jeder etwas anderes geraten hat. Meine Überlegung war, dass ich Angst vor der Chemo hatte, die bei einer Knochenmarktransplantation nötig war. Ich hatte auch Angst, dabei zu sterben. Auf der anderen Seite wollte ich wieder komplett gesund werden, möglichst schnell von Blutkonserven loskommen und nicht ewig Tabletten schlucken müssen. All das wäre bei der Therapie mit Immunsuppressiva auf mich zugekommen.

Ich entschied mich also für die Knochenmarktransplantation. Ich war einen langen Weg der Entscheidungsfindung gegangen und war mir nun sicher…? Nein. Eine Aplastische Anämie ist kein Kinderspiel und der Weg der Genesung ein langer voller Risiken. Egal, für welche Variante man sich entscheidet.

Bei der Entscheidungsfindung sollte man sich möglichst von mehreren Ärzten beraten lassen, eben eine Zweitmeinung einholen. Man sollte aber auch auf sein Bauchgefühl hören und persönliche Aspekte berücksichtigen. Z.B. ist bei der Knochenmarktransplantation ein langer Krankenhausaufenthalt im Einzelzimmer notwendig. Je nach dem, was für ein Typ Mensch man ist, fällt einem dies leichter oder es kann eine erhebliche psychische Belastung darstellen. An dieser Stelle möchte ich den Menschen von Aplastische Anämie e.V. für die Unterstützung danken. Sie haben mir wirklich sehr geholfen, meine Entscheidung zu treffen, vielleicht noch mehr, als die Ärzte. Weiterhin bedanke ich mich für den Fachtag zur Aplastischen Anämie in Berlin, den meine Geschwister in meinem Namen besuchen konnten, kurz nachdem die Krankheit ausbrach.

Vorteil ist, dass ich für die Entscheidung genügend Zeit, also etwa 2 Monate Zeit hatte. Es war auch ganz gut, dass ich nicht vorher alles bis ins kleinste Detail wusste. Das große Ziel, gesund zu werden, stand im Vordergrund und da standen meine Chancen gar nicht schlecht. So ging ich recht mutig ins Krankenhaus zum “Finale”.

Die Therapie

Ich wurde vor der Chemotherapie nochmal gründlichst untersucht: Herz, Lunge, Knochenmark usw. Danach sollte ich 5 Tage lang eine ziemlich harte Chemotherapie bekommen, dann eine Ganzkörperbestrahlung und dann endlich die Knochenmarktransplantation. Daraus wurde dann überraschenderweise nichts. Die Pathologen hatten mein Knochenmark untersucht und hatten herausgefunden, dass gar keine Aplastische Anämie mehr vorlag. Zuerst dachte ich an eine Spontanheilung, die durchaus vorkommen soll. Wie unter Schock verließ ich also das Krankenhaus. Ebenso überrascht wie ich waren die Ärzte aus der Ambulanz. Mein Fall wurde auf der Tumorkonferenz erneut vorgestellt und es wurde beschlossen, dass die Krankheit doch vorlag und ich die Knochenmarktransplantation bekommen sollte.

Durch diese Verhandlungen blieb mir noch etwas Zeit. Ich verbrachte eine schöne Woche mit meiner Familie an der Ostsee und konnte mich von Bekannten und Freunden verabschieden, da sie mich ja nun länger nicht sehen würden.

Mit Büchern und Malzeug bewaffnet, trat ich den Krankenhausaufenthalt an. Ich war relativ gut drauf. Gleich am zweiten Tag fuhr ich zur Ganzkörperbestrahlung, die in einer anderen Klinik stattfand. So entkam ich zum vorläufig letzten Mal dem Krankenhaus. Danach begann auch schon die Chemotherapie. Davon merkte ich zuerst gar nichts, ich fühlte mich wohl. Irgendwann begann ich aber doch zu kotzen. Ich konnte nichts mehr essen, ohne es direkt danach wieder zu erbrechen. Meine Haare fielen aus. Nach 6 Wochen Krankenhaus war ich sehr entmutigt. Dazu muss gesagt werden, dass ich das Zimmer nicht verlassen durfte und die meiste Zeit am Schlauch hing. Zuerst war es die Chemo, die in mich hinein tropfte, dann die künstliche Ernährung und Antibiotikum. Abwechslung waren die Besuche der Psychologin, der Physiotherapeutin und meiner Mutter. Mein 3-jähriger Sohn durfte nicht mit auf Station, weil Kinder unter 14 Jahren die Station nicht betreten dürfen aufgrund von Gefahr von erhöhter Keimübertragung. Das klingt zwar traurig, aber ist vernünftig. Mein Kleiner hat nichts verpasst. Ich bin ganz froh, dass er mich nicht so gesehen hat. Dafür gibt es ja Telefon. Ich wusste, dass ich in der ersten Zeit, also als ich noch gesund war, immer für ihn da war, und hatte damit eine stabile Beziehung zu ihm, die durch 10 Wochen Trennung nicht kaputt gemacht werden konnte. Natürlich tat es mir leid, seine aktuellen Entwicklungsschritte nicht hautnah miterleben zu können.

Nach etwa 8 Wochen Krankenhausaufenthalt, in denen ich fast nicht das Zimmer verlassen hatte, hatte ich ein richtiges seelisches Tief. Ich fand alles blöd. Das Pflegepersonal kontrollierte alles, sogar meine Urinmenge. Jeden Morgen wurde ich um 7 Uhr aus dem Bett gerissen, um danach nichts zu tun. Ich fühlte mich ausgeliefert, sehnte mich nach meiner Familie und entwickelte arge Zweifel. Wäre die andere Therapie nicht doch besser gewesen? Macht das Leben überhaupt noch Sinn? Werde ich je wieder gesund? Ich war gleichgültig allem gegenüber, sprach wenig mit dem Pflegepersonal, hatte keine Konzentration mehr, mich mit Büchern und Malsachen zu beschäftigen. Die Ärzte legten mir nahe, trotzdem aufzustehen, mich hinzusetzen. Sonst wäre meine Muskulatur vollständig im Eimer gewesen.

Nach 10 Wochen Krankenhaus wurde ich entlassen, musste aber noch viele Tabletten schlucken. Übelkeit und Erbrechen waren immer noch ein Thema. Gleich wenige Tage nach der ersehnten Entlassung kam ich für vier Tage erneut ins Krankenhaus. Meine Nieren versagten. Wieder daheim, trank ich brav 2,5 Liter am Tag, aus Angst vor dem Krankenhaus. Bei der vorhandenen Übelkeit eine echte Herausforderung.

Die Zeit danach

Ich war drei Wochen auf Reha. Dabei verlor ich stark an Gewicht, ich wog noch 48 kg bei einer Größe von 1,69 m. Die Übelkeit war schlimmer geworden und ich konnte fast nichts mehr essen. Zudem hatte ich ein Ulkus an der Zunge, was schreckliche Schmerzen bereitete. Ich kam wieder ins Krankenhaus. Diesmal ging gar nichts. Ich konnte nicht lesen, hatte keine Lust zum Malen, sondern wollte einfach nur im Bett liegen. Den Rat der Ärzte, aus dem Bett aufzustehen, ignorierte ich völlig. Zwei Psychiater wurden zu mir geschickt und ich wurde intensiv von der Psychologin betreut. Das hat schon irgendwo geholfen, aber in den vier Wochen war ich richtig depressiv. Zudem übergab ich mich fast ständig und fühlte mich vom Personal unverstanden. Ich hatte den Gedanken, einfach einzuschlafen und nie mehr aufzuwachen. Ich verbrachte den Advent, Neujahr und meinen Geburtstag in der Klinik. Zu Weihnachten durfte ich auf eigene Verantwortung nach Hause fahren und verbrachte nur die Nächte im Krankenhaus.

Dieses Tief nahm ein recht plötzliches Ende. Die Übelkeit ließ nach. Das Ulkus an der Zunge tat weniger weh. Ich konnte wieder einigermaßen essen und trinken. Nach vier Wochen verließ ich das Krankenhaus nun endgültig und war glücklich.

Jetzt bin ich zu Hause. Alle paar Wochen habe ich einen Kontrolltermin in der Uniklinik Greifswald. Ich bin erstmal noch 6 Monate krankgeschrieben. Die Erwerbsminderungsrente und der Schwerbehindertenausweis sind beantragt. Meine Familie, also Mutter und Bruder, kaufen für mich ein, übernehmen einen Großteil der Hausarbeit und sorgen sich um mein Kind an den Stellen, wo ich es nicht kann. Ohne meine Familie hätte mein Kind ins Heim gemusst.

Es dauert wohl noch, bis meine Leukozyten wieder in normaler Anzahl im Blut auftreten und ich ohne Bedenken und Maske unter Menschen, insbesondere Menschenansammlungen, gehen kann. Ich habe mein Studium und meine Freunde verloren. Was mir die Zukunft bringt, weiß ich noch nicht. Ich bin dankbar, gesund zu sein und hoffe irgendwie auf das Beste. Damit ich diese Hoffnung behalte, habe ich mich freiwillig in therapeutische Behandlung gegeben. Etwa alle zwei Wochen spreche ich mit einem Psychotherapeuten. Besuch zu Hause zu empfangen, ist noch etwas schwierig. Meine Freunde vom Studium wohnen zu weit weg und die paar, die hier sind, haben Kinder oder sind zu beschäftigt. Von Besuch von Kindern hat der Arzt mir noch zwei Monate lang abgeraten. Der Psychotherapeut ist also die einzige Person, die nicht zu meiner Familie gehört und mit der ich ungestört reden kann.

Abschlussworte

Manchmal fühlt es sich eher wie ein Schock für mich an, wieder gesund zu sein bzw. es vollständig zu werden. Eigentlich will ich mich freuen, aber fühle mich doch in eine Depression abgleiten. Diese Unsicherheit “Was kann ich noch leisten?”, “Was bringt die Zukunft?” ist irgendwie immer da. Es gibt tausend Dinge, die ich in der Klinik vermisst habe und die ich jetzt gern tun möchte. Aber traue ich mich? Da ist nichts mehr so wie früher. Dem Tod irgendwie mal in die Augen geblickt zu haben, macht mich verletzlich und unsicher. Dabei weiß ich, dass andere Menschen viel schlimmere Krankheiten haben und dabei weniger von ihrer Familie unterstützt werden oder keine haben.

Ich denke oft an den Spender, den ich, wenn er es auch möchte, in sechs Monaten kontaktieren darf, um mich zu bedanken, auch im Namen meines Sohnes.

Dank der guten Aufklärung und Behandlung der Ärzte hatte ich stets das Gefühl, dass ich die Aplastische Anämie habe und nicht sie mich. Ich schwebte wohl auch nie in akuter Lebensgefahr, weil alles ohne größere Komplikationen verlaufen ist. In Ländern mit schlechterer medizinischer Versorgung wäre ich daran gestorben.

Ebenfalls denke ich in Dankbarkeit an das geduldige Pflegepersonal zurück. Viele Komponenten und die Hilfe vieler Menschen haben mir einen Weg aus der Krankheit in die Gesundheit verholfen.

Zur Chemotherapie kann ich sagen, dass sie den Körper einfach mal ein Stück weit kaputt macht. Ich sehe sie als notwendiges Übel, für das ich mich entschieden habe. So bin ich insgesamt recht schnell von den Blutkonserven losgekommen. Das ist insbesondere für die inneren Organe wichtig. Durch Blutkonserven nimmt der Körper automatisch zu viel Eisen auf, was sich in den Organen wie Leber, Herz und Nieren ablagert. Dagegen gibt es Medikamente, die das Eisen wieder ausleiten. Außerdem habe ich mir vor der Chemotherapie einen halben Eierstock entnehmen lassen, der nun tiefgefroren ist und auf mich wartet. Eine Chemotherapie kann die Fruchtbarkeit beeinträchtigen und ich habe durchaus noch Kinderwunsch. Für mich gehört es zur vollständigen Genesung dazu, noch Kinder bekommen zu können.

Mir hat die Aplastische Anämie alles genommen. Meine Freunde, meinen „Fast-Partner“, mein Studium, zum Teil auch mein Kind. Ich denke, ich bringe den Mut nicht auf, ein zweites Mal völlig von vorn zu beginnen. An sich ist eine Aplastische Anämie kein Weltuntergang, wenn man einigermaßen seinen Platz im Leben gefunden hat. Ich war eben noch auf der Suche und meine Suche wurde von der Krankheit abgebrochen. Um ein zweites Mal BAföG zu bekommen, bin ich zu alt. Ich bin zwar so gesehen gesund, habe aber keine Perspektive mehr. Mir fehlen die Kraft und der Optimismus, nochmal Wohnung und Freunde in einer fremden Stadt zu finden.

Susanne Schwertle

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Erfahrungsbericht von Ulrike Scharbau

Erste Unregelmäßigkeiten in meinem Blutbild wurden im März 1999 in Form einer Thrombozytopenie festgestellt, als ich Blut spenden wollte (Ironie des Schicksals?). Körperliche Symptome wie eine erhöhte Blutungsneigung waren mir bis dahin nicht aufgefallen. Wenige Wochen später veränderten sich allerdings auch die Erythozyten- und die Leukozytenwerte; ich wurde anämisch, und bei den Leukozyten war eine Verschiebung zugunsten der Lymphozyten zu verzeichnen. Zwei Knochenmarkpunktionen brachten zunächst keine eindeutige Diagnose, sodass immunsuppressiv „ins Blaue“ therapiert wurde, bis im Oktober 1999 eine weitere Punktion die Diagnose „sehr schwere Aplastische Anämie (vSAA)“ ergab.

Zu dem Zeitpunkt war ich bereits transfusionsabhängig und wurde am Tag der Diagnose umgehend ins Krankenhaus bestellt, um das erste ATG zu erhalten sowie mit der Ciclosporin-Therapie zu beginnen, die bis zum Sommer 2007 fortgesetzt wurde. Das ATG (vom Kaninchen) schlug nicht an; ich erhielt weiterhin Transfusionen (Thrombozyten ca. alle 6, Erythozyten ca. alle 14 Tage) und zur Unterstützung des schwachen Immunsystems zahlreiche Prophylaktika. Mir blieb nichts weiter übrig, als zu warten und zu hoffen, dass das Knochenmark sich doch noch erholen würde.

Im Februar 2000 wurde die PNH diagnostiziert, die zu dem Zeitpunkt jedoch keine Rolle spielte, da erst einmal die Behandlung der Aplastischen Anämie im Vordergrund stand. Hierfür erhielt ich zwei Monate später das zweite ATG, dieses Mal vom Pferd. Im Juni 2000, zwei Monate nach der Therapie, begann das Knochenmark mit einer zaghaften Thrombozytenproduktion, die reichte, um die Transfusionen zu beenden, und auch die Gabe der Infekt-Prophylaktika wurde sukzessive eingestellt. Die letzten fremden Erythrozyten erhielt ich zunächst im Januar 2001; gleichzeitig kam die erste sichtbare PNH-Krise.
Bis 2002 hatten sich meine Blutwerte zunehmend stabilisiert, doch drückte der Hämoglobinwert bereits die anhaltenden PNH-Krisen aus. Deren Symptome konnten durch die regelmäßige Gabe von Erythrozytenkonzentraten (seit Herbst 2005) und Prednisolon zwar vorübergehend gemildert werden, doch schränkten sie die Lebensqualität erheblich ein. Vor allem das ausgeprägte Schwächegefühl belastete mich, häufig verbunden mit dem gefühlten Felsen, der auf meinen Bauch drückte. Daher habe ich im Juni 2010 mit der Therapie des Antikörpers Eculizumab begonnen. Seither sind die Hämoglobinurien verschwunden, was eine große Erleichterung ist, da ich die PNH-typischen Symptome seltener und viel schwächer spüre. Dennoch benötige ich weiterhin Transfusionen und fühle mich nur sehr eingeschränkt leistungsfähig.
Seit 2000 bin ich erwerbsunfähig verrentet. Ich habe die damit verbundene finanzielle Sicherheit und „Freizeit“ genutzt und von 2001 bis 2006 in Teilzeit Geschichte an einer englischen Fernuniversität studiert und damit nachgeholt, was ich immer schon machen wollte. Das Studium hat mir viel Spaß gemacht, aber der Leistungsdruck hat mir auch sehr zugesetzt und mir gezeigt, dass ich auf Dauer kaum konzentriert arbeiten kann.
Mein Arbeitgeber hat während der gesamten Zeit meiner Erkrankung zu mir gehalten und beschäftigt mich seit 2001 auf geringfügiger Basis an zwei halben Tagen pro Woche. Dies gibt mir die Möglichkeit, neben meinem ehrenamtlichen Engagement ein wenig am Berufsleben teilzuhaben und auch dort soziale Kontakte zu pflegen. Dieses Entgegenkommen schätze ich sehr, ebenso wie die Stabilität meiner Leukozyten- und Thrombozytenwerte. Mein Ziel ist es, dass sich auch die Erythrozytenwerte derart stabilisieren, dass ich keine Transfusionen mehr benötige, und mein Wunsch, dass bald PNH-Therapien zur Verfügung stehen, die mich unabhängig vom 14-tägigen Besuch in der Praxis für die Infusion des Eculizumab machen.

21.06.2017
Kontakt gern per E-Mail über us-sh@web.de

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Erfahrungsbericht von Ulrike Scharbau

Erfahrungsbericht von Michael Kaiser

Als die Krankheit bei mir diagnostiziert wurde (August 1984), war ich seit einer Woche 18 Jahre alt. Das Erwachsenwerden gestaltete sich danach völlig anders als ich mir das vorgestellt hatte.

Die Einlieferung in die Klinik war dramatisch, da ich bereits sehr geschwächt war und aufgrund einer Zahnbehandlung so viel Blut verloren hatte, dass die Ärzte zunächst ein paar Tage damit beschäftigt waren, mich am Leben zu erhalten, bevor sie sich um eine Diagnose kümmern konnten. Die folgenden Wochen in der Klinik waren eine enorme seelische Belastung für mich und meine Eltern.

Im November 1984 habe ich dann die erste ATG-Therapie (Serum vom Kaninchen) bekommen, die keinerlei Erfolg brachte. Im Februar 1985 hatte ich die zweite ATG-Therapie, wobei diesmal das Serum vom Pferd kam. Jetzt hatte ich Glück: die Werte begannen langsam sich zu erholen und ich konnte im September mit einer Ausbildung beginnen. Die Behandlung erfolgte damals ohne jegliche Immunsuppressiva, sondern sehr stark mit Cortison. Die Werte haben sich dann über die Jahre so weit stabilisiert, dass ich ein „normales“ Leben führen konnte. Ich habe geheiratet, 2 Kinder bekommen, Karriere gemacht (bzw. zu viel gearbeitet!).

Ab 1995 haben sich die Werte kontinuierlich wieder verschlechtert, so dass ich im Mai 1997 erneut in die Klinik musste und meine 3. ATG-Therapie bekommen habe, diesmal mit Unterstützung durch Sandimmun. Nach ca. 6 Monaten ging ich wieder arbeiten, aber die Werte haben sich nie richtig erholt und stabilisiert.

Im Oktober 2000 kam dann, nach einigen privaten Turbulenzen (u.a. Trennung und Scheidung) ein erneuter Rückfall, der mich sehr hart getroffen hat. Ich wurde mit Transfusionen mehr schlecht als recht stabilisiert und zeitweise auch wieder mit Sandimmun behandelt, ohne Erfolg. Schwierig war, die weitere Vorgehensweise festzulegen. Eine 4. ATG-Therapie schien zu riskant und wenig erfolgversprechend und eine Transplantation ziemlich aussichtslos und gefährlich bei meiner Vorgeschichte und der Tatsache, dass nur ein Fremdspender in Frage kam.

Nachdem sich mein Zustand weiter verschlechterte, haben wir uns dennoch gemeinsam (Ärzte und ich) für die KMT entschieden. Ich hatte großes Glück, es wurde bald ein geeigneter Spender gefunden und ein Termin für die KMT festgelegt. Am 25.10.01 bin ich stationär aufgenommen worden, am 09.11.01 habe ich meine neuen Stammzellen bekommen und am 30.12. wurde ich aus der Klinik entlassen. Die Zeit in der Klinik und auch die Zeit danach waren sehr schwierig und intensiv, aber inzwischen geht es mir hervorragend. Für mich war es vor allem nach der Entlassung sehr wichtig, dass ich meinen eigenen Weg gesucht und gefunden habe, und mir wieder einen gewissen Alltag verschafft habe. Die „Vorschriften“ und Einschränkungen nach einer KMT waren sehr belastend, aber auch erforderlich. Ich für meinen Teil konnte aber nicht alles 100-prozentig einhalten, da ich alleine lebte und kaum fremde Hilfe bekommen konnte.

Ich hatte in der Phase seit meinem letzten Rückfall im Oktober 2000 fast keine Infekte oder sonstige Schwierigkeiten. Das führe ich darauf zurück, dass ich trotz meiner Schwäche viel an der Luft und in Bewegung war, und dass ich bei einer sehr guten Homöopathin in Behandlung war. Ich bin überzeugt davon, dass die Homöopathie neben den hervorragenden Leistungen der Schulmedizin (hier besonderen Dank an Fr. Waterhouse vom Krankenhaus München-Schwabing und Hr. Kolb vom Klinikum Großhadern) und meiner persönlichen Anstrengung und Einstellung wesentlich dazu beigetragen hat, dass ich so lange mit der SAA leben konnte und mich nach der KMT so schnell und so nachhaltig wieder erholt habe.

Seit Anfang März 2002 bekomme ich keinerlei Medikamente mehr, die Werte haben sich toll entwickelt und sind seit über 15 Jahren stabil.

Von April 2002 bis September 2002 erhielt ich Erwerbsunfähigkeitsrente und ab 01.10.2002, nicht einmal ein Jahr nach der Transplantation, habe ich wieder meine Arbeit als kfm. Angestellter aufgenommen, zunächst mit 30 Std in der Woche.

Der Wunsch, meine vielfältigen Erfahrungen an andere weiterzugeben und nicht nur mein privates, sondern auch mein berufliches Leben komplett neu auszurichten, wurde immer stärker.

So habe ich zunächst eine Ausbildung zum „Lehrer für Bewegung, Körpererfahrung und Fitness“ absolviert und in diesem Bereich nebenberuflich Kurse gegeben. 2008 wagte ich schließlich einen großen Schritt und habe mich als Heilpraktiker für Psychotherapie selbstständig gemacht. Inzwischen bin ich in einer 20 Std-Stelle als Vorstand bei MFM Deutschland e.V. angestellt und freiberuflich als Heilpraktiker für Psychotherapie, Dozent und Qigong-Lehrer tätig.

Privat habe ich meine große Liebe kennengelernt und bin zum dritten Mal, obwohl die Ärzte meine Unfruchtbarkeit aufgrund der Transplantation festgestellt hatten, Vater geworden.

Wichtig in allen Phasen meiner Krankheit war, dass ich immer an meine Chance geglaubt habe und trotz aller Tiefs und Rückschläge weiter gekämpft habe. Ich bin überzeugt, dass es immer einen Weg gibt, wenn man nur an sich glaubt und sich nicht aufgibt, auch wenn man mal ganz am Boden ist.

Allen Betroffenen drücke ich ganz fest die Daumen, dass auch sie gemeinsam mit den Ärzten für sich einen Weg finden, mit der Krankheit zu leben und vielleicht auch wieder geheilt zu werden.

Alle Interessierten können gerne mit mir in Kontakt treten oder meine Geschichte in meiner Autobiographie „Neues, altes Rauschen“ nachlesen.

kaiser.dachau@arcor.de

Dachau, April 2017

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Erfahrungsbericht Michael Kaiser

Erfahrungsbericht von Christa Ohlig

Es war im Sommer 2004. Ich hatte keine Schmerzen, aber mir ging es nicht gut. Ich hatte keinen Appetit und habe mich vor vielen Sachen geekelt. Mein Hausarzt gab mir Aufbau-Spritzen, aber die halfen mir nicht. Ich ließ mir einen Termin bei meinem Internisten geben, auf diesen Termin musste ich 14 Tage warten, während dieser Zeit bekam ich am ganzen Körper immer wieder blaue Flecken. Am 4. Oktober nahm der Internist eine Blutprobe ab.

Das Ergebnis hatte er bereits einen Tag später und bereits morgens bekam ich einen Anruf aus der Praxis, ich müsse sofort ins Krankenhaus. Meine Blutwerte waren völlig am Boden.

Ich wurde daraufhin in die Städtische Kliniken Höchst in die Abteilung Onkologie/Hämatologie eingewiesen. Als erstes wurde mein Knochenmark untersucht, der Verdacht auf Blutkrebs lag sehr nah. Es ging mir sehr schlecht und ich bekam jeden Tag eine Bluttransfusion und andere Infusionen. 2 x täglich wurde eine Blutprobe entnommen. Nach Tagen kam endlich der Befund, es handelte sich nicht um Leukämie war aber nicht weniger schlimm – schwere aplastische Anämie –.

Diese Krankheit ist selten und gab es in Höchst erst 1x. Professor Derings, OA Dr. Flohr und OA Dr. Schmitt betreuten mich. Es gibt nur 2 Therapiemaßnahmen für diese seltene Krankheit. Da ich schon 69 Jahre alt war kam bei mir keine Knochenmarktransplantation in Frage. Es wurde mit einer Immunsuppressiven Therapie mit einem Pferdeserum begonnen. (Eigentlich habe ich mich immer vor Pferden gefürchtet.) 5 Tage bekam ich nun dieses Serum, ich lag auf der Intensiv-Station und wurde laufend überwacht. Ich bekam Fieber, Schüttelfrost, Erbrechen und Durchfall – alles in einer Nacht. Die Schwester sagte mir das hätten sie erwartet, aber als ich diese Nacht überstanden hatte ging es aufwärts. Von nun an bekam ich andere Medikamente, Infusionen und immer noch ständig Bluttransfusionen. Dieses Pferde-Serum sollte das Blut zerstören das es sich dann langsam wieder aufbauen kann. Weiterhin wurde täglich 2 Mal Blut entnommen und kontrolliert. Meine Besucher mussten Mundschutz tragen und die Hände desinfizieren um mich nicht mit irgendwelchen Keimen zu infizieren. Immer wieder gab es Tiefschläge, es dauerte sehr lange bis sich die Blutwerte besserten. Am 10. Januar wurde ich entlassen musste aber weiterhin alle 2 Wochen zur Kontrolle in die Tagesklinik.

Ich bekam im Januar noch 4 Bluttransfusionen am 25. Februar und 21. April noch mal Bluttransfusionen. Das war das letzte Mal. Insgesamt wurde mein Knochenmark 5x punktiert. Meine Blutwerte haben sich wieder normalisiert, aber ich gehe ca. 2x im Jahr zur Kontrolle in die Tagesklinik und lasse mein Blut monatlich von meinem Hausarzt (den ich inzwischen gewechselt habe) kontrollieren.

Jetzt, 2 Jahre später geht es mir gut und mein Blut ist wieder in Ordnung. Dafür möchte ich mich bei Professor Derings und seinem Team bedanken. Alle Ärzte und Schwestern der Station A8L waren freundliche, nett und hilfsbereit und haben mir in dieser schweren Zeit immer zur Seite gestanden. Ohne sie hätte ich es sicher nicht geschafft wieder gesund zu werden. Ich möchte jedem Mut machen und Hoffnung geben der an dieser Krankheit leidet. Mit Willen, Gottvertrauen und guten Ärzten kann man es schaffen wieder gesund zu werden Alle Interessierten können gerne mit mir in Kontakt treten. office@inside-raumausstattung.de

August 2008

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Erfahrungsbericht von Tatjana Erbes

Es war ein normaler Tag, wie jeder.
Ich hatte an dem Montag dem 2. November 2009 meinen freien Tag, die Ausbildung habe ich im August erst begonnen und freute mich, dass das Leben nun losgehen konnte.

An diesem Tag war aber alles nicht wie immer. Ich fühlte mich ganz schwach und zudem habe ich noch an meinem linken Arm blaue Flecken bekommen und schmeckte ab und zu mal Blut.

Ich dachte mir, vielleicht ist bei mir ja eine Vene geplatzt und ich habe deswegen blaue Flecken. Als erstes schaute ich im Internet was so blaue Flecken, die einfach auftauchen für eine Bedeutung haben könnten und die Internetsuchmaschine zeigte mir nichts gutes: fast alles drehte sich um Leukämie.
Um mir selbst zu beweisen, dass ich mich irre, ging ich am Dienstag morgen zur Blutabnahme zu meinem Hausarzt, der schaute mich ganz entsetzt an als er die Flecken sah, aber sagte auch nichts dazu. Schließlich ist er auch der selbe Arzt der nur wenige Monate zuvor mein Blut untersucht hat und zu mir sagte, alles wäre okay, ich hätte bloß Eisenmangel. In meinen Augen hat dieser Arzt einfach nicht gründlich genug geschaut und nun kam alles zum Vorschein.

Nach der Blutabnahme ging ich wie immer zur Berufsschule.
Als die Schule vorbei war, fuhr ich nach Hause. Normalerweise schaue ich zig mal am Tag auf mein Handy, nur an dem Tag irgendwie nicht. Später am Nachmittag schaute ich doch mal auf mein Handy und sah sehr viele Anrufe in Abwesenheit von meinem Hausarzt. Ich habe mich total erschrocken und dachte, was will denn mein Hausarzt von mir und woher hat er bitte meine Handynummer. Ich rief zurück und mir wurde gesagt, ich solle sofort in die Praxis kommen. Ich habe nur ganz verwirrt gefragt, ob etwas mit dem Blut nicht stimmte. Doch am Telefon wollte man mir nichts erzählen. Ich stieg in mein Auto, fuhr so schnell wie ich nur konnte zur Praxis und durfte auch direkt zum Arzt durch. Dort sagte man mir, ich hätte nur noch 12.000 Thrombozyten und durfte mit so einem Wert normalerweise gar nicht rumlaufen. Jeder Sturz hätte für mich innere Blutungen zur Folge haben können. Naja was verstand ich schon, das Wort Thrombozyten sagte mir zu dem Zeitpunkt noch gar nichts. Ich fragte nur „Habe ich Krebs?“ der Arzt sagte nur, dass es nicht klar ist, was ich habe und das ich noch heute ins Krankenhaus muss.

Mein Vater war geschockt, als ich ihm die Nachricht überbracht habe. Ich werde seinen Gesichtsausdruck nie vergessen.

In dem Krankenhaus, wo ich untergebracht wurde, verschlechterten sich meine Werte. Niemand wusste, wie man mit mir umgehen sollte und ich fühlte mich so was von fehl am Platze. Ich bekam eine Knochenmarkpunktion, die so was von schrecklich war und das war nicht genug, es stellte sich raus das dabei ein Fehler gemacht wurde und man das Knochenmark nicht richtig auswerten konnte. Alles Amateure! Ich war sauer. Denn dann musste das ganze natürlich erneut gemacht werden!

Mittlerweile hatte ich nur noch 7.000 Thrombozyten. Da die Ärzte in dem Krankenhaus sich mit meiner Krankheit überhaupt nicht auskannten und wie ich finde, unfähig waren, schickten sie mich in die Universitätsklinik in Düsseldorf. Dort stellte man die Diagnose Schwere Aplastische Anämie. Es war das Beste, was mir passieren konnte, in einem so guten Krankenhaus wie in Düsseldorf behandelt zu werden. Ich war jedoch anfangs so stur und wollte mich nicht behandeln lassen. Ich war doch noch so jung, 20 Jahre, Ausbildung gerade begonnen, ich wollte noch feiern und mit Freunden ausgehen. Der Oberarzt von der Hämatologie in Düsseldorf kannte wohl solche Patienten wie mich, die sich nicht helfen lassen wollten und sagte, ich kann ruhig nachhause gehen aber er wettet, dass ich wiederkomme. Da ich nach der Diagnose ganz verwirrt war, sagte ich jedes Mal „wäre ich nicht zum Arzt gegangen, dann wäre die Krankheit auch von allein wieder weggegangen“, was natürlich völliger Schwachsinn war. Ich habe mich des öfteren gefragt, warum ich und
warum jetzt, aber dann habe ich mir überlegt, vielleicht sollte die Krankheit mir zeigen, dass ich das Leben mehr genießen soll und dafür kämpfen soll. Wer mich kennt, weiß das ich ein Spaßvogel bin und vieles mit Humor nehme und so habe ich versucht, die Krankheit mehr mit anderen Augen zu sehen. Ich machte Witze und lachte viel, ich nannte meine Krankheit den „Jackpot“. Es gibt so viele Krankheiten und ich hab den Jackpot, eine seltene Krankheit, die nicht vielen bekannt ist und lachte immer wieder darüber. Alle Krankenschwestern schauten mich immer geschockt an und meinten, na wenn sie nach so einer Diagnose ihren Humor nicht verloren haben, dann kann das ganze nur gut gehen. Na ja zurück zur Uniklinik Düsseldorf: 2-3 Wochen war ich zuhause nachdem der Arzt gesagt hat, dass er alles drum wettet, dass ich wiederkomme. Ich fing bereits an Blut zu spucken und konnte nicht mal mehr bis zur Toilette gehen, ohne das es in meinem Kopf so gepocht hat, dass ich dachte, er platzt gleich. Ich war laut meiner Mutter schon ganz gelb, schon fast wie tot. Sie hat oft geweint. Aber ich habe allen verboten, in meiner Nähe zu weinen, denn so machten sie mir meinen Plan, alles mit Witzen und Lachen gut zu überstehen, kaputt. Im Dezember 2009 ließ ich mich freiwillig ins Krankenhaus einliefern. Die Ärzte wunderten sich, dass ich bei den Werten noch gehen konnte. Nicht schnell, aber langsam und mit Pausen konnte ich tatsächlich noch bis zur Ambulanz laufen. Es wurde anfangs eine ATG Therapie ausprobiert, die leider nicht anschlug. Aber das war mir klar, ich habe mich schon drauf eingestellt, dass es nicht klappt.

Ich lag über Weihnachten in der Klinik, was das Schlimmste für mich war. Es kam mir vor, als hätte ich meiner Familie in meinen Augen das Weihnachtsfest verdorben. Drei Tage vor Silvester durfte ich ENDLICH raus aus dem Krankenhaus und wurde mit Bluttransfusionen und Thrombozytenkonzentraten versorgt. Zuhause war alles einfach Traumhaft. Ich durfte mir täglich aussuchen, was es zu essen gab. Alle besuchten mich. Später wollte man ein zweites Mal eine ATG Therapie versuchen, aber die Erfolgschancen waren nicht sehr hoch. Deswegen lehnte ich es ab, noch mal so was zu probieren.

Meine Hämatologieärztin riet mir zu einer Knochenmarktransplantation und einer vorher notwendigen Chemotherapie. Chemo? Glatze? – Nein Danke! Ich wollte das nicht, meine Haare!!! Ich wäre entstellt!! Ich weigerte mich eine Weile, doch dann entschied ich mich dafür. Dazu muss ich sagen, dass viele auf mich eingeredet haben. Doch dann zerstörte ein Satz mein neugewonnenen Optimismus. Die Ärztin sagte, es könne sein, dass ich danach keine Kinder bekommen könnte. Das war das schlimmste. Also ließ ich mir Eierstockgewebe entnehmen, damit nach der ganzen Prozedur doch noch ein funken Hoffnung besteht. Ich liebe Kinder über alles und möchte in Zukunft natürlich auch eigene haben! Im Mai 2010 bekam ich dann die Chemotherapie und am 26.5 dann die Knochenmarktransplantation. Mein Spender (Fremdspender) passte 10 zu 10 zu mir, das heisst von den wichtigsten 10 Merkmalen stimmten alle überein. Ich hoffe das ich diesen Menschen irgendwann mal kennenlernen darf, er hat mir das Leben gerettet!

Mit der Zeit fielen mir die Haare aus. Als es mir zu viel wurde, ließ ich sie kurzerhand abrasieren und ich fühlte mich so was von gut. Das war wirklich eine Befreiung, es war vorbei und ich fand es gut. Ich muss sagen, die Glatze stand mir erfreulicherweise ganz gut. Die Chemotherapie habe ich mir auch viel schlimmer vorgestellt, als sie es war. Vorbeugen ist alles!! Damit sich meine Mundschleimhaut nicht entzündet habe ich vieeeele Bonbons mit Zitronengeschmack ohne Zucker gelutscht damit ganz viel Speichel gebildet wird und die Bakterien keine Chance haben. Es hat geklappt! Meine Mundschleimhaut war leicht rot aber es tat nichts weh :).

Ich habe mich vielleicht nur 3 mal übergeben und ansonsten nur geschlafen. Als ich nichts mehr essen konnte, habe ich einen Ernährungstropf bekommen, der für mich so furchtbar roch. Ich konnte ihn einfach nicht ertragen. Also musste ich wieder richtig essen, damit dieser Tropf endlich wegkam. Worauf ich Heißhunger hatte, dass blieb immer in meinem Magen. Meine Mutter war so lieb und kochte mir jeden Tag das, worauf ich Lust hatte und ich muss sagen, es hat super funktioniert. Ich konnte wieder normal essen. Nur mit den Tabletten tat ich mich was schwer. Diese fiesen bitteren Dinger runterzuschlucken war furchtbar, aber ich hatte tolle Freunde die neben mir saßen und mich angespornt haben, damit ich mich überwinde und die Tabletten nehme.

Meine Leukos waren ja auf Null runtergefahren worden. Ich hab tagtäglich darauf gewartet das jemand kommt und sagt, sie steigen. Irgendwann war es endlich soweit, meine Eltern waren bei mir zu Besuch und dann kam die Krankenschwester rein und sagte nur „Hundert“. Hundert Leukos! Ich war so glücklich. Meine Mutter hat vor Freude sogar angefangen zu weinen. Dann ging es von Tag zu Tag besser, nach Hundert waren es Vierhundert und sie machten so tolle Sprünge! Ich war auf dem siebten Himmel.
Nach so vielen schlechten Nachrichten endlich etwas gutes zu hören war traumhaft!
Ich habe also im großen und ganzen die Chemo eigentlich ganz gut vertragen und ich war sowieso die meisten Tage so fertig, dass ich eigentlich fast nur geschlafen habe.
Heute ist es über ein Jahr her seit der Diagnose, ich werde 22 Jahre alt wohne mit meinem Freund zusammen, der mir die ganze Zeit über zur Seite stand und mich bereits krank kennengelernt hat und es geht mir soweit ganz gut.
Der Thrombozytenwert macht noch nicht ganz das, was ich gerne hätte, aber mit 70.000 bin ich schon mal gut dran.

Leider sind meine Thrombos sooooo empfindlich, dass sie jedes mal, wenn ich einen kleinen Husten habe fallen, naja die Hoffnung stirbt zuletzt.

Ich würde jedem die Universitätsklinik Düsseldorf empfehlen. Ich habe sehr gute Erfahrungen dort gemacht. Kompetentes Personal, super Ärzte und alle mit genug Herz. Dort wird man nicht nur behandelt, sondern auch getröstet und das finde ich richtig Klasse. In dem anderen Krankenhaus wurde man mit allem allein gelassen.
An Alle, die diese Erkrankung bekommen, denkt immer an das Positive! Ich hab mir immer vor Augen gehalten, dass ich keinen Krebs habe. Es ist nichts in mir, das böse ist, sondern es ist mein eigener Körper der Schwierigkeiten hat und wenn das unter Kontrolle gebracht ist, ist alles wieder okay.

Positiv denken mit genug Unterstützung von Familie und Freunden ist das Wichtigste und wenn es der Psyche gut geht, dann steht der Genesung nichts mehr im Wege!
Wer mehr wissen möchte oder sich austauschen möchte, dem stehe ich gerne zur Verfügung :
tatjana.erbes@gmx.de
Tatjana Erbes, im Juni 2011

Erfahrungsbericht von Silvia Fischer

Es war im Frühjahr 1993. Ich war gerade mal 17 Jahre alt, als es mir immer schlechter ging. Ich war blass, nicht leistungsfähig und hatte immer häufiger extrem starkes Nasenbluten. Ich war bei verschiedenen Ärzten, die mich auf Grund des Nasenblutens behandelten (es hörte auch absolut nicht mehr auf). Irgendwann, als die blauen Flecken zunahmen und ich lauter rote Pünktchen an den Beinen bekam ging ich im Juni zu meinem Hausarzt. Der überlegte auch nicht lange und nahm mir erstmal Blut ab. Ich ging nach Hause, ohne an was Böses zu denken. Abends gegen 20h rief mein Arzt an, ich solle sofort nochmal in die Praxis kommen. Da informierte er mich, dass etwas nicht ganz in Ordnung ist, er stellte hier keine Diagnose und schickte mich sofort am nächsten Morgen mit meinen Eltern in die Poliklinik nach Heidelberg.

Hier vermutete man wie in vielen Fällen erstmals eine Leukämie. Sie punktierten mich gleich und untersuchten mein Knochenmark und konnten dies am selben Tag noch ausschließen. Bleiben musste ich trotzdem, da sie sich noch nicht sicher waren, aber die Diagnose der SAA kam recht schnell.

Da ich eine (bis zu diesem Zeitpunkt dachten wir zweieiige) Zwillingsschwester habe wurde relativ schnell mit einer Stammzellenbehandlung begonnen. Ich benötigte viele Thrombozyten- und auch einige Bluttransfusionen.Ein Oberarzt der Klinik wollte allerdings nicht glauben, dass wir Zweieiig sind und machte einen Gentest, bei dem rauskam, dass wir tatsächlich Eineiig sind. Glück im Unglück.

Die Stammzellentherapie schlug leider nicht an und meine Blutwerte gingen recht schnell wieder in den Keller.

Es wurden noch viele Untersuchungen gemacht, u.a. Knochenstanzen im hinteren Becken, und beschlossen, dass ich eine KMT erhalte. Damals führte diese KMT in dieser Art die Klinik in HD noch nicht durch und schickte mich nach Ulm. Trotz langer Warteliste bekam ich auf Grund der Dringlichkeit innerhalb 3 Wochen einen Platz.
Dann ging’s weiter. In HD haben sie mir erstmal noch einen Hickman-Katheter gelegt, was ich als extrem furchtbar empfand, da ich nicht mal wirklich örtlich betäubt wurde.
Dann ging’s nach Ulm. Hier wurde ich gleich auf eine Chemotherapie vorbereitet und Isoliert. (Gott sei dank damals schon in einem großen Zimmer, nicht wie noch ein paar Jahre vorher in einer kleinen Eisenkammer).

Die Chemo vertrug ich erstmals gut. Nach 3 Tagen bekam ich allerdings extreme Brauchkrämpfe, mir ging es nun richtig schlecht. Nach den 4 Tagen Chemo bekam ich am 20.Oktober 1993 mein neues Knochenmark (das Knochenmark meiner Schwester, das 1:1 meinem gleicht). Ich war nun noch ca. 4 Wochen Isoliert und danach ging es langsam aufwärts mit meinen Blutwerten.

Genau weiß ich es nicht mehr, es fehlt auch viel in diesem Bericht, da es schon so lange her ist, aber ich glaube nach ca. 6 Wochen durfte ich nach Hause. Ich weiß nur noch, dass sich der Katheter recht schnell entzündete und ich mit Schüttelfrost und Fieber nachts in die Klinik kam. Als er entfernt war ging’s aber schnell bergauf.
Ich stand zu meiner Glatze und fing an am Leben teilzunehmen.

lles was von meiner Krankheit blieb sind die Erinnerungen und ab und zu die Angst sie wieder zu bekommen und eine geringe Leukozytenanzahl. Außer während meiner Schwangerschaft vor 3 Jahren ist der Wert nie höher als 4,0 (und das ist ein hoher W ert).

Ich lehnte auch eine Kur oder psychologische Betreuung ab. Ich war eben gerade 17 Jahre und hatte keinen „Bock“ mehr. Heute würde ich mich auf jeden Fall weiter betreuen lassen.

Ich bin jetzt 34 Jahre alt, gesund, verheiratet und habe einen total süßen, gesunden 2-jährigen Jungen.

Silvia Fischer Januar 2011
silviafischer2000@web.de

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Erfahrungsbericht einer Mutter – A. Engelking

Erfahrungsbericht – unser Kind hat SAA – von A. Engelking

Jonas war zwei Jahre und neun Monate alt, als er im Mai 2001 nach einem Atemwegsinfekt zunächst Petechien (kleine punktförmige Hauteinblutungen) und später blaue Flecken am ganzen Körper zeigte. Er war bis dahin ein völlig gesundes Kind gewesen, hatte lediglich mehrmals eine obstruktive Bronchitis gehabt. Mit den Einblutungen konnte zunächst kein Arzt etwas anfangen. Wir wurden von zwei Ärzten mit der Auskunft „Das ist eine harmlose Nebenwirkung des Antibiotikums, das gibt sich wieder“, nach Hause geschickt. Zu diesem Zeitpunkt hatte Jonas bereits weniger als 10.000 Thrombozyten! Einen Tag später überwies uns der örtliche Kinderarzt in die Medizinische Hochschule Hannover (MHH), und zwar direkt auf die Kinderonkologische Station. Jonas’ Blutbild zeigte eine starke Verminderung aller drei Zellreihen (Panzytopenie). Noch am selben Tag erhielt er seine erste Transfusion (Thrombozytenkonzentrat) und es wurde eine Knochenmarkspunktion durchgeführt. Weitere Blutuntersuchungen brachten zunächst kein klares Ergebnis. In den folgenden Monaten erhielt Jonas wöchentlich Thrombozyten, ca. alle vier Wochen Erythrozyten, und alle vier Wochen wurden Knochenmarkspunktionen mit Entnahme von Knochenstücken (Stanze) durchgeführt. Noch hofften wir alle, dass es sich vielleicht tatsächlich um eine Nebenwirkung des Antibiotikums handelte, das er erhalten hatte, und dass sich die Blutbildung irgendwann wieder normalisieren würde. Ich selbst denke noch heute, dass das Medikament (Amoxi-Clavulansäure) eine Rolle gespielt hat, zumal im Beipackzettel davon die Rede ist, dass es eine Aplastische Anämie verursachen kann. Anders als bei anderen Antibiotika steht aber nicht dabei, dass die Beeinträchtigung der Blutbildung reversibel ist, sich also nach Absetzen des Medikaments normalisiert. Der Arzneimittelhersteller steht trotzdem auf dem Standpunkt, dass wir beweisen müssten, dass Amoxi-Clavulansäure die Aplastische Anämie bei Jonas verursacht hat. Auf diesen Versuch lässt sich natürlich kein Arzt ein.

Wir haben jedoch beschlossen, dass Jonas dieses Medikament nie mehr bekommen soll und auch die Verordnung bereits einmal verweigert. Die Ärzte haben das akzeptiert. Den Sommer 2001 verbrachten wir zu großen Teilen in der onkologischen Tagesklinik. Ansonsten igelten wir uns zu Hause ein, weil Jonas wegen seiner katastrophalen Leukozytenwerte so gut wie keine Immunabwehr hatte und isoliert werden musste. Nach und nach kristallisierte sich die Diagnose Aplastische Anämie heraus, wobei immer im Raum stand, dass es sich auch um ein Myelodysplatisches Syndrom handeln könnte – eine verwandte Erkrankung, bei der das Knochenmark jedoch deformierte Zellen bildet und die deshalb zu den malignen (krebsartigen) Erkrankungen gerechnet wird. In einer Knochenmarksprobe von Jonas waren tatsächlich solche deformierten Zellen gefunden worden, und die verschiedenen Gutachter konnten sich nicht darüber einigen, ob es sich nun um SAA oder MDS handelte. Die endgültige Diagnose lautete dann auch „Hypoplastisches MDS“. Für die Therapie machte das keinen Unterschied, da sich inzwischen herausgestellt hatte, dass weder Jonas’ älterer Bruder noch mein Mann oder ich als Knochenmarkspender für Jonas in Frage kamen. Da wir durch die langwierige und für uns extrem undurchsichtige Diagnostik stark verunsichert waren, stellten wir Jonas zusätzlich an der Universitätsklinik in Göttingen vor, um eine zweite Meinung einzuholen. Auch dort riet man uns zu einer Immunsuppression, die sozusagen zu einem „Neustart“ des Immunsystems führen sollte, indem das Immunsystem unterdrückt bzw. zunächst einmal ganz „heruntergefahren“ wurde. Am 28.8. gingen wir auf die Station- in eine sogenannte „Box“, also völlig isoliert mit sehr begrenztem Zugang für Besucher und (das fand ich am schlimmsten) ohne die Möglichkeit, ein Fenster zu öffnen, um zu lüften. Mein Mann oder ich durften zunächst bei Jonas übernachten und bekamen nach einigen Tagen ein Apartment auf dem Klinikgelände, wo wir uns auch einmal zurückziehen konnten. Jonas akzeptierte das glücklicherweise. Wir waren abends bei ihm, bis er schlief und meistens am Morgen da, bevor er wach wurde. Wenn in der Nacht etwas war, haben uns die Schwestern sehr zuverlässig angerufen.

Jonas erhielt zunächst einen „Quinton-Katheter“ als Dauerzugang für die Infusionen und Blutentnahmen. Die OP verkraftete er gut, wir hatten allerdings sehr lange mit Nachblutungen an der Zugangsstelle zu tun, was wohl auch an den niedrigen Thrombozytenwerten lag. Am 1.9. begann schließlich die Therapie. Jonas erhielt 8 Tage lang ATG (Anti-Thymozyten-Globulin, gewonnen von Pferden – gibt es auch von Kaninchen), gleichzeitig hohe Dosen Ciclosporin (Sandimmun, ein Immunsuppressivum) sowie Cortison, um die Nebenwirkungen des ATG abzumildern. Hinzu kam die sogenannte Begleittherapie zum Schutz vor Infektionen: Medikamente gegen Pilzbefall, ein Langzeit-Sulfonamid (Kepinol), Cotrimoxazol und Colistin. Diese Medikamente mussten oral gegeben werden, was teilweise sehr schwierig war, denn Jonas war ja noch sehr klein und wehrte sich mit allen Kräften gegen das Einnehmen.

Das ATG hat er im Großen und Ganzen gut vertragen, nur an einem Tag hat er heftig reagiert mit Fieber, Ausschlag und Erbrechen. Die Ärzte vermuteten einen Infekt und pumpten Jonas zusätzlich noch mit Antibiotika voll, obwohl die Ursache für die Reaktion auf der Hand lag: Die Schwestern hatten an diesem Tag vergessen, die Infusion zunächst sehr langsam einzustellen und erst allmählich auf ein normales Tempo zu steigern, sodass die Einstiegsdosis viel zu hoch war. Auf diese Dinge muss man sehr achten, denn die Schwestern sind manchmal wirklich sehr im Stress. Wir waren fortan sehr wachsam und haben die Erfahrung gemacht, dass das Personal dies nicht etwa als Misstrauen, sondern eher als Unterstützung empfand. Wir hatten sehr großes Glück und durften schon nach vier Wochen nach Hause, weil Jonas zum großen Erstaunen aller Ärzte sehr schnell wieder „gute“ Leukozytenwerte (um 1000) hatte. Nach der Entlassung fielen die Werte allerdings wieder, aber wir durften zu Hause bleiben, weil wir Jonas sehr konsequent isolierten und auch sehr vorsichtig waren, wenn einer in der Familie einen Infekt hatte. Der Mundschutz wurde zum steten Begleiter, ebenso die Flasche Sterillium im Handgepäck. Niklas, Jonas’ älterer Bruder (damals 6 Jahre alt) , musste mehrfach zu den Großeltern umziehen, wenn er Infekte hatte. Das tat uns immer sehr weh, denn Niklas litt ohnehin schon sehr unter der Situation und nun mussten wir ihn auch noch wegschicken, wenn er selber krank war und unsere Nähe gebraucht hätte. Aber es ging eben nicht anders, und die Großeltern haben durch ihre liebevolle Betreuung auch vieles wieder gut gemacht.

Trotzdem hat natürlich auch Jonas Infekte erwischt. Zweimal mussten wir für mehrere Tage a uf die Station. Jonas nahm weiterhin Ciclosporin und die Begleitmedikamente und erhielt Transfusionen im gleichen Rhythmus wie vor der Therapie. Bis Ende Oktober tat sich nichts, doch dann begannen sich zunächst die Thrombozyten zu stabilisieren (bei etwa 30.000, nach Auskunft der Ärzte ein ganz typischer Wert). Vier Wochen später pendelte sich der HB bei ca. 9-10 ein, sodass auch keine Erythrozyten-Gaben mehr erforderlich waren. Trotz dieser Fortschritte ging es Jonas den ganzen Herbst über sehr schlecht. Durch die Medikamente stieg sein Blutdruck so sehr, dass er weitere Medikamente brauchte. Fast ständig hatte er leichte erhöhte Temperatur. Oft musste er sich übergeben – vermutlich war sein Magen einfach überfordert von den bis zu 25 Tabletten am Tag. Im Spätherbst bekam er eine hartnäckige obstruktive Bronchitis und bekam sehr schlecht Luft. Nach einer Röntgenaufnahme kurz vor Weihnachten entschlossen sich die Ärzte, ihm ein Aerosol mit Steroiden zu verordnen. Die Bronchitis besserte sich daraufhin. Kur z vor Weihnachten verbrachten wir einige Tage auf der Station wegen eines Magen-Darm-Infekts. Im Januar 2002 waren dann die Nebenhöhlen vereitert. Ein Antibiotikum brachte zwar Besserung, aber die chronische Nebenhöhlenentzündung blieb und konnte erst jetzt (Sommer 2003) erfolgreich behandelt werden. Immerhin war es damals der erste Infekt, den wir zu Hause auskurieren durften, denn das Blutbild war so weit stabil und die Leukozyten ausreichend. So kämpften wir uns bis zum Frühjahr von einem Infekt zum anderen durch, mit weiteren wöchentlichen Blutbildkontrollen, Kontrollen des Ciclosporinspiegels und der Leber- und Nierenwerte und monatlichen Knochenmarkpunktionen. Das Blutbild pendelte sich allmählich auf niedrigem, aber akzeptablem Niveau ein (Thrombozyten ca. 140 000, HB 9,5, Leukozyten um 2000). Um Ostern herum kam dann der Durchbruch: Jonas wurde lebhafter, hatte wieder mehr Energie (der HB lag weiter bei 9-10, aber sein Körper hatte sich wohl an dieses Level gewöhnt), mochte wieder draußen spielen. Mit dem Dauerschnupfen hatten wir uns abgefunden. Ende Mai, ca. 6 Monate nachdem das Blutbild sich zu stabilisieren begonnen hatte, wurden die Ciclosporindosen sehr langsam reduziert. Von 2mal täglich 90 mg arbeiteten wir uns über 6 Monate auf 2mal 10 mg herunter, bis es dann Ende November so weit war: kein Ciclosporin mehr! So schön das war, so sehr hatten wir auch Angst vor einem Rückfall. Jonas ging es inzwischen sehr gut, er ging seit August in den Kindergarten und führte ein ganz normales Kinderleben. Auch unser Familienleben hatte sich wieder normalisiert. Die Begleitmedikamente waren im Verlauf des Jahres ganz weggefallen. Auch die Nebenwirkungen des Ciclosprins waren abgeklungen (Haarwuchs, Müdigkeit). Wir hatten große Angst, mit dem endgültigen Absetzen alle diese Fortschritte aufs Spiel zu setzen. Doch es ist gut gegangen. Jonas hat seit Anfang Dezember noch einmal zwei Gänge hochgeschaltet und enorme Energien entwickelt. Er tobt und spielt wie andere Kinder und lebt in vollen Zügen. Sein Blutbild liegt im unteren Normalbereich.

Von Mitte November bis Mitte Dezember 2002 waren wir zur Kur auf Sylt in einer speziellen Rehaklinik für Familien mit einem krebskranken Kind. Von der Kur haben insbesondere die Kinder enorm profitiert. Die medizinische und psychologische Betreuung war hervorragend. Etwas gelitten hat der Aufenthalt allerdings unter zahlreichen Infekten, was wohl auch an der Jahreszeit lag. Persönlich kann ich allen betroffenen Familien zu einem Aufenthalt auf Sylt raten, allerdings vielleicht doch zu einer anderen Jahreszeit. Abgehärtet hat es uns allerdings: für den Rest des Winters hatten wir nur sehr wenig mit Infekten zu tun.

Wir freuen uns jeden Tag, dass es Jonas so gut geht und können manchmal kaum glauben, dass er die Krankheit so weggesteckt hat. In psychischer Hinsicht hat sie allerdings ihre Spuren hinterlassen. Das gilt aber sicher nicht nur für Jonas, sondern für die gesamte Familie. Jonas’ Trotzanfälle und seine extreme Empfindlichkeit werden sich sicher noch bessern, aber unsere Ängste werden uns weiter begleiten, und wir müssen ihnen einen Platz in unserem Leben geben. Zu diesem Schluss sind wir nach vielen Gesprächen mit anderen betroffenen Eltern gekommen, aber wir haben auch gesehen: Man kann das lernen, und das Leben bleibt trotzdem lebenswert, auch wenn man weiß, dass die Krankheit irgendwann zurückschlagen kann. Eine Mutter, deren Kind auch SAA hatte, schrieb mir einmal : Man kann dem Leben nicht mehr Tage geben , aber dem Tag mehr Leben. Dieser Satz hat uns damals sehr geholfen und auch heute rufe wir ich ihn mir oft in Erinnerung. Überhaupt haben wir durch Jonas’ Erkrankung auch viele positive Erfahrungen gemacht: Freunde, Nachbarn und Verwandte haben uns unterstützt und aufgebaut und uns wieder Mut gemacht, wenn wir in der langen Zeit einfach meinten, keine Kraft mehr zu haben. Letztlich war es eine Erfahrung, die ich zwar niemandem wünsche, aber durch die wir vieles erst richtig zu schätzen gelernt haben, was vorher selbstverständlich schien. Wir danken allen, die uns zur Seite gestanden haben, besonders natürlich den Ärzten und Schwestern der Kinderonkologie an der MHH. Sehr geholfen haben uns auch die guten Infos auf der AA-Website, die uns auch viele Kontakte ermöglicht hat.

A. Engelking
06.08.2003
A.Engelking@gmx.de

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Erfahrungsbericht von Marlies Krebs

Obwohl ich noch mittendrin stecke, d.h. im Krankheitsverlauf der Aplastischen Anaemie,möchte ich von meinen bisherigen Erlebnissen erzählen; zum Einen für mich selbst – auch ein wenig in der Hoffnung, Betroffene zu finden mit einem ähnlichen Krankheitsverlauf –, zum Anderen um Leuten Mut zu machen und an dieser Stelle „Danke“ zu sagen.Danke vor allem an die Mitarbeiter des Vereins,die mir durch die Seiten sehr geholfen haben und so gut wie meine einzige Informationsquelle waren.Danke auch an die Leute, die durch ihre Erfahrungsberichte, Gästebuch- und Forumeinträge insgesamt ermutigt haben, besonders an Michael Kaiser und Heidi Treutner.

Richtig schlecht gefühlt habe ich mich erst im Dezember 2001. Auch in den Monaten davor war ich oft schlapp, schob das aber auf Streß durch meine Nachtdienste (ich arbeitete teilzeit als Krankenschwester auf einer Psychiatrie). Meine Hauptbeschwerden waren diese ständige Müdigkeit und Schwäche, bei kleinen Belastungen schon starke Atemnot und ab und zu große „blaue Flecke“.

So ließ ich mir am 07.01.2002,mein erster und letzter Arbeitstag im neuen Jahr,auf meiner Station ein Blutbild abnehmen. Die Werte waren so schlecht,daß mein Chefarzt sofort mit einem Hämatologen Kontakt aufnahm, meine Angehörigen informierte und ich umgehend in das Klinikum unserer Kreisstadt eingewiesen wurde. Das war schon ein Schock für meine Familie und mich. Einige Stunden später erlebte ich meine erste Beckenkammpunktion und bekam auch meine ersten beiden Ery-Konzentrate und ein Thrombozytenkonzentrat.

Der erste Verdacht der Ärzte war auch bei mir „akute Leukämie“. Am nächsten Tag wurde ich verlegt in eine größere Stadt u. eine größere Klinik.Dort wurde ich nochmal punktiert. Schon 2 Tage später erfuhren wir nun die richtige Diagnose und waren erst mal etwas erleichtert – auch wenn wir über die Krankheit überhaupt nichts wußten. Nach 8 Tagen durfte ich vorübergehend nach Hause, um im Februar die ATG-Therapie beginnen zu können. Das ALG-Serum kam in meinem Fall vom Pferd. Leider reagierte ich auf die Testdosis hoch allergisch und es wurde alles abgeblasen.

Also entschied sich mein behandelnder Professor für den etwas längeren Therapieweg nur mit Sandimmun.Etliche Neben wirkungen haben mir ziemlich zu schaffen gemacht, aber ich bin trotzdem die folgenden Monate recht gut klargekommen. Blutkonserven erhielt ich aller 2-3 Wochen und Thrombozyten aller 7-10 Tage.Dieser Abstand besteht zum jetzigen Zeitpunkt übrigens noch genauso.

Im Sommer vor einem Jahr ging es mir dann etwas schlechter. Ich hatte oft subfebrile Temperaturen und die Thrombozyten stiegen nach den Transfusionen nicht mehr oder kaum noch an.Mein Professor zog nun doch eine KMT in Betracht und vermittelte uns ein Beratungsgespräch an der Berliner Charité. Folgende Schritte wurden uns vorgeschlagen:

Typisierung meiner Schwester, wenn das nicht klappt, 2. ATG-Therapie Versuch.Meine Schwester passte nicht. So wurde ich Ende September wieder stationär aufgenommen, diesmal bekam ich ALG vom Kaninchen.Auf die Testdosis reagierte ich dieses mal nur verzögert allergisch und die Ärzte wollten es wagen.Trotz hoher Medikamentenabschirmung mußte ich während der 1. Kaninchenflasche auf Intensivstation verlegt werden und es wurde erst mal abgebrochen.Ich war sehr froh,daß grade mein Mann zu Besuch da war. Nach einer Beratung entschieden dann die Ärzte, die Tropfzeit der Flasche um’s 4-fache zu erhöhen (normal läuft eine Flasche 4 Stunden, bei mir waren es dann 16).

Es hat dann alles gut geklappt,ich durfte schnell wieder in mein Zimmer. An Zusatzmedikamenten bekam ich fast die gleiche Latte,die Ina Specht in ihrem Erfahrungsbericht aufgelistet hat,und zwar alles über ein viertel Jahr. Das scheint so üblich zu sein bei den ATG-Therapien.Eine knappe Woche war ich in Umkehrisolierung, da meine Leukos so weit unten waren.

Da ich in dieser Zeit 8 Ery-Konzentrate bekam,habe ich nun seit dieser Zeit das Eisenüberladungsproblem am Hals, der Wert war fast 3000. So mache ich seit 7 Monaten eine Desferal-Therapie, d.h. ich fülle mir das Medikament in eine Pumpe und es läuft nachts über 12 Stunden per Nadel in den Bauch (subcutan). Wie lange das noch so geht-keine Ahnung-es kommt ja wie bereits erwähnt 14-tägig Blutnachschub und damit auch wieder körperfremdes Eisen.

Leider zeigte sich in den nächsten Monaten,daß die Kaninchentherapie umsonst war.Das mußten wir erst mal verkraften. Nach einem Jahr Sandimmun-Einnahme wurde dies auch abgesetzt,da keine Besserung der Werte eingetreten ist. Im Januar wurde nun die Fremdspendersuche eingeleitet, die sich laut Rückmeldung sehr schwierig gestaltet.Es ist keiner weit und breit in Sicht. Eventuell sollen nun doch unsere Kinder typisiert werden (sie sind 17, 16 und fast 15) und auch meine Eltern, obwohl die Chancen da auch minimalst sind, wie ich gehört habe.

Bei aller Ungewißheit und auch Angst, wie es mit mir weitergehen wird, bin ich dankbar für jeden guten Tag. Eins steht fest: Die Hoffnung stirbt zuletzt. In erster Linie hilft mir mein Glaube an Gott, nicht aufzugeben,aber auch meine Familie und viele Freunde und Bekannte. Ich möchte zum Schluß auch noch all meinen Ärzten für ihre Bemühungen und Hilfe danken.

Auch allen anderen wünsche ich,nie den Mut zu verlieren.
Marlies Krebs
Wernigerode, den 14.06.2003
kldikr@aol.com

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Erfahrungsbericht von Hannelore Musahl

Mein Erfahrungsbericht zum Umgang mit der SAA

Im November 2006 hatte ich das erste das erste Mal Kontakt mit Frau Treutner. Das Gespräch mit ihr überzeugte mich, meinen Erfahrungsbericht doch so zu schreiben, wie ich es eigentlich auch wollte. Ich bin zu der Überzeugung gekommen, dass es zwar interessant ist, über Therapie und medizinische Abhandlungen Bescheid zu wissen, doch haben wir das alles ähnlich erlebt. Meiner Meinung nach ist es für uns wichtig, uns auch über die Erfahrungen im Umgang mit der Krankheit auszutauschen. Unsere Seele hat doch sehr gelitten und die versucht jeder für sich selbst zu heilen. Wir können zwar professionelle Hilfe in Anspruch nehmen, doch machen das die Wenigsten. Vielleicht sind meine Zeilen auch ein Anlass für andere, darüber zu berichten, wie sie seelisch mit der Krankheit umgehen.

Im Juni 2002 hatte ich die üblichen Anzeichen und war bei meiner Hausärztin. Am nächsten Morgen wurde ein Blutbild gemacht. Als ich am Abend zu Hause war, kam kurz danach der Krankenwagen und brachte mich mit Blaulicht in unser Krankenhaus. Ich saß im Wagen und keiner sagte etwas. Auf der Rettungsstelle wurde mir gesagt, dass mein Blut nicht in Ordnung ist. Eine gründliche Untersuchung stand an und ich machte mir noch keine ernsten Gedanken. Später kam ich in ein Zimmer, das ich nicht verlassen durfte. Um mich herum geschäftliches Treiben und keiner sagte was. In der Nacht bekam ich meine ersten Thrombozyten. Da wurde mir das erste mal bewusst, dass ich etwas Ernstes habe. Gegen morgen wurde ich informiert, dass ich nach Potsdam gebracht werde. Das war der erste kleine Schock, da ich immer noch nichts wusste, einen Mundschutz bekam und im Rollstuhl saß. In Potsdam angekommen, wurde ich zur Onkologie gebracht, was mir gar nicht bewusst war. Die Stationstür ging auf und ich sah Glatzköpfe — „Hier bist du falsch – das ist nur für eine Nacht – woanders ist kein Bett für mich frei“ — das waren meine ersten Gedanken. Wieder gab es umfangreiche Untersuchungen – und immer noch keine Antworten. Ich lies alles über mich ergehen, hatte keine Fragen und wartete auf die Dinge, die kommen sollten. Die Frau im Nachbarbett fragte mich nach allem möglichen und sagte mir, das dann, dass ich nur ein bis zwei Wochen bleiben muss. Ich dachte mir, das könnte vielleicht sein, denn schließlich hatte sie Krebs und kannte sich aus. Nach einer Woche durfte ich für ein Wochenende nach Hause. Man hatte mir erklärt, dass ich keinen Krebs habe. Sicher hat man mir auch erklärt was ich habe. Aber das weiß ich heute nicht mehr, da bestimmt die Freude überwog – „ich habe keinen Krebs“!

Ich war dann drei Monate im Krankenhaus. Meine Kinder hatten sich im Internet sachkundig gemacht und mir die zusätzlichen Informationen gegeben. Vorsichtig fragte sich bei den Ärzten und Pflegepersonal nach, ob das wirklich zutrifft. Ich wollte das alles nicht wahr haben und erkannte die wahre Bedeutung und Schwere der Erkrankung im vollem Ausmaß nach meinem Rückfall 2004. Während der Ersterkrankung nahm ich vieles hin, so manchen Krebspatienten ging es schlechter wie mir. Ich war inzwischen in einem Dreibettzimmer die Jüngste. Wir waren füreinander da, einer half dem anderen (leider haben sie den Kampf verloren, wie auch andere, die ich sehr mochte). Gut kann ich mich an ein Gespräch mit dem Arzt erinnern, in dem er mir die Therapie mit Pferdeserum erklärte. Wir scherzten im Anschluss und ich bestellte mir Serum von einem jungen feurigen Hengst, damit es mir bald wider gut geht. Dieser „Wunsch“ hat mich eine ganze Weile begleitet, z. B. „solche Wünsche gehen bestimmt in Erfüllung“ oder „der Hengst hat mir geholfen, es geht mir besser“ usw..

Eines Tages erzählte mir die Stationsschwester, dass es noch gar nicht so lange her ist, dass man Thrombozyten geben kann. Ich bekam diesen „geben Lebenssaft“ häufig und reagierte so manches mal mit starkem Schüttelfrost und Fieber. Einmal besuchte mich gerade mein Sohn. Er stand am Fußende und ich bekam Schüttelfrost. In dieser Situation entwickelte ich einen Galgenhumor und musste nur lachen, was mein Sohn gar nicht verstand und ich später auch nicht. Aus dieser Situation entwickelte sich etwas, was uns heute noch fester verbindet. Ich erklärte ihm, dass er sich keine Gedanken machen muss, schließlich bin ich ja schon groß. Die Feststellung, dass ich nicht 1,60 m, sondern 2 m groß bin „tut mir auch heute noch gut. – Gibt es ein Problem – Du schaffst es – Du bist 2 m groß“.

Eine Situation, die mich auch heute tief bewegt, ist folgende: Mein Enkel (damals 8 Jahre) frage mich, ob ich sterben muss … Was muss er sich für Gedanken gemacht haben. Ich sagte ihm, dass jeder mal sterben muss, bis dahin aber noch viel Zeit ist, dass ich erleben möchte, wie er groß wird und auch einmal ein Kind hat, dass ich nicht nur Oma sondern auch Uroma sein möchte. Als er mich einige Tage später wider besuchte, brachte er mir eine Zeichnung mit. In der Mitte ein großes Herz.. Links ein kleiner Alexkopf und rechts ein Omakopf. Von links nach rechts war ein Pfeil mit Bluttropfen gezeichnet. Das Bild gab mir wahnsinnig viel Kraft – „du musst gesund werden und dein Versprechen einhalten“. Das Bild durfte ich im Zimmer an der Wand anbringen und hat heute noch seinen Platz. Später wurde ich mit übergroßen Papierblumen überrascht. Auch diese schmückten unser Zimmer. Während der langen Zeit im Krankenhaus fühlte ich mich in der Gegenwart einiger Mitpatienten nicht unbedingt wohl. Sie hatten Krebs. Darunter konnte man sich was vorstellen. Ich suchte in dieser Situation das Gespräch mit dem Arzt. Das tat mir gut. Je länger ich im Krankenhaus war, um so mehr wurde ich als gleichwertig akzeptiert. Ich musste lernen, als Mensch mit einer seltenen Krankheit zu leben, die man nicht sehen kann und die nicht weh tut. Alles was mich belastet hat, habe ich symbolisch in vielen kleinen Schachteln in meinem Hinterkopf verstaut. Die Griffe sind so klein, dass man sie nicht so ohne weiteres öffnen kann. Ich habe mir positive Strategien überlegt, mit denen ich versuche mein Leben zu meistern. Dazu gehört: Ich werde alt, denn meine Oma und Uroma sind trotz Krankheit auch alt geworden. Meine Lebenshymne ist das Lied von den Purdies „Alt wie ein Baum“. Ich lebe nicht von heut auf morgen, sondern plane von Jahr zu Jahr. Ich habe Kontakt zu anderen Erkrankten aufgenommen und wir sprechen nicht nur über unsere Krankheit. Ich versuche mein Leben so zu leben, als ob ich gesünder wäre (viele Menschen haben ihr Wehwehchen und müssen damit leben)

Angst — Angst hatte ich das erste mal 2004, als ich den Rückfall hatte. Die Werte wollten nicht so, wie wir es gerne wollten. Mein Sohn wollte schon seine Hochzeit verschieben, aber wir haben es geschafft. Am Freitag nach Hause, am Sonnabend zur Hochzeit. Ich war leider nur anwesend, aber ich war dabei.

Mein jetziges Medikament werde ich noch 2 bis 3 Jahre nehmen. Was wird dann? Auc h hier habe ich Mut gefasst, nachdem ich mit einem Mann telefoniert habe, der die Krankheit seit seiner Kindheit hat. Ich hatte vor etwas 9 Jahren eine depressive Phase und möchte so etwas nicht noch einmal erleben. Auch das ist ein Grund, mich der Situation zu stellen. Es gibt auch für uns viel schönes zu erleben, wir müssen den Kopf oben haben, mit einer positiven Lebenseinstellung das Leben meistern. Es gibt auch auf medizinischem Gebiet immer wieder neue Erkenntnisse. Vielleicht kann ich mit meiner Art mit der Krankheit umzugehen anderen Wege zeigen, wie man die Krankheit auch vom Kopf her bewältigen kann. Denn der Kopf ist oben und wir sind ganz groß, auch wenn man es nicht immer gleich sieht.

In diesem Sinne alles Gute,
Hannelore aus Brandenburg
Brandenburg/Havel, Januar 2007

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Erfahrungsbericht von Miriam Wüstefeld

Ich heiße Miriam und bin 22 Jahre alt. Ich war letztes Jahr an der Aplastischen Anämie erkrankt. Mein Diagnosetag war der 01.09.2004. Ich weiß es noch wie heute, man riss mir den Boden unter den Füßen weg, es war der schlimmste Tag in meinem Leben. Ich fragte mich immer wieder „warum nur“, was hab ich getan?

Man vermutet, dass ich die Krankheit aus Tunesien mitgebracht hab, kann es aber nicht zu 100% sagen. Ich war im Juli eine Woche dort. Als ich wieder kam, bekam ich eine Art Insektenstich an der Innenseite der rechten Wade. Es wurde immer größer und entzündete sich. Ich ließ ihn mir am 24.08.2004 weg schneiden. Im Nachhinein denke ich, hätte man dieses Ding gar nicht weg schneiden müssen, denn es war nur so schlimm entzündet weil ich krank war und meine Werte so schlecht waren. Nur wusste ich das da noch nicht. Als ich dann damals nach Hause fuhr, blutete diese Wunde extrem stark. Innerhalb weniger Minuten war der ganze Verband rot. Ich fuhr am Nachmittag mit meiner Schwester noch einmal zum Arzt. Die offene Stelle wurde gelötet, damit die Blutung aufhörte. Der Arzt sagte, dass kann schon mal vorkommen, es wäre eine Arterie, die er wohl getroffen hat, das wäre nicht so schlimm. Ich machte mir weiter keiner Gedanken darüber, wird schon stimmen, wenn er das sagt. Mir ging es in der ganzen zeit aber schon sehr schlecht. Ich fühlte mich so schwach. Vielleicht eine Grippe, mehr nicht, dachte ich. Ich ging regelmäßig zum Sport, fuhr Inliner, ging schwimmen, alles viel mir mit der Zeit aber schwerer. Ich hörte mein Herz pochen, mein Kopf pochte, ich sah kleine Sternchen vor meinen Augen, hatte extreme Kopfschmerzen, in meinen Ohren tobte der Tinitus, meine Regel hatte ich extrem stark, ich hatte rote Punkte unter den Füßen, blaue Flecken und war natürlich extrem blass. Aber blass bin ich eigentlich immer schon gewesen. Ich bekam Zahnfleischbluten, manchmal auch ohne das ich meine Zähne putzte. Immer noch war alles nicht so schlimm. Meine Eltern waren im Urlaub, ich war allein zu Hause. Morgens baute ich mir mein Lager im Wohnzimmer auf, da verbrachte ich dann den ganzen Tag, abends quälte ich mich die 2 Treppen hinauf in mein Zimmer. Ich konnte mittlerweile keine zwei Meter mehr laufen ohne mich zwischendurch hin zu legen und die Beine hoch zu legen. Mein Kreislauf war total am Boden. Meine Schwester machte sich langsam Sorgen. Meinen Eltern erzählte ich nichts davon, ich wollte ihnen ihren Urlaub nicht vermiesen. Ich aß nicht mehr viel, weil der Weg zum Kühlschrank schon zu weit war. Es war die Woche vom 21.08.2004, als ich nicht mehr konnte. Ich fühlte mich beim Laufen wie jemand der 300 Kilo wiegen muss, ich bekam schlecht Luft. Ich fuhr in der Woche dreimal zum Arzt. Eine Grippe Frau Wüstefeld, nichts wildes, ein bisschen Antibiotika und alles geht vorbei. Ok Herr Doktor, wird schon stimmen. Ich fuhr ein zweites mal hin, ich weinte, ich konnte nicht mehr, doch er tat nichts. Abends kam meine Schwester mit meiner Tante, sie versuchten mich zu überreden endlich mit ihnen ins Krankenhaus zu fahren. Ich hatte mittlerweile schon Fieber. Ich wollte nicht hin, aber ich fuhr mit, damit sie beruhigt waren. Die Ärztin fragte mich, warum ich nicht zu meinem Hausarzt gehen würde, ich müsste erstmal 10 € bezahlen, bevor sie mich behandelt und ich müsste über Nacht bleiben etc…Sie hielt mir eine Predigt, dass sie eine Notfallärztin sei und sich noch um viele Patienten kümmern müsse. Blöde Kuh dacht ich, bin ich kein Notfall??? Ich fühlte mich zumindest wie einer!

Sie sah mir nichts an, für sie muss ich vollkommen gesund ausgesehen haben! Ich riss meine ganze Kraft zusammen, stand auf und ging hinaus. Bloß nicht umkippen, sonst musst du da bleiben, dachte ich. Ich kam mir so dumm vor, wie kannst du nur wegen so was ins Krankenhaus gehen, sie machten sich bestimmt lustig über mich.
Meine Schwester diskutierte noch mit der Ärztin und kam dann aber auch gleich nach.

Ich fuhr den nächsten Tag noch einmal zu meinem Hausarzt, wie ich dort hingekommen bin, weiß ich nicht. Ich hielt beide Hände ans Lenkrad. Mein Arzt nahm mir endlich Blut ab.

Ich bekam den Tag noch einen Strafzettel, weil ich keinen Parkschein geholt hatte. Aber eins ging nur, entweder zum Arzt oder zum Automaten, beides hätte ich nicht geschafft. Meine Oma wollte mich gar nicht in die Stadt lassen, ihre Worte waren: Mensch Mädchen du bist so blass, was ist denn nur los?“

Mittlerweile waren meine Eltern wieder aus ihrem Urlaub zurück, mir ging es gleich besser. Wirklich, ich konnte wieder laufen und mir war auch nicht mehr so schwindelig. Meine Ma schaute mich an und sagte ich hätte nichts Rotes mehr in den Augen und meine Hände seien so weiß, im ganzen sei ich sehr blass. Sie war ganz schön erschrocken, als sie mich sah.

Wir waren grad einkaufen als mein Dad auf meinem Handy anrief und sagte die Blutwerte seien da. Ich hatte sie schon ganz vergessen. Wir sollten sofort zum Arzt in die Praxis kommen. Er sagte uns es sei nichts schlimmes, 1-2 Transfusionen und alles ist wieder ok. Meine Ma fragte ihn, ob es Leukämie sein könnte, er beantwortet diese Frage mit nein auf keinen Fall. Meine Werte lagen bei HB 3,8, Leukos 1700 und Thrombos 11000. Heut weiß auch ich, dass so etwas mit 1-2 Transfusionen nicht getan ist. Nur in solch einem Moment glaubt man einem Arzt alles, er muss es ja wissen. Wir fuhren ins Krankenhaus bei uns in der Stadt, da war ich ja nun schon einmal die Woche. Der Arzt dort schonte mich nicht lange. Ich will ehrlich sein Frau Wüstefeld, der Verdacht liebt bei Leukämie. Wir fuhren nach Göttingen in die Uniklinik. Ich durfte keine Koffer mehr packen, ich sollte am besten gleich mit dem Rettungswagen gebracht werden. Von da an ging es los, es wurden etliche Untersuchungen gemacht, mir wurde mehrmals Blut abgenommen, Fieber gemessen, die Lymphknoten wurden abgetastet, sämtliche Fragebögen musste ich ausfüllen etc. Ich lag 12 Stunden in der Tages-/Nachtaufnahme. Viele Ärzte und Schwestern kamen in mein Zimmer um zu schauen wie ich ausschaute, jeder hörte nur die Blutwerte und fragte sich, warum ich noch lebe. Mittlerweile kapierte auch ich, dass etwas nicht stimmt. Am nächsten Morgen wurde die Knochenmarksstanze gemacht. Ich fand sie nicht sehr angenehm, aber ich denke da bin ich nicht die einzige. Mir wurde eine Betäubung in den Rücken gespritzt, die meiner Meinung nach nicht viel brachte, ich spürte alles. Hab geschrieen wie ein kleines Baby. Meine Schwester hielt meine Hand während dessen. Sie weinte mit mir. Ich hab ihre Hand ziemlich doll gedrückt, bestimmt deshalb. Ein paar Tage später kam das Ergebnis. Es stand fest. Die Worte der Ärzte lauteten: Frau Wüstefeld es ist keine Leukämie es ist die schwere Aplastische Anämie. Es gibt 3 Stufen, ich hatte die dritte und schlimmste. Wir waren alle so erleichtert, dass es keine Leukämie war, aber niemand wusste was die Aplastische Anämie ist. Von da an musste ich Mundschutz tragen, wenn ich mein Zimmer verließ und jeder der mich besuchen kam musste einen Mundschutz auf setzen, sich die Hände desinfizieren und einen blauen Kittel anziehen. Ich musste mich damit erst anfreunden, kam mir vor als hätte ich etwas ansteckendes, dabei musste ich mich ja vor denen schützen. Das Infektionsrisiko war einfach zu groß. Eine Grippe kann ja bei so etwas tödlich sein. Jetzt stand fest was es ist, jetzt musste es mir noch jemand erklären. Ich hatte überhaupt keine Ahnung. Mir war alles scheiß egal. Ich hörte nicht zu bei dem was die Ärzte uns erzählten, mein Vater musste mir alles erklären. Dann ging alles sehr schnell. Die Therapieformen wurden uns erklärt. Als erstes kam eine Knochenmarkstransplantation (KMT) meiner beiden Geschwister in Frage, Kathrin und Oliver, dann die Immunsuppressive Therapie (IST) vom Pferd und als letztes eine KMT eines Fremdspenders. Meine Geschwister passten nicht, untereinander passten sie zu 100 %, also kam nur die IST vom Pferd in Frage. Die Therapie wurde auf der Krebs-Intensiv-Station durchgeführt. Nur konnte damit noch nicht begonnen werden, denn ich hatte ja noch diese offene Stelle an meinem Bein, die nicht heilen wollte, weil meine Werte so schlecht waren. Ich musste also warten bis es sich verbessert hatte. Damit ging ich Anfangs jeden Tag zum Chirurgen zum Verbandswechsel. Mir wurde immer das abgestorbene Fleisch aus der Wunde geschnitten, ohne Narkose, das tat so weh. Ich bekam Antibiotika damit es schneller heilte. Ich saß im Rollstuhl, laufen konnte ich mit diesem Bein nicht, es tat so schon ununterbrochen weh. Die Krankheit merkte ich nicht, die war nicht zu sehen und nicht zu spüren, aber diese Wunde an meinem Bein spürte ich.

Die Zeit im Krankenhaus verging, ich lag die ganze Zeit im Bett und hatte keine Lust auf niemanden. Bekam meine Transfusionen, wenn es nötig tat. Wollte nur meine Familie und meinen damaligen Freund sehen. Das Essen in der Klinik war schlecht und das Wetter draußen sehr schön. Nach zwei Wochen wurde ich das erste mal entlassen.

Es war eine schlimme Zeit zu Hause, wieder dieses Warten darauf, dass was passiert, dass mir endlich geholfen wird. Ich hatte mich auf zu Hause gefreut, doch wahrscheinlich hatte ich auch gehofft, das wieder alles beim Alten ist. Natürlich war es das nicht. Mein Zimmer bekam eine Grundreinigung, meinen Blumen wurden verschenkt, ich bekam neue Bettwäsche, denn die musst ja eigentlich auch jeden Tag gewechselt werden. Das Bad roch nach purem DesinfektionsmittelJ Meine Ma schruppte alles, was zu schruppen ging, damit ich mir ja nichts einfing. In unserem Kühlschrank hatte ich mein eigenes Fach mit Sachen, die ich essen durfte.

Ein kleiner Ausschnitt aus meinem Tagebuch während dieser Zeit: Gestern Abend wieder geweint, lass mich doch endlich in Ruhe du blöde Angst. Ich träume von den Nebenwirkungen die noch kommen werden, schrecklich im Traum. Ich kann keine zwei Wochen darauf warten bis es losgeht. Weiß noch nicht mal ob ich mich freue wieder zu Hause zu sein oder ob es die Angst wieder geschafft hat mich zu besiegen! Natürlich bin ich gerne bei meiner Familie, nur hab ich gedacht ich komm nach Hause und alles ist in Ordnung. Ich weiß jetzt seit 12 Tagen das ich eine schlimme Krankheit in mir habe, von der ich nicht spüre, sehe oder das etwas weh tut. Ich kann das nicht verstehen. Alles war in Ordnung, mein Leben war perfekt und jetzt…jetzt ist alles kaputt, vor allem mein Herz. Lass es mich überstehen, lass mich nicht im Stich, lass mich nicht sterben! Ich hab mir nie Gedanken darüber gemacht wie es sich anfühlt, wenn es einen selber betrifft. Ich könnte sterben, wenn man mir nicht hilft, ich, niemand anderes, wirklich ich! Es ist das schlimmste Gefühl in meinem Leben sich mit so etwas auseinander setzen zu müssen.

Mittlerweile hatte ich schon fünf Kilo abgenommen. Ich nahm zu der Zeit natürlich auch schon Tabletten, Orgametril war eine davon. Sie war dafür da, dass meine Periode ausblieb, denn die Blutung war durch die niedrigen Thrombos natürlich sehr stark. Diese Tablette hatte natürlich auch Nebenwirkungen. Ich bekam Pickel im Gesicht, auf dem Rücken und im Dekollete, mein Haarwuchs wurde stärker, ich bekam einen Männerbart, meine Augenbrauen wurden dichter, an Rücken und Bauch sah ich sie auch!

Am 23.09.2004 war ich mit meinen Eltern in der Medizinischen Hochschule in Hannover, wir holten uns eine zweite Meinung ein. Die Ärzte rieten uns dasselbe wie die in Göttingen. Ich sei jung und sportlich und in guter Verfassung, das wird schon gut gehen. Das beruhigte mich etwas, dass sie in Hannover das selbe dachten und auch der festen Überzeugung waren, dass ich das schaffe!

Am 27.09.2004 war es endlich soweit, ich bezog mein Zimmer auf der Station 0123 oder Holland genannt. Die Therapie begann am 29.09.2004. Es wurden die üblichen Untersuchungen gemacht. Ultraschal, Abtasten der Lymphknoten etc. Hatte Transfusionen bekommen, damit die Werte sehr hoch waren, denn es konnte sein, dass sie während der Therapie schneller sinken als sonst. Außerdem bekam ich ja noch den Venenkatheter in meinen Hals und das konnten die Ärzte nur machen wenn die Thrombos hoch genug waren.

Der Venenkatheter wurde mir unter örtlicher Betäubung gelegt, es war auszuhalten, meine Angst war größer als alles andere. Mein Vater war dabei und hielt meine Hand. Danach lag ich den ganzen Tag mit schiefem Kopf im Bett, ich wollte ihn nicht grade machen oder bewegen, es fühlte sich so komisch an, ich hatte Angst, dass es weh
tun könnte, wenn ich ihn bewege. Das Ergebnis war das ich den nächsten Tag einen steifen Nacken hatte. Über diese Nadel, die ja nun in meinem Hals steckte und zum Herzen führte, liefen dann die ganzen Infusionen hinein und von dort aus wurde mir dann auch immer Blut abgenommen. Hatte also auch was Positives dieses Ding, mich stach keiner mehr in die Arme.

In den fünf Therapie Tagen bekam ich ein EKG angelegt, was ich dies ganze Zeit übertragen musste. Die Station durfte ich damit nicht verlassen, aber während der Therapie wäre das eh nicht so sinnvoll, denn die Leukos waren sehr niedrig, eigentlich gleich null. Das heißt, mein Immunsystem war auch gleich null.

Mir wurde vor Beginn der Therapie noch ein wenig von den Antikörpern unter die Haut gespritzt um zu sehen ob ich negativ darauf reagierte, z.B. mit juckenden Pusteln oder heftigen anderem Ausschlag. Ich reagierte normal also konnte man starten. Ich bekam vor jeder Infusion 2 Paracetamoltabletten, 2 mg Travegil gegen eventuellen Hautjucken, Hautausschlag, Kortison bekam ich in Mengen und natürlich Sandimun. Es waren so um die 170-200 mg morgens und abends.

Tag 1 der Therapie:

Hatte nicht gut geschlafen, dieses Teil in meinem Hals störte. Mir war sehr warm, freute mich den Morgen das erste mal auf den Waschlappen. Das Lymphglobin vom Pferd lief 12 Stunden in mich hinein. Zusätzlich bekam ich noch 2 Liter Wasser damit ich die Giftstoffe auch gleich wieder schnell ausschied. Ich war so viel Flüssigkeit nicht gewohnt und rannte somit alle zehn Minuten zur Toilette. Ich war sehr müde
von dem Tavegil, aber ansonsten ging es mir gut. Mein Appetit hielt sich in Grenzen. Meine Thrombos hatten einen Höchstwert von 91000 durch die ganzen Transfusionen. Bislang lief alle gut. Spürte noch keine großartigen Nebenwirkungen. Hatte mich zu früh gefreut, so um 23.00 Uhr ging es los. Meine Haut fing an zu jucken, ich bekam Pusteln so groß wie ein 2 € Stück, Atemnot, hatte das Gefühl mir drückte jemand die ganze Zeit auf meinem Brustkorb, hatte sehr dolle Gelenkschmerzen, vom Rücken bis in kleinen Zeh tat mir jeder Knochen weh, Temperatur stieg von 37,6° innerhalb weniger Minuten auf 39°. Hatte Schüttelfrost, so dass ich zwei Decken, eine Wärmflasche, Hose, Socken und eine Jacke brauchte. Mir war so kalt. Die Schwester gab mir gleich Kortison und zwei Spritzen Tavegil über meinen Venenkatheter. Nach kurzer Zeit ging es wieder. Der letzte Rest des ATGs lief im Schnelldurchlauf in mich hinein. Die Schwester blieb so lange bei mir, ich wollte nicht allein sein. Ich hatte Angst.

Man kann ja vorher nie sagen wie was der Patient für Nebenwirkungen bekommt und wie stark sie sind, wie sehr jeder einzelne darauf reagiert. Jeder reagiert anders. Um 24.00 Uhr war ich das „Pferd“ dann los, lief dann nur noch das Wasser weiter. Nachts bekam ich extreme Hitzewallungen, so das ich alles wieder ausziehen konnte.
Tag zwei der Therapie:

Hatte den Tag gleich mehr Kortison bekommen, damit so etwas nicht noch mal passiert. Sandimun bekam ich auch eine Tablette mehr. War ziemlich müde und ko, aber das ist ja normal. Temperatur war 36,6°. Mein Po brannte mir, aber das nahm ich natürlich auch gern in Kauf. Habe die meiste Zeit geschlafen. Das ATG lief ca. bis 0.30 Uhr, hatt es erst spät bekommen den Morgen. Meine Leukos waren von 1900 auf 300 gesunken, meine TKs von 91000 auf 41000, innerhalb eine Therapietages. Aber das hatten die Ärzte ja vorher gesagt.

30.09.2004

Lieber Gott Bitte mach mich Gesund, Bitte nimm mir die Angst, die Angst das ich es nicht schaffe, die Angst zu verlieren! Bitte steh mir und meiner Familie bei! Bitte lass mich mein Leben leben! Bitte sei bei mir wenn es ganz besonders schlimm ist! Bitte erhöre mich!

Tag drei der Therapie:

Den Morgen ging es mir nicht gut, war bislang der schlimmste Morgen! Habe den Tag bis 15.00 Uhr im Bett gelegen, vorher konnte ich mich nicht bewegen. Hatte die ganze Nacht wieder so ein Drücken auf der Brust, das sticht so heftig, dass man nicht weiß wie man liegen soll und atmen soll. Hatte ganz dicke, rote, angeschwollene Augen, taten weh beim bewegen, wie als wenn man hohes Fieber hat. Mein Hals war dick und rot, mir war schwindelig, konnte mich kaum auf den Beinen halten. Die Schwester kam sofort ins Badezimmer, als ich mir meine Zähne putzte, das EKG zeigte im Schwesternzimmer meine Verfassung an. Hatte einen Hautausschlag der juckte und brannte. Es tat mir einfach alles weh, was man sich vorstellen konnte. Ich fühlte mich wie ausgekotzt! Bekam zwei Tavegilspritzen. Leukos waren auf 200 gesunken, TKs auf 21000, Hb lag bei 7,5.

Das waren aber alles normale Nebenwirkungen, hätte auch viel schlimmer kommen können.

Tag vier der Therapie:

Hatte mal gut geschlafen im Vergleich zu sonst. Meine Wunde am Bein war ein wenig angeschwollen und rot, also war den ganzen Tag hochlegen angesagt. Sonst war sie aber schon gut verheilt, trotz Therapie. Meine Hände und Füße brannten extrem doll, so als wenn man ganz kalte Hände hat und sie dann unter warmes Wasser hält, nur noch schlimmer. Mit Kühlakkus kämpfte ich dagegen an. Der Juckreiz war schon normal geworden, der beleitete mich die ganze Zeit über. Ich brachte übrigens schon 62,9 Kilo auf die Wage. Wieder 5 Kilo mehr wie am Anfang der Krankheit. Hatte ein Cortisonbaby, sah aus wie im 7 Monat schwanger. Man sah mir das im Gesicht nicht so sehr an, nur am Bauch kam es zum Vorschein. War ja aber zum Glück nur vorübergehend. Hatte wieder TKs bekommen. Wenn ich mich gut fühlte, kniffelte ich mit meinem Vater oder wir saßen an dem Puzzle, was wir angefangen hat. Es war ein Pferdemotiv, passte ja ganz gut zu der Situation. Mein Vater war jeden Tag da, eigentlich auch fasst immer den ganzen Tag.
Tag fünf und somit der letzte Tag der Therapie:

Die Nacht war ganz gut. Zwar nicht so wie die davor, aber ok. Den Tag verbrachte ich damit mich zu freuen, das ich es endlich geschafft habe!!! Nur noch einmal dieses Pferd!

Im Großen und Ganzen hatte ich die Therapie gut überstanden, sagten die Ärzte, hätte schlimmer kommen können. Die Nebenwirkungen möchte ich nicht nennen, ich denke die kennt jeder. Werden einem ja sorgfältig vor der Therapie eingetrichtert. In der Zeit bin ich so oft wie möglich den Flur auf und ab gelaufen, oder habe mich auf den Hometrainer vor meinem Zimmer gesetzt und bin ein bisschen Fahrrad gefahren. Ich konnte nicht nur rum liegen, obwohl ich das viel tat, aber solange wie ich immer noch Fahrrad fahren konnte, konnte es mir ja nicht ganz so schlecht gehen, sagte ich mir immer. Die Therapie hatte mich ziemlich umgehauen, ich fühlte mich sehr schwach und müde. Ich konnte die Zeit, die ich im Krankenhaus lag nicht zur Toilette, mein Bauch war deshalb dick und hart. Er tat weh. Während der Therapie lag ich 9 Tage im Krankenhaus, also nicht so lange. Meine Leukos stiegen schnell wieder auf 1000. Ich wurde entlassen, bekam noch mal ausreichend Blut und TKs. Ich werde den Moment nie vergessen, wie ich endlich vorm Krankenhaus stand und die frische Luft einatmen konnte oder durfte. Mein Vater wollte das Auto holen, er packte immer weiter weg, denn die Parkgebühren sind ja hoch, wenn man den ganzen Tag auf dem Uni-Parkplatz steht. Ich sagte ihm, nein ich möchte gerne laufen, ich möchte die Luft atmen und riechen. Das tat so gut, mir ging es so gut, ich war so happy. Zu Hause habe ich viel geschlafen, hatte immer noch Nebenwirkungen von der Therapie. Aber das ist ja völlig normal. Ich musste nun alle zwei Tage zur Blutkontrolle ins Klinikum zur IKO (Interdisziplinäre Kurzzeitonkologie), brauchte ich Transfusionen, bekam ich sie. Mit meinem Bein bin ich dann auch gleich zum Chirurgen, damit ich den nächsten Tag dann Ruhe vor dem Klinikstress hatte. Es war deutlich besser geworden, hatte aber immer noch diesen hässlichen braunen Kranz um der Narbe. Den hab ich auch heute noch. Der geht auch nicht weg.

Die Zeit verging, jeder Tag kam mir ewig vor. Dieses Warten, darauf dass was passiert, das die Werte steigen. Ich wusste ja, dass es dauern würde, mindestens 2-6 Monate bevor was passiert.

Am schlimmsten empfand ich den Mundschutz, jeder schaute mich an, manche machten dumme Sprüche, drehten sich nach mir um. Ich wollte so gern mal wieder weg gehen, was mit meinen Freunden machen, tanzen gehen etc. doch ich hatte nicht das Selbstbewusstsein über den Dingen zu stehen. Ich mochte es nicht, wenn man mich anstarrte und dann redete, das machte mich traurig.

Ich war immer sehr selbstbewusst vor der Krankheit, aber durch diese Krankheit nicht mehr, auch als der Mundschutz weg war, fühlte ich mich beobachtet. Heute ist eigentlich wieder alles beim alten. Ich wollte mit meinem damaligen Freund ins Kino, bis zur Tür bin ich jedoch nicht gekommen, denn mir kam ein Mädchen, ca. um die 20 Jahre, entgegen und rief von weiten: Schaut mal da kommt Michael Jackson. Das fand ich so schlimm. Ich bin auf sie los und wollte ihr mit meiner Handtasche eine überziehen, nur hielt mein damaliger Freund mich davon ab. Diese blöde, hässliche Kuh hatte wohl vergessen den morgen in den Spiegel zu schauen, denn selbst mit Mundschutz sah ich noch besser aus als sie!!!
Manche Leute trifft man ja immer zweimal im Leben.

Teilweise hatte ich solche Gelenkschmerzen, dass man mir das beim laufen ansah. Ich knickte mit den Knien immer weg. Der schlimmste Tag nach der Therapie war der Tag, an dem ich kaum noch Thrombos hatte. Sie lagen bei 2000. Ich hatte eine Blutunterlaufende Haut, ich blutete aus den Hautporen, aus dem Po, eigentlich aus allen „Löchern“ meines Körpers. Mein Brustkorb tat weh, es stach wieder so sehr, ich konnte kaum noch atmen. Sobald ich mich nur anfasste, meine Haut berührte wurde sie blau. Ich sah aus als hätte man mich aufs übelste Verprügelt. Mir ging es so schlecht. Ich lag auf dem Sofa. Ich wollte sterben, ich wollte es wirklich, denn das war keine Art und Weise noch eine Minute weiter zu leben. Hätte ich in dem Moment eine Tablette gehabt, die dafür gesorgt hätte, hätte ich sie genommen.

Das stechen in der Brust, stellte sich dann raus, kam von dem Antibiotika „Ciprobay“ was ich am Wochenende nehmen musste. Es war vorbeugend gegen Infektionen. Ich musste dann alle 4 Wochen zum inhalieren. Das Stechen war weg.

Ich nahm jetzt noch Sandimun, meistens zwischen 125 mg und 175 mg morgens und abends, Orgametril nahm ich morgens, Aciclovier 400 morgens, mittags und abends und jeden Abend eine Pantozol für den Magen. Das Cortison nahm ich noch bis 26.10.2004, es wurde langsam ausgeschlichen.

19.10.2004 meine TKs waren kaum gesunken. Sie lagen bei 33500 in vier Tagen sind sie nur um 5000-7000 gesunken. Leukos waren auf 4000, HB auf 8,5. War es schon ein Anfang?

Auch übers Wochenende waren die Tks nicht gesunken, eher um 100 gestiegen. Am 3.11.2004 waren die TKs dann auf 66700 gestiegen, HB lag bei 7,8. Die Werte stiegen weiter und das schon nach so kurzer Zeit. Die Ärzte sagten immer es könnte ein Anfang sein, muss es aber nicht. Sie wollte mir nicht 100 % sagen, dass die
Therapie anschlägt weil noch gar nicht so viel Zeit vergangen war. Aber ich wusste es, es hat geklappt. Am 15.10.2004 bekam ich das letzte Mal Transfusionen. Am 18.11.2004 wurde das Orgametril abgesetzt.

Ab dem 1.12.2004 brauchte ich keinen Mundschutz mehr. Ab dem 16.02.2004 wurde das Sandimun langsam ausgeschlichen, alle zwei Wochen um 100 mg morgens und abends. Seit dem 31.03.2005 bin ich Tabletten frei. Am 13.04.2005 wurde die zweite Knochenmarkspunktion + Stanze gemacht, das Ergebnis war sehr gut. Seit dem 27.04.2005 zähle ich wieder zu den Gesunden!!!

Musste danach alle vier Wochen noch zur Kontrolle. Meine Werte liegen heute bei HB 13-14, Thrombos bei 200000-280000, Leukos zwischen 3000-4000.

Mittlerweile haben wir November 2005. Ich muss nur noch alle drei Monate zur Kontrolle, das erste mal so eine lange Zeit, ich kann es kaum noch abwarten bis ich wieder hin kann. Mir geht es gut, super, keine Beschwerden, aber trotzdem ist es ein komisches Gefühl. Seit dem 15.09.2005 habe ich eine neue Arbeit in Hannover.
Natürlich hab ich Angst einen Rückfall zu bekommen, weil man ja noch solch einer Therapie nicht von Heilung sprechen kann. Nur sind 70% auch eine Menge und ich zähle mich zu denen. Auch wenn ich jetzt wieder Gesund bin, denke ich noch sehr oft über diese Zeit nach. Ich glaube es vergeht kein Tag, an dem ich nicht daran denke, hin und wieder hab ich Alpträume.

Ich lese in meinem Tagebuch was letztes Jahr um diese Zeit war, was mir weh tat, was ich dache etc. Ich frage mich dann jedes Mal wie ich das so gut geschaffte hab. Ich weiß nicht wie oft ich lieber gestorben wäre. In der Küche bin ich zusammen gebrochen und sagte zu meiner Ma: Ich will sterben, ich will das alles nicht mehr, ich halt das alles nicht mehr aus!

Oft bin ich stundenlang mit dem Auto sinnlos durch die Gegend gefahren, ich hörte immer ein und dasselbe Lied und betete das ich mein altes Leben zurück bekomme. Ich fühlte mich verlassen und allein (was ich nicht war) ich befand mich in meiner eigenen Welt wo ich auch niemanden mit hinein ließ.

Es war eine schwere Zeit, die schwerste Zeit in meinem Leben. Meine Eltern sagten immer: „Wenn wir dir die Krankheit abnehmen könnten, würden wir es tun!“ Niemals, aber auch wirklich niemals, hätte ich die Krankheit an einen Menschen abgegeben, den ich Liebe! Niemals hab ich nur mit dem Gedanken gespielt ach hätte es doch jemand anderen getroffen.

Der liebe Gott musste diese Krankheit an einen von uns aus meiner Familie verteilen. Das war meine Theorie. Er nahm mich, weil er wusste ich schaffe das. Mein Bruder nahm er nicht, er hatte als Kind Asthma, meine Schwester nahm er nicht, das hätt ich nicht verkraftet, meinen Vater nahm er nicht, er musste sich ja um alles kümmern und mir beistehen meine Ma nahm er nicht, sie musste mir seelisch Beistehen, mich bemuttern.

Die Zeit im Krankenhaus war meistens mein Vater bei mir, er ließ sich nicht gleich anmerken das er traurig war, er weinte nicht immer mit mir wenn ich weinte, sondern hörte dann zu was ich erzählte. Meiner Mutter hätte es das Herz zerrissen wenn sie mich hätte so leiden sehen müssen. Ich gab mir die ganze Zeit über die Schuld das sie so traurig waren, ich war ja auch Schuld, ich war krank! Ich konnte ihnen nicht in die Augen sehen, sie waren so traurig wegen mir, ich machte sie traurig.

Na ja gut… Im großen und ganzen hab ich alles gut überstanden. Natürlich hatte ich auch Nebenwirkungen, die manchmal nicht mehr zum aushalten waren, aber es ging trotzdem irgendwie.

Ich möchte allen Betroffenen, die noch mitten drin stecken, bei denen die Therapie vielleicht nicht so schnell und gut hilft wie bei mir, Mut machen. Ihr dürft niemals aufgeben, es ist manchmal schwer, das weiß ich selber. Der Glaube an Gott, meine Eltern, Geschwister, Freunde und Verwandte gaben mir die Kraft, die ich brauchte! Jeden tag machten wir in der Klinikkapelle eine Kerze an, manchmal auch mehrere für all die anderen kranken Menschen. Selbst heute hab ich abends eigentlich fast immer eine Kerze an.

Ich danke meinem Vater, dass er immer für mich da war und ist! Danke
Ich danke meiner Ma, dass sie mir jeden Wunsch versucht hat zu erfüllen, bei mir war wenn ich sie brauchte und mir alles sofort verziehen hat, wenn wir uns gestritten haben! Danke
Ich danke meiner Schwester und meinem Bruder für alles was sie taten, um mich aufzumuntern! Danke
Ich danke den Ärzten, die mir geholfen haben! Danke
Ich danke meinen Großeltern, Tanten und Onkels, eigentlich meiner ganzen Familie! Ich danke meinen Freunden! Danke
Ich danke denen, die immer an mich geglaubt haben! Danke

Jeder der Fragen an mich hat kann mich selbstverständlich alles fragen! Meine Email-Adresse lautet: miriamwuestefeld@yahoo.de

November 2005

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