Mitgliederversammlung und Fachtagung der ACHSE e.V. vom 10.- 11.11.2017

Die diesjährige Mitgliederversammlung der ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. – www.achse-online.de) fand am 10.11.2017 im Gustav-Stresemann-Institut, Bonn statt. Nach Begrüßung durch den Vorsitzenden Dr. Jörg Richstein folgte der Tätigkeitsbericht für 2016 mit Ausblick auf 2017. Hauptanteil der Aktivitäten bezogen sich auf NAMSE (Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen – www.namse.de). Ziel ist die Zertifizierung von Zentren für seltene Erkrankungen nach einheitlichen und nachvollziehbaren Qualitätsstandards. Aktuell laufen intensive Diskussionen insbesondere mit den Ärzteverbänden über Zertifizierungskriterien, zu Beteiligungen und Mitsprache an einem Zertifizierungsgremium und zur Finanzierung der Zentren. Ein weiterer Schwerpunkt der ACHSE e.V. war das Projekt „Selbsthilfe hilft einander“. Hierbei geht es um die Ausgestaltung einer praktischen Unterstützung für die Mitgliedsverbände der ACHSE e.V. Für konkrete Fragen zu Organisation, Finanzierung und rechtlichen Dingen stehen ehrenamtliche Unterstützer und die Geschäftsstelle zur Verfügung.

Im Aktionsplan für 2018 soll NAMSE fortgeführt und in einen Verein überführt werden. Ziel ist die Umsetzung der Zentrenstruktur inklusive einer zugehörigen Zertifizierung. Die ACHSE Selbsthilfeakademie wird 2018 zwei Seminare anbieten: Veranstaltungsmanagement und „18 – was nun?“. Neu geplant ist ein Sommerkongress am 1./2. Juni in Berlin zum Mitgliederaustausch und zum Projekt „Gemeinsam mehr erreichen.“ An dieser Stelle sollen typische Negativbeispiele aus der medizinischen Versorgung Erkrankter verschiedener Selbsthilfegruppen zusammengetragen werden mit dem Ziel Probleme gemeinsam zu erfassen und mit vereinter Stimme Lösungen anzugehen. Auch Mitglieder des Aplastische Anämie e.V. kennen solche Probleme in der Versorgung, wie z. B. die Kostenübernahme von Pferde-ATG durch bestimmte Krankenkassen.

Nach den Berichten des Schatzmeisters Dr. Willi Strunz und der Kassenprüferinnen wurde der Jahresabschluss 2016 genehmigt und der Vorstand entlastet. Die Finanzierung der ACHSE e.V. lässt sich laut dem Schatzmeister nicht ohne Erhöhung der Einnahmen langfristig sichern. Insbesondere wurden die sehr niedrigen Einnahmen durch Mitgliedsbeiträge erwähnt. Zusätzlich blieben die Spenden um 100.000 € hinter den Erwartungen zurück. Besonders betroffen war der Bereich Fundraising. Durch die gestiegene Förderung der Beratung wurde die finanzielle Situation wieder etwas verbessert. Dennoch benötigt die Geschäftsstelle langfristig mehr Geld für die Aufgaben der ACHSE e.V. Deshalb wurde eine Erhöhung der Beiträge der Mitgliedsverbände mit breiter Mehrheit beschlossen. Der Mitgliedsbeitrag wird ab 2018 pro Mitglied der Mitgliedsorganisationen berechnet und für 2018 auf 0,30 € pro Mitglied der Mitgliedsorganisationen festgesetzt. In den Jahren danach sollen die Beiträge dann langsam angehoben werden, damit die ACHSE e.V. in fünf Jahren etwa 10% ihrer gesamten Einnahmen durch die Mitgliedsorganisationen erhält (zurzeit sind es nur 2 %). Hierfür sind jedoch weitere Beschlüsse durch die Mitgliedsverbände notwendig. Für Gruppen von weniger als 250 Mitgliedern bleiben die Beiträge konstant und für große Verbände erhöhen sie sich bis zum vierfachen des ursprünglichen Beitrags. Der Beitrag wird mit 1000 € gedeckelt. Für den Aplastische Anämie e.V. mit ca. 90 Mitgliedern ändert sich somit der Beitrag nicht.

In der allgemeinen Aussprache wurde über eine Kooperation mit der Forschung engagiert diskutiert. So soll ACHSE e.V. Bedingungen für die Zusammenarbeit der Verbände mit der Forschung formulieren zum Schutz vor einer Rekrutierung von „Versuchskaninchen“ und zur Einhaltung von Transparenz über Forschungsergebnisse. Ein weiteres Thema war die nicht immer sachgerechte Beurteilung der Antragsteller von Schwerbehindertenanträgen. Oftmals ist keine Expertise für die vorliegende seltene Erkrankung verfügbar, um ein qualifiziertes medizinisches Gutachten erstellen zu können oder der Gutachter zweifelt gar die Kompetenz der die Patienten betreuenden Experten an. Hinzu kommt noch das Dilemma bei genetischen Erkrankungen, dass sobald eine Diagnose anhand einer Genuntersuchung gestellt wird, unabhängig davon ob die Person erkrankt ist oder nicht, diese nicht mehr versicherbar ist gegen Berufs- oder Erwerbsunfähigkeit. Auch der Zugang zu einer privaten Krankenversichrung und Pflegeversicherung wird verwehrt. Somit werden Träger genetischer Erkrankungen und deren Kinder diskriminiert, sobald sie vorsorglich sich einer Gendiagnostik unterziehen, um eine rechtzeitige Behandlung einzuleiten.
Anschließend erfolgte die Wahl des Vorstands. Sämtliche Vorstandsmitglieder wurden wiedergewählt. Da die bisherigen langjährigen Kassenprüfer Frau Jürgensen und Frau Kopf ausschieden, wurden Frau Winkler-Rohlfing und Herr Ganter gewählt. Zum Schluss des ersten Tages wurden fünf neu Selbsthilfeverbände in die ACHSE e.V. aufgenommen. Aus Zeitgründen wurden der Tagesordnungspunkt Projekt „Gemeinsam mehr erreichen“ auf den Folgetag verschoben und innerhalb der Fachtagung abgehandelt. Ziel des Projekts ist die Bedarfsanalyse von Mitgliedsverbänden, die in ein ACHSE Netzwerk- und Unterstützungsmodell mündet. Es soll die Arbeit der Mitgliedsverbände erleichtern, Überschneidungen in der Vereinsarbeit identifizieren und gemeinsam genutzte Plattformen schaffen. Am meisten erwünschte Unterstützungen sind Rechtsberatung, Gruppenverträge für Haftpflichtversicherung u. ä. und Vorlagen für Drucksachen. In eigener Hand möchten die Vereine eher die Mitgliederverwaltung und deren Betreuung, Buchhaltung und Controlling behalten. Ein weitergehender Austausch soll auf dem Sommerkongress am 1./2. Juni erfolgen. Wie immer schloss sich der Versammlung ein gemeinsames Abendessen mit allen Anwesenden an, bei dem es reichlich Gelegenheit zur Vernetzung und zum gemütlichen Austausch gab.

Am Folgetag fand die Fachtagung der ACHSE e.V. zu CRISPR/cas und European Reference Networks statt. Zuerst erläuterte Prof. Dr. Knut Stieger von der Universitätsaugenklinik Gießen die methodischen und medizinischen Anwendungen von CRISPR/cas. Es handelt sich hierbei um ein neues Verfahren, um Gene gezielt zu schneiden und anschließend zu verändern. Bevor diese Methode für das Editieren eines Genoms breite Anwendung in der Medizin findet, sind viele Aspekte noch zu erforschen und auch ethische Fragen zu klären. Eine Anwendung direkt im Körper sollte mit Zurückhaltung gesehen werden. Patientenverbände sind gut beraten, die weitere Entwicklung abzuwarten. Anders verhält es sich bei der Anwendung des Verfahrens an entnommenen Stammzellen außerhalb des Körpers. Vorteil ist, die veränderten Zellen können genau untersucht werden, bevor sie im Körper eingesetzt werden. Problem hierbei besteht weiterhin im gezielten Einbringen der Zellen als richtig ausgereifte Gewebezellen an den gewünschten Wirkungsort.

Anschließend berichtete Frau PD Dr. Dagmar Schmitz vom Institut für Geschichte, Theorie und Ethik der Medizin aus Aachen die Anwendung von CRISPR/cas aus ethischer Sicht. Hierbei betonte sie, dass selbst Wissenschaftler vor dem Eingriff in die Keimbahn warnen, also vor dem Einschleusen von Genen, die dann weitervererbt werden. Somit würden sämtliche Nachkommen ohne deren Zustimmung genetisch veränderte Merkmale aufweisen, deren langfristige Folgen heute noch unbekannt sind. Änderungen im menschlichen Genom stellen nicht nur für Ethiker und Wissenschaftler sondern auch für die ganze Gesellschaft eine Herausforderung dar.

Nach einer Mittagspause berichtete Matt Bolz-Johnson von EURORDIS über Entwicklung und Stand europäischer Referenznetzwerke. Ziel ist die Vernetzung der Patientenorganisationen in Europa und deren Beteiligung an der medizinischen Infrastruktur. Mit der Schaffung der Referenznetzwerke können medizinische Beratungen grenzüberschreitend erfolgen, die Aktivitäten der jeweiligen Zentren werden koordiniert und das Expertenwissen gebündelt sowie Patientendaten zusammengeführt. Es werden dabei 24 verschiedene Netzwerke zu seltenen Erkrankungsbereichen zusammengefasst und jedes Land sollte jeweils mindestens ein Zentrum für jedes Netzwerk haben. Dem Vortrag folgten ein moderierter Austausch zu diesem Thema und die obligatorische Abschlussrunde. Es war insgesamt eine gelungene und hochinteressante Fachtagung und ein besonderer Dank gilt den Organisatoren von ACHSE e.V. für die beiden spannenden Tage.

Michael Schwendler

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Newsletter November 2017 Aplastische Anämie e. V.

Liebe Leserinnen und Leser,

neben dem für unsere Mitglieder bekannten „Aplastische Anämie e. V. berichtet“ möchten wir mit einem Newsletter zukünftig alle Interessierten über Vereinsaktivitäten und über Neuigkeiten zur Behandlung der PNH und Aplastischen Anämie in Kurzfassung berichten. Daher werden wir zukünftig anstelle des einmal im Jahr papierhaft versendeten Newsletters zukünftig einen elektronischen Newsletter 2-3 Mal im Jahr an alle Mitglieder, Förderer und Interessierte versenden. In diesem sind auch weiterführende Informationen zu den jeweiligen Themen mit Artikeln auf unserer Webseite des Aplastische Anämie e. V. verknüpft. Für Anregungen und Beiträge zu unserem Newsletter sind wir dankbar, denn der Verein lebt vom persönlichen Engagement seiner Mitglieder und Unterstützer.

Neues aus den Patiententagen in Ulm und Essen

Zusammengefasst tut sich einiges in der Forschung zur PNH und AA und die Behandlung dieser Erkrankungen wird in den nächsten Jahren spürbar verbessert werden.

Entwicklungen zur Behandlung der PNH
Neben dem seit 2007 zugelassenen Medikament Eculizumab (Soliris®) zur Verhinderung von spontanem Zerfall der roten Blutkörperchen und Thrombosen bei einer PNH wird im Rahmen von Studien auch mit neuen Substanzen und neuen Darreichungsformen (Injektion unter die Haut, Tablette) geforscht. Auch Eculizumab wurde weiterentwickelt und befindet sich in einer Studie, in der es unter dem Namen Ravulizumab (ALXN 1210) nur noch alle 8 Wochen per Infusion verabreicht werden muss und laut Herrn Dr. Röth aus Essen möglicherweise Anfang 2019 verfügbar sein könnte. Er wies auf die Notwendigkeit einer Meningokokkenimpfung und deren Auffrischung alle drei Jahre hin, um eine gefährliche Hirnhautentzündung zu vermeiden. Auch empfiehlt sich eine Impfung der mit dem Betroffenen zusammenlebenden Personen, um eine Ansteckungsgefahr für den Patienten zu minimieren. Dank eines PNH-Registers, wie Frau Dr. Höchsmann aus Ulm berichtete, wurde herausgefunden, dass Symptome der PNH wie Fatigue oder Kopfschmerzen nicht mit der PNH-Klongröße korrelieren oder dass eine Schwangerschaft unter therapeutischer Begleitung genauso sicher ist wie für nicht erkrankte Mütter.

Kostenübernahme von Pferde-ATG
Das bei der immunsuppressiven Therapie der Aplastischen Anämie eingesetzte Pferde-ATG führt gelegentlich nach Erfahrungen von Ärzten und Patienten zu Problemen bei der Kostenübernahme einzelner Krankenversicherer, da dieses Medikament (ATGAM®) in Deutschland 2007 vom Markt genommen wurde und damit die Zulassung verloren hatte. Dabei zeigte sich in späteren Vergleichsstudien, dass das Pferde-ATG dem in Deutschland zugelassenen Kaninchen-ATG in seiner Wirksamkeit in der Ersttherapie deutlich überlegen und somit das von Ärzten empfohlene Medikament zur Behandlung der Aplastischen Anämie ist. Aktuell hat der Hersteller Pfizer Inc. die Neuzulassung des Pferde-ATGs beantragt. Bis diese erteilt wird, müssen Betroffene beziehungsweise ihre Ärzte an manchen Kliniken in Einzelfällen sich um die Kostenübernahme bemühen.

Wer Probleme bei der Kostenübernahme von Pferde-ATG hat, möchte sich bitte bei uns melden. Der Aplastische Anämie e.V. möchte die Fälle dokumentieren und an einem Runden Tisch mit den Beteiligten die Position der Betroffenen vertreten und stärken.

Neue Studien zur Aplastischen Anämie
Auf beiden Patiententagen wurden Studien mit Thrombopoetin, einem „körpereigenen Dünger für Blutstammzellen“ (Zitat von Dr. Röth), vorgestellt.  Das in den Studien eingesetzte  Medikament (Revolade®) enthält den Wirkstoff Eltrombopag und stimuliert die Stammzellen im Knochenmark zur Blutbildung und ist bereits zur Therapie bei einer zuvor ergebnislosen Behandlung mit Immunsuppression zugelassen. Nun wird innerhalb einer europäischen Studie die Wirksamkeit des Präparats zusammen mit der Immunsuppression als Ersttherapie mit vielversprechenden Ergebnissen untersucht.

Bei einer kleinen Untergruppe (ca. 10%) der Patienten mit Aplastischer Anämie liegt anstelle eines fehlgeleiteten Immunsystems eine genetische Ursache, die Telomeropathie vor. Seit 2016 finde eine Studie zur Verlängerung der Telomere durch Medikamente bei Aplastischer Anämie statt. Dabei wird Danazol/ Oxymetolon (Abkömmling eines männlichen Hormons) zur Stimulation der Telomerase, ein Telomer bildendes Enzym verabreicht. Weiterführende Informationen dazu sind der Webseite www.telomeropathie.ukaachen.de zu entnehmen.

Eine Zusammenfassung zu den Patiententagen finden Sie in unseren Berichten:

DLH-Patienten-Kongress

Der diesjährige Patientenkongress der Deutschen Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V. (DLH) fand in Ulm statt. Besonders interessant waren die Referate über „Klinische Studien“ und „Sport und Fatigue“. Ein ausführlicher Bericht befindet sich hier:

Neue Erfahrungsberichte

Erfahrungsberichte von Betroffenen helfen oftmals anderen Betroffenen ihre Krankheit besser zu verstehen und neuen Mut zu schöpfen. Daher veröffentlichen wir gerne solche Berichte und freuen uns über neue Beiträge. Auf unserer Website befinden sich zwei neue Erfahrungsberichte von Susanne Schwertle und Ulrike Scharbau.

Ausblick

Aktuell wird unsere Webseite mit einem neuen und moderneren Layout umgestaltet. Auch unsere Informationsbroschüre mit den neuesten Erkenntnissen aus der Medizin befindet sich in der Überarbeitung. Wir hoffen, beides Anfang nächsten Jahres präsentieren zu können.
Neben den bestehenden Regionalgruppen befindet sich eine weitere im Aufbau: Eine Regionalgruppe in Nordostdeutschland. Das erste Treffen wird auf unserer Webseite bekanntgegeben.

In eigener Sache

2019 steht erneut die Wahl des Vorstands an und es werden drei langjährige Vorstandsmitglieder ausscheiden. Um die Vorstandsarbeit für den Verein fortsetzen zu können, suchen wir Mitglieder und Interessierte, die die Arbeit des Vereins und insbesondere die Vorstandsarbeit unterstützen möchten. Interessenten können sich gerne melden unter info@aplastische-anaemie.de

Termine

Die Regionalgruppe NRW Plus trifft sich am 11. November 2017 um 14:00 – 17:00 im Café Livres in der Moltkestraße 2A,  D-45128 Essen. Der Infoflyer dazu finden Sie hier.

Die Regionalgruppe Rhein-Main wird sich Ende Januar bzw. Anfang Februar in Hattersheim am Main, Am Markt 14, im Tapas Keller von Müllers Bistro treffen. Der genaue Termin wird über unsere Webseite bekannt gegeben.

Bericht vom 9. Patienten- und Angehörigenseminar zur PNH und AA in Essen

Am 23.09.2017 fand das 9. Patienten- und Angehörigenseminar zur Paroxysmalen Nächtlichen Hämoglobinurie (PNH) und Aplastischen Anämie (AA) in Essen von 9:30 Uhr bis 16:00 Uhr statt. Veranstaltet wurde das mit 120 Teilnehmern besuchte Seminar von Prof. Dr. med. Ulrich Dührsen und Priv.-Doz. Dr. med. Alexander Röth vom Universitätsklinikum Essen (UKE), Klinik für Hämatologie. Herr Prof. Dr. Dührsen begrüßte das Publikum, das zur Hälfte aus erstmaligen Besuchern bestand, im Hörsaal des Deichmann Auditoriums. Die Vorträge dieser Veranstaltung werden unter www.pnh-forum.de zum Herunterladen bereitgestellt werden. Die Agenda der Tagung umfasste die aktuelle Behandlung der PNH und der Aplastischen Anämie, Vorstellung neuer Studien zur Verbesserung der Behandlung und Einzelseminare zu typischen Fragen von Betroffenen.

Nach der Einleitung übernahm der Motivationstrainer Markus Neumann das Wort. Er stellte das Thema Wahrnehmung mit anschaulichen Beispielen vor und lud das Publikum zu kleinen, sehr lehrreichen Experimenten ein. Anschließend gab Herr Dr. Röth ein „Update PNH und AA 2017 – Was ist Neu? Was ist Wichtig?“.

Zunächst stellte er die verschiedenen Blutbildungsstörungen und deren Überlappungen zwischen Aplastischer Anämie und PNH vor. Es folgte ein Update zur Aplastischen Anämie mit geänderter Behandlungsleitlinie: In der zweiten Therapie mit Immunsuppression nach einem Krankheitsrückfall wird neben Ciclosporin ein Knochenmarkwachstum-stimulierendes Medikament mit dem Wirkstoff Eltrombopag, einem „Dünger für Blutstammzellen“ zusätzlich eingesetzt. In einer europäischen Studie wird der Einsatz des Medikaments (Revolade®) bereits in der ersten immunsuppressiven Therapie mit guten Ergebnissen untersucht.

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Das bei der immunsuppressiven Therapie eingesetzte Pferde-ATG führt gelegentlich nach Erfahrungen von Herrn Dr. Röth zu Problemen bei der Kostenübernahme einzelner Krankenversicherer, da dieses Medikament (ATGAM®) in Deutschland 2007 vom Markt genommen wurde und damit die Zulassung verloren hatte. Dabei zeigte sich in späteren Vergleichsstudien, dass das Pferde-ATG dem in Deutschland zugelassenen Kaninchen-ATG in seiner Wirksamkeit in der Ersttherapie deutlich überlegen und somit das von Ärzten empfohlene Medikament zur Behandlung der Aplastischen Anämie ist. Aktuell hat der Hersteller Pfizer Inc. die Neuzulassung des Pferde-ATGs beantragt. Bis diese erteilt wird, müssen Betroffene beziehungsweise ihre Ärzte an manchen Kliniken in Einzelfällen sich um die Kostenübernahme bemühen.

Anschließend referierte Herr Dr. Röth über den Therapieablauf der PNH, unterschieden nach hämolytischer und aplastischer Erscheinungsform der Erkrankung. Im Falle einer PNH ist das Hauptziel der Behandlung die Vermeidung von zum Teil lebensgefährlichen Thrombosen. Er stellte ein in Essen laufendes Projekt vor, in dem mittels eines Ganzkörper-MRTs zur Darstellung der Blutgefäße stattgefundene Thrombosen entdeckt werden sollen, um die PNH und deren Verlauf präziser beurteilen zu können. Mit Eculizumab (Soliris®) steht aktuell ein wirksames Medikament zur Verfügung, das im zweiwöchigen Rhythmus intravenös gegeben wird. Bei konsequenter Behandlung haben die Betroffenen eine normale Lebenserwartung. Es wurde auf die Notwendigkeit einer Meningokokkenimpfung und deren Auffrischung alle drei Jahre hingewiesen, um eine gefährliche Hirnhautentzündung zu vermeiden. Auch empfiehlt sich eine Impfung der mit dem Betroffenen zusammenlebenden Personen, um eine Ansteckungsgefahr für den Patienten zu minimieren.

Derzeit laufen Studien über Verlängerung der Infusionsintervalle und über neue Präparate mit anderen Darreichungsformen. Diese reichen von subkutanen Gaben täglich oder alle 2-4 Wochen bis hin zur Tablette, die peroral eingenommen werden kann. Letztere Variante steht noch ganz am Anfang der Forschung. Herr Dr. Röth stellte damit an die Teilnehmer die Frage, welche Darreichungsform sie bevorzugen würden. Die am weitesten fortgeschrittene Studie ist die zu dem Medikament Ravulizumab (ALXN 1210), das alle 8 Wochen intravenös gegeben wird und möglicherweise Anfang 2019 verfügbar sein könnte.

Nach den Neuigkeiten von Herrn Dr. Röth stellte sich die Selbsthilfegruppe Aplastische Anämie e.V. vor. Der stellvertretende Vorsitzende Michael Schwendler berichtete von den Aktivitäten des Vereins, u.a. Aufbau einer neuen Regionalgruppe in Nordostdeutschland, Workshops auf Patiententagen in Ulm und Essen und Teilnahmen an diversen Veranstaltungen mit einem eigenen Stand. Inzwischen verfügt der Verein über zwei Thermoboxen zum Transport von kühlpflichtigen Medikamenten, wie z. B. Soliris®. Diese werden an Vereinsmitglieder gegen eine Kaution verliehen. Damit sind PNH-Patienten auch längere Reisen möglich.

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Vorstandsmitglied Rainer Göbel erläuterte das Problem der Kostenübernahme von Pferde-ATG im Zusammenspiel zwischen Ärzten, Klinikverwaltung und Krankenkassen und forderte Betroffene auf, sich bei ihm zu melden. Der Aplastische Anämie e.V. möchte die Fälle dokumentieren und an einem Runden Tisch mit den Beteiligten die Position der Betroffenen stärken.

Anschließend stellte Pascale Burmester die Stiftung Lichterzellen und verschiedene Projekte (u. a. Haushaltshilfe, Reisekosten für Zweitmeinung) der Stiftung vor. Unter anderem wies sie auf das Forum der Lichterzellen hin, das viele Informationen für Betroffene bereithält und einen direkten Austausch anbietet.

Es folgte eine Mittagspause mit leckerem Imbiss. Danach fanden zwei aufeinanderfolgende Blöcke mit jeweils vier parallelen Seminaren statt. Der erste Block enthielt die Vorträge

  • „Transplantation – Ist das ein Thema für mich?“ von Pascale Burmester und Melanie Vanden-Brande, Lichterzellen
  • „Wichtige Sozialrechtliche Fragen bei PNH und AA“ von Dagmar Steidel, Sozialdienst, UKE
  • „Beziehung zwischen Angehörigen und Patient – Welchen Einfluss haben Emotionen auf die Kommunikation?“ von Markus Neumann
  • „Einblicke in Qigong mit praktischer Übung“ von Uwe Hasenbein, Trainer

Der zweite Block nach einer kurzen Kaffeepause umfasste die Vorträge

  • „Diagnose PNH und AA – Wichtige Blutwerte und ihre Bedeutung“ von Dr. med. Ferras Alashkar, UKE
  • „Update Transplantation bei PNH und AA“ von Dr. med. Dr. phil. Lambros Kordelas, Klinik für KMT, UKE
  • „Klinische Studien aus Sicht des Patienten“ von Rainer Göbel und Ulrike Scharbau, Aplastische Anämie e.V.
  • „Gesunde Ernährung – Was ist das?“ von Martina Groh, Ernährungsberaterin, KKRH Essen

Im Seminar des Aplastische Anämie e.V. erarbeite Herr Rainer Göbel gemeinsam mit dem Publikum, was Studien sind und was sie für Patienten bedeuten. Nach einer lebhaften Diskussion über Vor- und Nachteile von Studien für Patienten empfahl Herr Göbel zum Ende des Seminars zur weiteren Information die Broschüre der Deutschen Leukämie- & Lymphom-Hilfe „Soll ich an einer klinischen Studie teilnehmen?“.

Nach einer kurzen Pause wurden im Schlussplenum die Teilnehmer mit Dank verabschiedet. Auch wir danken den Organisatoren und insbesondere Herrn Dr. Röth für sein großes Engagement für den gelungenen Patiententag und freuen uns auf den 10. Patiententag in Essen im nächsten Jahr!

Michael Schwendler

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20. bundesweiter DLH-Patienten-Kongress in Ulm

Am 3. und 4. Juni 2017 fand in Ulm bereits zum 20. Mal der Patienten-Kongress unseres Dachverbands Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V. (DLH) statt. Die mittlerweile von der Stiftung der DLH sehr professionell organisierte Veranstaltung traf auf breite Zustimmung der rund 450 Teilnehmer. Anlässlich des Jubiläums wurde in diesem Jahr auf die Teilnahmegebühr verzichtet. Unter der wissenschaftlichen Leitung von Prof. Dr. Hartmut Döhner, Ärztlicher Direktor der Klinik für Innere Medizin III des Universitätsklinikums Ulm, der auch den AA-/PNH-Patiententag der Uniklinik Ulm am 11. März 2017 geleitet hatte, gab es in angenehmer Atmosphäre im Maritim Hotel wieder eine Reihe von Programmpunkten. Sowohl für krankheitsspezifische als auch -übergreifende Inhalte standen die Referenten bereit, um in ihren Vorträgen die Fragen der Teilnehmer zu beantworten. Allgemeine Themen wie „Klinische Studien“, „Sport und Fatigue“ und „Palliativmedizin“, aber auch der Workshop „Mein letzter Wille“ zur sicheren Testamenterstellung stießen auf großes Interesse. Für unsere Krankheitsbilder gab es in diesem Jahr keinen eigenen Programmpunkt, da mit dem Patiententag im März in Ulm bereits ein viel spezifischerer Informations- und Erfahrungsaustausch geboten war.

Nach der Begrüßung der Anwesenden durch Gunter Czisch, Oberbürgermeister der Stadt Ulm, Prof. Dr. Hartmut Döhner sowie Peter Gomolzig, Vorsitzender der DLH, machte Prof. Dr. Ralph Naumann, Chefarzt der Medizinischen Klinik III, Hämatologie, Medizinische Onkologie und Palliativmedizin, am St. Marienkrankenhaus in Siegen den Anfang bei den krankheitsübergreifenden Vorträgen. In seinem Referat über „Klinische Studien – von in vitro zum zugelassenen Medikament“ ging er zunächst auf die Gefühle ein, die einen Patienten überwältigen können, wenn ihm die Teilnahme an einer klinischen Studie vorgeschlagen wird. Die Reaktionen der Patienten können dabei je nach Herkunft sehr unterschiedlich sein. Untersuchungen zufolge ist ein Patient in Deutschland eher verunsichert und fragt sich, ob er zum Versuchskaninchen werden soll, während Patienten in den USA zügig und aufgeschlossen die Frage stellen, in welches Protokoll sie kommen könnten. Prof. Naumann nannte die wesentlichen Punkte, über die sich ein Patient im Klaren sein sollte, bevor er in die Teilnahme an einer Studie einwilligt:

  • Was ist eine Therapiestudie?
  • Welche Arten/Phasen von Studien gibt es?
  • Was bedeutet die Teilnahme an einer Studie?
  • Rechte von Studienteilnehmern
  • Vorteile des Patienten im Rahmen einer Studie
  • Risiken und Nachteile?

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Großes Interesse am Vortrag zu klinischen Studien von Prof. Dr. Ralph Naumann

Diese Punkte sollten während der Studienaufklärung besprochen werden. Wichtig sind dabei laut Prof. Naumann, dass

  • der Patient Vertrauen zu seinem behandelnden Arzt hat,
  • er sich gegebenenfalls die Zweitmeinung eines anderen Arztes einholt und
  • für das ärztliche Gespräch eine Checkliste vorbereitet und dieses Gespräch in mehrere Einheiten aufteilt, um die Aufnahmekapazität nicht durch ein einzelnes, langes Gespräch zu überfordern.

Über „Sport und Fatigue“ brachten Dr. Katrin Enders und Dipl.-Sportwiss. Stephanie Otto die Teilnehmer auf den aktuellen Stand. Die Referentinnen vom Universitätsklinikum Ulm, Zentrum für Innere Medizin, Sektion Sport- und Rehabilitationsmedizin definierten Fatigue als „krankheitswertiges, unüberwindliches, anhaltendes und ganzkörperliches Gefühl einer emotionalen, mentalen und physischen Erschöpfung, gekennzeichnet durch verminderte Kapazität für körperliche und geistige Betätigung“, bei der ein „Missverhältnis zwischen der (unmittelbar) vorausgegangenen Belastung und dem Erschöpfungsgefühl besteht, das sich durch Schlaf nicht aufheben lässt“.

Die Ursachen einer Fatigue können vielseitig sein und unter anderem an der Grunderkrankung selbst liegen, aber auch zum Beispiel an den Folgen der Behandlung, einer Anämie oder der Medikation. Entsprechend richtet sich auch die Therapie nach der Ursache und kann medikamentös eine Umstellung der Behandlung der Krankheit bedeuten oder nicht-medikamentös beispielsweise Änderungen des Aktivitäts- und Energiemanagements, Entspannungstechniken und Achtsamkeitsübungen, eine Ernährungsberatung oder eine Sporttherapie. Die medikamentöse Therapie der Fatigue wird derzeit in Studien erforscht; allerdings ist sicher, dass Sport und Bewegung in Kombination mit Psycho-Edukation der medikamentösen Therapie überlegen sind. Vor Beginn körperlicher Betätigung zur Verminderung der Fatigue empfehlen die Referentinnen eine sportmedizinische Untersuchung, um die optimale Form und Menge an Bewegung herauszufinden. Die generelle Trainingsempfehlung sieht 100-150 Minuten Bewegung pro Woche vor sowie die aktive Gestaltung des Alltags (Vermeidung von Inaktivität). Kürzere, dafür häufigere Einheiten sind besser als längere, und Intervalltraining hat sich als besonders effektiv erwiesen. Idealerweise beginnen Patienten bereits ab Diagnosestellung mit einem angepassten Trainingsprogramm.

Kontraindikationen richten sich zum Beispiel nach individuellen Besonderheiten, der Art der medizinischen Behandlung und weiteren Erkrankungen. Grundsätzlich sollte kein körperliches Training stattfinden bei

  • einem Hämoglobinwert < 8g/dl
  • einem Thrombozytenwert < 20.000/µl
  • Fieber über 38 °C/Infekten
  • Übelkeit/Erbrechen, Schwindel, Schmerzen

AA-/PNH-Patienten sollten dies auch mit ihrem behandelnden Arzt besprechen.

Nach eineinhalb lehrreichen Tagen, die den Teilnehmern auch die Möglichkeit zum intensiven Austausch boten, zog der DLH-Vorsitzende Peter Gomolzig in seinem Rückblick Bilanz und war zufrieden mit einem sehr erfolgreichen 20. Patienten-Kongress.

Ulrike Scharbau

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Bericht zum Patienten- und Angehörigenseminar „Aplastische Anämie und PNH“ in Ulm 2017

Am 11.03.2017 fand das 4. Patienten- und Angehörigen Seminar Aplastische Anämie und PNH in der Universität Ulm statt. Veranstaltet wurde der Tag vom Institut für klinische Transfusionsmedizin und Immungenetik, vom Netzwerk Seltene Erkrankungen Baden-Württemberg sowie von den Universitätskliniken für Innere Medizin III und Kinder- und Jugendmedizin.

Mit rund 160 Teilnehmern war es eine gut besuchte Veranstaltung, die thematisch vielseitige Beiträge anbot und einen intensiven Austausch zwischen Betroffenen, Angehörigen und Ärzten ermöglichte. Die Vorträge der Tagung können demnächst online abgerufen werden.

Nach der Begrüßung durch Herrn Prof. Dr. med. H. Schrezenmeier (Ärztlicher Direktor des Instituts für Klinische Transfusionsmedizin und Immungenetik) und Herrn Prof. Dr. med. B. D. Bunjes (Ärztlicher Direktor der Klinik für Innere Medizin III) stellten sich die Selbsthilfegruppe Aplastische Anämie e. V. (Ulrike Scharbau) und die Stiftung Lichterzellen (Pascale Burmester) vor. Unter anderem wies Ulrike Scharbau auf den von dem Aplastischen Anämie e.V. angebotenen Verleih von Transportboxen für zu kühlende Arzneimittel hin und warb um Nachwuchs für den Vereinsvorstand.

Anschließend gab Frau Dr. med. B. Höchsmann einen kurzen Überblick über Therapieempfehlungen entsprechend der Leitlinien der DGHO und der Ergebnisse des PNH-Registers. Sie bat PNH-Patienten, sich in das Register aufnehmen zu lassen, da dies die Forschung erheblich unterstützen würde. Erkenntnisse hieraus waren beispielsweise, dass Symptome der PNH wie Fatigue oder Kopfschmerzen nicht mit der PNH-Klongröße korrelieren oder dass eine Schwangerschaft unter therapeutischer Begleitung genauso sicher ist wie für nicht erkrankte Mütter.

Es folgte der Vortrag von Herrn Dr. med. S. von Harsdorf zu grundsätzlichen Therapieentscheidungen entsprechend der Leitlinie der DGHO für die Aplastische Anämie. Nach der Vorstellung des Krankheitsbildes stellte er eindrücklich dar, dass das bei der immunsuppresiven Therapie (IST) verwendete ATG vom Pferd deutlich bessere Therapieerfolge zeigte als das ATG vom Kaninchen und ermunterte Ärzte und Patienten auf die Kostenübernahme der Krankenversicherer für das teurer Pferde-ATG zu bestehen. Der Gesamterfolg einer IST hinge vorwiegend vom Alter und Schwere der Erkrankung ab. Insgesamt lägen die Ansprechraten der Therapie bei 60-70%. Die zweite Behandlungsmöglichkeit, eine Knochenmarktransplantation, zeigt heutzutage Erfolgsquoten von 80%, wobei diese von Alter und Begleiterkrankungen bestimmt würden.
Anschließend zeigte Herr Prof. Dr. med. B. D. Bunjes die Chancen und Risiken einer Knochenmarkübertragung auf. Bei der Knochenmarktransplantation werde das kranke Knochenmark ersetzt und das überaktive Immunsystem zerstört. Erfolgsfaktoren einer Transplantation seien Alter, Krankheitsdauer, Begleiterkrankungen, passende Spender und Stammzellquelle (Mark oder aus Blut).

Nach der Kaffeepause starteten Vorträge zum Umgang mit Stress und Krankheit:

Parallel zu den Vorträgen fand auch das Seminar der Aplastische Anämie e. V. statt, das Rainer Göbel und Ulrike Scharbau moderierten. Hierbei ging es um „Wie führe ich ein besseres Arzt-Patienten-Gespräch“. In einem sehr anschaulichen Rollenspiel der Referenten zeigten sie auf, was alles in einem Gespräch zwischen Arzt und Patient schief gehen kann. Eine intensive Diskussion über das Verhältnis Arzt und Patient basierend auf eigenen Erfahrungen folgte der schauspielerischen Einlage und es wurden Wege zur Verbesserungen des Gesprächsverlaufes erarbeitet.

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Die Vorträge von Herrn Prof. Dr. med. S.O. Reber und Herrn Dr. med J. Panse zu Stress, Krankheit und Lebensqualität belegten wie eine chronische Erkrankung den Stresslevel des Erkrankten verändere. Dabei wurde deutlich, dass Laborwerte nicht das eigene Befinden repräsentieren und Lebensqualität nicht heißt gesund zu sein, sondern sich gesund zu fühlen. Frau S. Zengele-Hübner stellte in ihrem Vortrag verschiedene Entspannungstechniken vor und ließ diese das Publikum gleich vor Ort ausprobieren. Sie betonte dass, Müdigkeit und Schmerzerleben durch Entspannung positiv beeinflusst werden könne und dass Kurse zu Entspannungstechniken von den Krankenkassen gefördert würden. Tief entspannt ging es dann in die Mittagspause.

Nach der Mittagspause, bei der sich die Teilnehmer mit Leberkäse und Veggieburger stärken konnten, wurde der Themenkomplex neue Therapiestudien ausführlich beleuchtet. Im Vortrag „Klinische Studien – Was bedeutet das?“ erläuterte Herr Dr. med. F. Stegelmann was klinische Studien sind und wie diese in verschiedene Phasen unterteilt werden. Zweck der Studien sei der Nachweis von Wirksamkeit und Sicherheit von neuen oder geänderten Medikamenten. Anschließend referierte Herr Prof. Dr. med. H. Schrezenmeier über „Komplementmodulation bei PNH – neue Substanzen und Studien“. Neben dem seit 2007 zugelassenen Medikament Eculizumab (Soliris®) zur Verhinderung von spontanem Zerfall der roten Blutkörperchen und Thrombosen bei einer PNH werde im Rahmen von Studien auch mit neuen Substanzen und neuen Darreichungsformen (Injektion unter die Haut, Tablette) geforscht. Auch Eculizumab werde weiterentwickelt und befinde sich in einer Studie, in der das Medikament nur noch alle 8 Wochen per Infusion verabreicht werden müsse.

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Zur Behandlung der Aplastischen Anämie stellte Frau Dr. med. B. Höchsmann Studien mit Thrombopoetin vor. Der Wirkstoff (Medikament Eltrombopag®) stimuliere die Stammzellen im Knochenmark zur Blutbildung und sei bereits zur Therapie bei einer zuvor ergebnislosen Behandlung mit Immunsuppression zugelassen. Nun werde innerhalb einer Studie die Wirksamkeit des Präparats zusammen mit der Immunsuppression als Ersttherapie untersucht. Anschließend berichtete Herr Dr. med. S. Körper über eine „Studie zur Extrakorporalen Photopherese als Option bei fehlendem Ansprechen auf die Standardtherapie“. Bei dieser Behandlung wird dem Patienten Blut abgenommen, dann wird dem Blut ein Medikament zugesetzt und das Blut mit UV-Licht bestrahlt. Dabei sterben Lymphozyten, eine Untergruppe der weißen Blutkörperchen, ab und das Ganze wird dem Körper wieder zugeführt. Der Körper beschäftige sich nun mit den zerstörten Zellen, wobei regulatorische T-Lymphozyten (weiße Blutkörperchen, die ein Teil des Immunsystems steuern) stimuliert würden. So solle das zuvor fehlregulierte Immunsystem bei erfolglos behandelten Patienten mit Aplastischer Anämie von weiteren Angriffen auf die Blutstammzellen im Knochenmark abgehalten werden. Diese Behandlung werde bereits bei Abstoßungsreaktionen des transplantierten Organs, Graft versus Host Disease und bei schweren Autoimmunerkrankungen angewendet. In einer voraussichtlich im Herbst 2017 startenden Pilotstudie in Ulm solle diese Behandlung auch an Aplastische Anämie erkrankten Patienten mit noch ausreichend hoher Anzahl an weißen Blutkörperchen untersucht werden. Im letzten Vortrag von Herrn Dr. med. F. Beier ging es um die „Bedeutung der Telomere bei Knochenmarkversagenssyndromen“. Zunächst erläuterte er, was Telomere sind und wie sich eine Telomeropathie auswirkt. Bei einer kleinen Untergruppe (ca. 10%) der Patienten mit Aplastischer Anämie liege anstelle eines fehlgeleiteten Immunsystems eine genetische Ursache, die Telomeropathie vor. Seit 2016 finde eine Studie zur Verlängerung der Telomere durch Medikamente bei Aplastischer Anämie statt. Dabei werde Danazol/ Oxymetolon (Abkömmling eines männlichen Hormons) zur Stimulation der Telomerase, ein Telomer bildendes Enzym verabreicht. Weiterführende Informationen dazu sind der Webseite www.telomeropathie.ukaachen.de zu entnehmen.

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Im anschließenden Wunschkonzert ließ Herr Prof. Dr. Schrezenmeier sowohl die zuvor von Teilnehmern eingesendete Fragen als auch die im Publikum gestellten Fragen von einem Plenum, bestehend aus den Referenten der Tagung beantworten.
Anschließend verabschiedete Herr Prof. Dr. Schrezenmeier die Teilnehmer mit dem Aufruf sich in der Selbsthilfegruppe Aplastische Anämie e. V. und in der Stiftung Lichterzellen zu engagieren und dankte Frau Dr. Höchsmann für die hervorragende Organisation des Patienten- und Angehörigentages. Dem schließen wir uns an und danken den Organisatoren auch für ihre Bereitschaft, dass wir wieder uns aktiv an der Veranstaltung beteiligen konnten.

Michael Schwendler

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Tag der seltenen Erkrankungen in Mainz 2017

Am 3.3.2017 fand zum 5. Mal der Tag der seltenen Erkrankungen in Mainz unter der Schirmherrschaft des Oberbürgermeisters Michael Ebling statt. Der Tag der seltenen Erkrankungen wird weltweit am 28.2. bereits seit 10 Jahren begangen, um auf Betroffene mit seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen, für die es oft keine Therapie oder keine ausreichende Erforschung der Krankheit gibt. Sie werden deshalb oft auch als die Waisen der Medizin genannt, da sich keine ausreichende Lobby für sie einsetzt. Als selten gilt, wenn nicht mehr als 5 Personen von 10.000 Menschen betroffen sind. Im Falle der Aplastischen Anämie erkranken pro Jahr 2-3 Menschen pro 1 Million. Dabei sind die Seltenen Erkrankungen in Summe gar nicht so selten: In Deutschland leben ungefähr 4 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung, die sich auf mehr als 6000 verschiedene Erkrankungen verteilen. Viele Erkrankungen sind oftmals auch Ärzten unbekannt und in vielen Fällen müssen Betroffene gar ihrem Haus- oder Facharzt ihre Erkrankung erklären. Dieses Problem kennen auch die Betroffenen, die an einer Aplastischen Anämie oder PNH leiden. So soll auch mit der Veranstaltung in Mainz die Öffentlichkeit für das Thema sensibilisiert und aufgeklärt werden, um Betroffenen mit einer seltenen Erkrankung eine Stimme in der Öffentlichkeit zu geben.

Allgemeine Zeitung MainFoto von Torsten Boor stammt aus der Allgemeinen Zeitung Mainz

Auch der Aplastische Anämie e. V. beteiligte sich neben 18 weiteren Selbsthilfegruppen an der Veranstaltung. An Informationsständen im Foyer des Mainzer Rathauses konnten sich die Besucher über die verschiedenen Erkrankungen und deren medizinischer Versorgung informieren. Erfreulicherweise konnte der Aplastische Anämie e. V. Interessierten über bereits vorhandene Therapien und über medizinische Studien zu deren Verbesserung berichten. Gleichzeitig bot sich die Gelegenheit für die vertretenen Selbsthilfegruppen zu einem Erfahrungsaustausch der Selbsthilfearbeit. Nach der Begrüßungsrede des Sozialdezernenten Kurt Merkator ließen die Teilnehmer traditionell die roten Luftballons unter Beteiligung der lokalen Presse steigen. Am Nachmittag wurde erstmalig eine Fortbildungsveranstaltung für Ärzte zu verschiedenen seltenen Erkrankungen angeboten, die auch die Vertreter der Selbsthilfegruppen mit großem Interesse verfolgten. Insgesamt war es eine gelungene Veranstaltung und wir danken den Organisatoren Herr Parowicz von der Selbsthilfe AHC-Deutschland e. V., Frau Hollweck von der Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfe in Mainz und der Stadt Mainz für die Räumlichkeiten und Verpflegung der Aussteller.

Michael Schwendler

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Verleih von Thermoboxen für Medikamententransport

DLH-Stiftung spendet Thermoboxen für Transport von kühlpflichtigen Medikamenten

Die Stiftung Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe, die zu unserem Dachverband DLH gehört, hat uns zwei Thermoboxen gespendet, mit denen kühlpflichtige Medikamente garantiert unter Einhaltung der erforderlichen Temperaturen 47 beziehungsweise 73 Stunden transportiert werdenkönnen.
Dies ist besonders interessant für reisefreudige PNH-Patienten, die Soliris® erhalten und das Medikament vor allem bei Auslandsreisen mitnehmen wollen, um die Infusion vor Ort zu erhalten, zum Beispiel in Ungarn. Bisher haben Patienten häufig auf längere Reisen verzichtet, da die Verabreichung des Antikörpers alle zwei Wochen erfolgen muss und die Organisation der Gabe im Ausland kompliziert sein kann.
Mit den Thermoboxen kann die Anreise zum Urlaubsort sorglos erfolgen, wo entweder die Kühlung von Soliris® im Kühlschrank erfolgt oder bei Weiterreise die Thermobox nach erneuter Vorbereitung im Gefrierfach wieder verwendet werden kann.
Die Thermoboxen sind als Handgepäck im Flugzeug zugelassen.
Wir freuen uns sehr über diese Spende, mit der die Mobilität der Patienten deutlich vergrößert wird, und verleihen die Boxen an unsere Mitglieder gegen eine Kaution in Höhe von 100,00 Euro und Übernahme der Rücksendekosten.
Möchten Sie eine Thermobox ausleihen? Bitte wenden Sie sich an Ulrike Scharbau:

E-Mail: ulrike.scharbau@aplastische-anaemie.de
Telefon: 04531 4122 6950
Telefax: 04531 4122 6959

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Übergabe der Thermoboxen auf dem DLH-Patienten-Kongress in Leipzig am 10.07.2016

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Bericht vom 8. Patienten- und Angehörigenseminar zur PNH und AA in Essen

Am 17.09.2016 fand das 8. Patienten- und Angehörigenseminar zur Paroxysmalen  Nächtlichen Hämoglobinurie (PNH) und Aplastische Anämie (AA) in Essen von 9:30 Uhr bis 16:00 Uhr statt. Veranstaltet wurde das mit 140 Teilnehmern, einem Rekord, besuchte Seminar von Prof. Dr. med. Ulrich Dührsen und Priv.-Doz. Dr. med. Alexander Röth vom Universitätsklinikum Essen (UKE), Klinik für Hämatologie. Herr Prof. Dr. Dührsen begrüßte das Publikum im großen Hörsaal des großzügig ausgestatteten Deichmann Auditoriums. Die Vorträge dieser Veranstaltung werden unter www.pnh-forum.de zum Herunterladen bereitgestellt werden. Ziele der Tagung sollen sein, über die aktuelle, leitliniengerechte Behandlung der PNH und Aplastischen Anämie zu informieren, häufige Fragen der Betroffenen zu beantworten, die beiden Erkrankungen aus Sicht der Patienten darzustellen und Hilfe beim Umgang mit spezifischen Problemen anzubieten.

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Herr Prof. Dr. Dührsen betonte in seiner Einleitung, dass jeder Mensch und damit auch seine Krankheit individuell sei. Dies zeige sich auch in den nachfolgenden Vorträgen und übergab dem Moderator und Trainer Herrn Markus Neumann das Wort. Er ermunterte die Teilnehmer mit einem Kennenlernspiel zum gegenseitigen Austausch und lockerte damit die Stimmung im Saal.
Anschließend folgte der Vortrag zur „Fatigue – Erschöpfung: Was kann ich tun?“ von Herrn Priv.-Doz. Dr. med. Jens Ulrich Rüffer von der Deutschen Fatigue Gesellschaft e.V. aus Köln. Im Vortrag wurden die Folgen der Fatigue auf die Lebensqualität der Betroffenen an Hand von Patientenbeispielen aufgezeigt und aktuelle Behandlungsstrategien vorgestellt. Ein häufiges Problem bei einer tumorbedingten Fatigue ist, dass während der Tumortherapie viel Verständnis und Unterstützung aus der Umwelt des Patienten aufgebracht wird, das bei Fortbestehen der Fatigue nach der Behandlung deutlich nachlässt. Für die Erkrankten beeinträchtigt die Fatigue alle Lebensbereiche mit erheblichen wirtschaftlichen Folgen. Ein großes Problem dabei ist, dass den Patienten auch von medizinischer Seite oftmals nicht geglaubt wird und damit ihre Lage weiter verschlimmert. Es wurden Behandlungsmöglichkeiten der Fatigue und der damit verbundenen Erfolgsquoten aufgezeigt. Für weitere Informationen wies Herr Dr. Rüffer auf den Ratgeber der Deutschen Fatigue Gesellschaft hin. Des Weiteren bietet auch die deutsche Krebshilfe eine Broschüre zu dem Thema an.

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Nach einer kurzen Pause und dem obligatorischen Gruppenbild der Teilnehmer gab Herr Dr. Röth ein „Update zur PNH und Aplastischen Anämie 2016 – Was gib es Neues?“. Zunächst stellte er die verschiedenen Blutbildungsstörungen und deren Überlappungen zwischen Aplastische Anämie und PNH vor. Es folgte die Darstellung des Therapieablaufs unterschieden nach hämolytischer und aplastischer Erscheinungsform der Erkrankung. Im Falle einer PNH ist das Hauptziel der Behandlung die Vermeidung von zum Teil lebensgefährlichen Thrombosen. Mit Eculizumab (Soliris®) steht aktuell ein wirksames Medikament zur Verfügung, das im zweiwöchigen Rhythmus intravenös gegeben wird. Derzeit gibt es neu gestartete Studien über eine Verlängerung des Infusionsintervalls bis zu 8 Wochen und über neue Präparate mit anderen Darreichungsformen. Diese reichen von subkutanen Gaben täglich oder alle 2-4 Wochen bis hin zur Tablette, die oral eingenommen werden kann. Letztere Variante steht noch ganz am Anfang der Forschung. Herr Dr. Röth stellte damit an die Teilnehmer die Frage, welche Darreichungsform sie bevorzugen würden. Nach der PNH folgte ein Update zur Aplastischen Anämie mit geänderter Behandlungsleitlinie: In der zweiten Therapie mit Immunsuppression nach einem Krankheitsrückfall wird neben Ciclosporin ein Knochenmarkwachstum-stimulierendes Medikament mit dem Wirkstoff Eltrombopag zusätzlich eingesetzt. In mehreren Studien wird der Einsatz des Medikaments (Revolade®) bereits in der ersten immunsuppressiven Therapie mit vielversprechenden Ergebnissen untersucht.

Nach den Neuigkeiten von Herrn Dr. Röth stellte sich die Selbsthilfegruppe Aplastische Anämie e.V. vor. Die Vorsitzende Ulrike Scharbau berichtete von den Aktivitäten des Vereins, u.a. Organisation eines eigenen Patiententags in Berlin, eines Workshops auf Patiententagen in Ulm und Essen und Teilnahmen an diversen Veranstaltungen mit einem eigenen Stand. Inzwischen verfügt der Verein über zwei Thermoboxen zum Transport von kühlpflichtigen Medikamenten, wie z. B. Soliris®. Diese werden an Vereinsmitglieder gegen eine Kaution verliehen. Damit sind PNH-Patienten auch längere Reisen möglich. Anschließend stellte Michael Riegel die Stiftung Lichterzellen vor. Unter anderem wies er auf das Forum aa-pnh.info hin, das viele Informationen für Betroffene bereithält und einen direkten Austausch anbietet. Die Stiftung ist bei Facebook mit einer eigenen Gruppe vertreten. Seit einigen Monaten existiert auch eine telefonische Sprechstunde.
Es folgte eine Mittagspause mit einem wie immer leckeren Imbiss. Danach fanden zwei aufeinanderfolgende Blöcke mit jeweils drei parallelen Vorträgen statt. Der erste Block enthielt die Vorträge

  • „Erstdiagnose PNH und AA -Was bedeutet das für mich?“ von Dr. med. Ferras Alashkar, Hämatologische Klinik, UKE
  • „Sozialrechtliche Fragen bei chronischen Erkrankungen“ von Dagmar Steidel, Sozialdienst, UKE
  • „Lebensqualität von Angehörigen chronisch Erkrankter- besserer Umgang mit Stress“ von Markus Neumann

Der zweite Block nach einer kurzen Kaffeepause umfasste die Vorträge

  • „Transplantation bei PNH und AA“ von Dr. med. Dr. phil. Lambros Kordelas, Klinik für KMT, UKE
  • „Sozialrechtliche Fragen bei chronischen Erkrankungen“ von Dagmar Steidel, Sozialdienst, UKE
  • „Wie führe ich ein besseres Arzt-Patienten-Gespräch?“ von Rainer Göbel und Ulrike Scharbau, Aplastische Anämie e. V.

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Im letzten Vortrag zeigten die beiden Vortragenden mit einer geradezu parodistischen Aufführung, was alles in einem solchen Gespräch schieflaufen kann. Gemeinsam mit dem Publikum wurden Möglichkeiten erarbeitet, wie ein Patient zu einem positiv verlaufenden Gespräch beitragen und für sich den größten Nutzen erzielen kann.

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Nach einer kurzen Pause wurden im Schlussplenum die Teilnehmer mit Dank verabschiedet. Auch wir danken den Organisatoren und insbesondere Herrn Dr. Röth für sein großes Engagement für den gelungenen Patiententag und freuen uns auf den 9. Patiententag in Essen im nächsten Jahr!

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