Bericht zum Patienten- und Angehörigenseminar „Aplastische Anämie und PNH“ in Ulm 2017

Am 11.03.2017 fand das 4. Patienten- und Angehörigen Seminar Aplastische Anämie und PNH in der Universität Ulm statt. Veranstaltet wurde der Tag vom Institut für klinische Transfusionsmedizin und Immungenetik, vom Netzwerk Seltene Erkrankungen Baden-Württemberg sowie von den Universitätskliniken für Innere Medizin III und Kinder- und Jugendmedizin.

Mit rund 160 Teilnehmern war es eine gut besuchte Veranstaltung, die thematisch vielseitige Beiträge anbot und einen intensiven Austausch zwischen Betroffenen, Angehörigen und Ärzten ermöglichte. Die Vorträge der Tagung können demnächst online abgerufen werden.

Nach der Begrüßung durch Herrn Prof. Dr. med. H. Schrezenmeier (Ärztlicher Direktor des Instituts für Klinische Transfusionsmedizin und Immungenetik) und Herrn Prof. Dr. med. B. D. Bunjes (Ärztlicher Direktor der Klinik für Innere Medizin III) stellten sich die Selbsthilfegruppe Aplastische Anämie e. V. (Ulrike Scharbau) und die Stiftung Lichterzellen (Pascale Burmester) vor. Unter anderem wies Ulrike Scharbau auf den von dem Aplastischen Anämie e.V. angebotenen Verleih von Transportboxen für zu kühlende Arzneimittel hin und warb um Nachwuchs für den Vereinsvorstand.

Anschließend gab Frau Dr. med. B. Höchsmann einen kurzen Überblick über Therapieempfehlungen entsprechend der Leitlinien der DGHO und der Ergebnisse des PNH-Registers. Sie bat PNH-Patienten, sich in das Register aufnehmen zu lassen, da dies die Forschung erheblich unterstützen würde. Erkenntnisse hieraus waren beispielsweise, dass Symptome der PNH wie Fatigue oder Kopfschmerzen nicht mit der PNH-Klongröße korrelieren oder dass eine Schwangerschaft unter therapeutischer Begleitung genauso sicher ist wie für nicht erkrankte Mütter.

Es folgte der Vortrag von Herrn Dr. med. S. von Harsdorf zu grundsätzlichen Therapieentscheidungen entsprechend der Leitlinie der DGHO für die Aplastische Anämie. Nach der Vorstellung des Krankheitsbildes stellte er eindrücklich dar, dass das bei der immunsuppresiven Therapie (IST) verwendete ATG vom Pferd deutlich bessere Therapieerfolge zeigte als das ATG vom Kaninchen und ermunterte Ärzte und Patienten auf die Kostenübernahme der Krankenversicherer für das teurer Pferde-ATG zu bestehen. Der Gesamterfolg einer IST hinge vorwiegend vom Alter und Schwere der Erkrankung ab. Insgesamt lägen die Ansprechraten der Therapie bei 60-70%. Die zweite Behandlungsmöglichkeit, eine Knochenmarktransplantation, zeigt heutzutage Erfolgsquoten von 80%, wobei diese von Alter und Begleiterkrankungen bestimmt würden.
Anschließend zeigte Herr Prof. Dr. med. B. D. Bunjes die Chancen und Risiken einer Knochenmarkübertragung auf. Bei der Knochenmarktransplantation werde das kranke Knochenmark ersetzt und das überaktive Immunsystem zerstört. Erfolgsfaktoren einer Transplantation seien Alter, Krankheitsdauer, Begleiterkrankungen, passende Spender und Stammzellquelle (Mark oder aus Blut).

Nach der Kaffeepause starteten Vorträge zum Umgang mit Stress und Krankheit:

Parallel zu den Vorträgen fand auch das Seminar der Aplastische Anämie e. V. statt, das Rainer Göbel und Ulrike Scharbau moderierten. Hierbei ging es um „Wie führe ich ein besseres Arzt-Patienten-Gespräch“. In einem sehr anschaulichen Rollenspiel der Referenten zeigten sie auf, was alles in einem Gespräch zwischen Arzt und Patient schief gehen kann. Eine intensive Diskussion über das Verhältnis Arzt und Patient basierend auf eigenen Erfahrungen folgte der schauspielerischen Einlage und es wurden Wege zur Verbesserungen des Gesprächsverlaufes erarbeitet.

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Die Vorträge von Herrn Prof. Dr. med. S.O. Reber und Herrn Dr. med J. Panse zu Stress, Krankheit und Lebensqualität belegten wie eine chronische Erkrankung den Stresslevel des Erkrankten verändere. Dabei wurde deutlich, dass Laborwerte nicht das eigene Befinden repräsentieren und Lebensqualität nicht heißt gesund zu sein, sondern sich gesund zu fühlen. Frau S. Zengele-Hübner stellte in ihrem Vortrag verschiedene Entspannungstechniken vor und ließ diese das Publikum gleich vor Ort ausprobieren. Sie betonte dass, Müdigkeit und Schmerzerleben durch Entspannung positiv beeinflusst werden könne und dass Kurse zu Entspannungstechniken von den Krankenkassen gefördert würden. Tief entspannt ging es dann in die Mittagspause.

Nach der Mittagspause, bei der sich die Teilnehmer mit Leberkäse und Veggieburger stärken konnten, wurde der Themenkomplex neue Therapiestudien ausführlich beleuchtet. Im Vortrag „Klinische Studien – Was bedeutet das?“ erläuterte Herr Dr. med. F. Stegelmann was klinische Studien sind und wie diese in verschiedene Phasen unterteilt werden. Zweck der Studien sei der Nachweis von Wirksamkeit und Sicherheit von neuen oder geänderten Medikamenten. Anschließend referierte Herr Prof. Dr. med. H. Schrezenmeier über „Komplementmodulation bei PNH – neue Substanzen und Studien“. Neben dem seit 2007 zugelassenen Medikament Eculizumab (Soliris®) zur Verhinderung von spontanem Zerfall der roten Blutkörperchen und Thrombosen bei einer PNH werde im Rahmen von Studien auch mit neuen Substanzen und neuen Darreichungsformen (Injektion unter die Haut, Tablette) geforscht. Auch Eculizumab werde weiterentwickelt und befinde sich in einer Studie, in der das Medikament nur noch alle 8 Wochen per Infusion verabreicht werden müsse.

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Zur Behandlung der Aplastischen Anämie stellte Frau Dr. med. B. Höchsmann Studien mit Thrombopoetin vor. Der Wirkstoff (Medikament Eltrombopag®) stimuliere die Stammzellen im Knochenmark zur Blutbildung und sei bereits zur Therapie bei einer zuvor ergebnislosen Behandlung mit Immunsuppression zugelassen. Nun werde innerhalb einer Studie die Wirksamkeit des Präparats zusammen mit der Immunsuppression als Ersttherapie untersucht. Anschließend berichtete Herr Dr. med. S. Körper über eine „Studie zur Extrakorporalen Photopherese als Option bei fehlendem Ansprechen auf die Standardtherapie“. Bei dieser Behandlung wird dem Patienten Blut abgenommen, dann wird dem Blut ein Medikament zugesetzt und das Blut mit UV-Licht bestrahlt. Dabei sterben Lymphozyten, eine Untergruppe der weißen Blutkörperchen, ab und das Ganze wird dem Körper wieder zugeführt. Der Körper beschäftige sich nun mit den zerstörten Zellen, wobei regulatorische T-Lymphozyten (weiße Blutkörperchen, die ein Teil des Immunsystems steuern) stimuliert würden. So solle das zuvor fehlregulierte Immunsystem bei erfolglos behandelten Patienten mit Aplastischer Anämie von weiteren Angriffen auf die Blutstammzellen im Knochenmark abgehalten werden. Diese Behandlung werde bereits bei Abstoßungsreaktionen des transplantierten Organs, Graft versus Host Disease und bei schweren Autoimmunerkrankungen angewendet. In einer voraussichtlich im Herbst 2017 startenden Pilotstudie in Ulm solle diese Behandlung auch an Aplastische Anämie erkrankten Patienten mit noch ausreichend hoher Anzahl an weißen Blutkörperchen untersucht werden. Im letzten Vortrag von Herrn Dr. med. F. Beier ging es um die „Bedeutung der Telomere bei Knochenmarkversagenssyndromen“. Zunächst erläuterte er, was Telomere sind und wie sich eine Telomeropathie auswirkt. Bei einer kleinen Untergruppe (ca. 10%) der Patienten mit Aplastischer Anämie liege anstelle eines fehlgeleiteten Immunsystems eine genetische Ursache, die Telomeropathie vor. Seit 2016 finde eine Studie zur Verlängerung der Telomere durch Medikamente bei Aplastischer Anämie statt. Dabei werde Danazol/ Oxymetolon (Abkömmling eines männlichen Hormons) zur Stimulation der Telomerase, ein Telomer bildendes Enzym verabreicht. Weiterführende Informationen dazu sind der Webseite www.telomeropathie.ukaachen.de zu entnehmen.

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Im anschließenden Wunschkonzert ließ Herr Prof. Dr. Schrezenmeier sowohl die zuvor von Teilnehmern eingesendete Fragen als auch die im Publikum gestellten Fragen von einem Plenum, bestehend aus den Referenten der Tagung beantworten.
Anschließend verabschiedete Herr Prof. Dr. Schrezenmeier die Teilnehmer mit dem Aufruf sich in der Selbsthilfegruppe Aplastische Anämie e. V. und in der Stiftung Lichterzellen zu engagieren und dankte Frau Dr. Höchsmann für die hervorragende Organisation des Patienten- und Angehörigentages. Dem schließen wir uns an und danken den Organisatoren auch für ihre Bereitschaft, dass wir wieder uns aktiv an der Veranstaltung beteiligen konnten.

Michael Schwendler

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Tag der seltenen Erkrankungen in Mainz 2017

Am 3.3.2017 fand zum 5. Mal der Tag der seltenen Erkrankungen in Mainz unter der Schirmherrschaft des Oberbürgermeisters Michael Ebling statt. Der Tag der seltenen Erkrankungen wird weltweit am 28.2. bereits seit 10 Jahren begangen, um auf Betroffene mit seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen, für die es oft keine Therapie oder keine ausreichende Erforschung der Krankheit gibt. Sie werden deshalb oft auch als die Waisen der Medizin genannt, da sich keine ausreichende Lobby für sie einsetzt. Als selten gilt, wenn nicht mehr als 5 Personen von 10.000 Menschen betroffen sind. Im Falle der Aplastischen Anämie erkranken pro Jahr 2-3 Menschen pro 1 Million. Dabei sind die Seltenen Erkrankungen in Summe gar nicht so selten: In Deutschland leben ungefähr 4 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung, die sich auf mehr als 6000 verschiedene Erkrankungen verteilen. Viele Erkrankungen sind oftmals auch Ärzten unbekannt und in vielen Fällen müssen Betroffene gar ihrem Haus- oder Facharzt ihre Erkrankung erklären. Dieses Problem kennen auch die Betroffenen, die an einer Aplastischen Anämie oder PNH leiden. So soll auch mit der Veranstaltung in Mainz die Öffentlichkeit für das Thema sensibilisiert und aufgeklärt werden, um Betroffenen mit einer seltenen Erkrankung eine Stimme in der Öffentlichkeit zu geben.

Allgemeine Zeitung MainFoto von Torsten Boor stammt aus der Allgemeinen Zeitung Mainz

Auch der Aplastische Anämie e. V. beteiligte sich neben 18 weiteren Selbsthilfegruppen an der Veranstaltung. An Informationsständen im Foyer des Mainzer Rathauses konnten sich die Besucher über die verschiedenen Erkrankungen und deren medizinischer Versorgung informieren. Erfreulicherweise konnte der Aplastische Anämie e. V. Interessierten über bereits vorhandene Therapien und über medizinische Studien zu deren Verbesserung berichten. Gleichzeitig bot sich die Gelegenheit für die vertretenen Selbsthilfegruppen zu einem Erfahrungsaustausch der Selbsthilfearbeit. Nach der Begrüßungsrede des Sozialdezernenten Kurt Merkator ließen die Teilnehmer traditionell die roten Luftballons unter Beteiligung der lokalen Presse steigen. Am Nachmittag wurde erstmalig eine Fortbildungsveranstaltung für Ärzte zu verschiedenen seltenen Erkrankungen angeboten, die auch die Vertreter der Selbsthilfegruppen mit großem Interesse verfolgten. Insgesamt war es eine gelungene Veranstaltung und wir danken den Organisatoren Herr Parowicz von der Selbsthilfe AHC-Deutschland e. V., Frau Hollweck von der Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfe in Mainz und der Stadt Mainz für die Räumlichkeiten und Verpflegung der Aussteller.

Michael Schwendler

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Verleih von Thermoboxen für Medikamententransport

DLH-Stiftung spendet Thermoboxen für Transport von kühlpflichtigen Medikamenten

Die Stiftung Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe, die zu unserem Dachverband DLH gehört, hat uns zwei Thermoboxen gespendet, mit denen kühlpflichtige Medikamente garantiert unter Einhaltung der erforderlichen Temperaturen 47 beziehungsweise 73 Stunden transportiert werdenkönnen.
Dies ist besonders interessant für reisefreudige PNH-Patienten, die Soliris® erhalten und das Medikament vor allem bei Auslandsreisen mitnehmen wollen, um die Infusion vor Ort zu erhalten, zum Beispiel in Ungarn. Bisher haben Patienten häufig auf längere Reisen verzichtet, da die Verabreichung des Antikörpers alle zwei Wochen erfolgen muss und die Organisation der Gabe im Ausland kompliziert sein kann.
Mit den Thermoboxen kann die Anreise zum Urlaubsort sorglos erfolgen, wo entweder die Kühlung von Soliris® im Kühlschrank erfolgt oder bei Weiterreise die Thermobox nach erneuter Vorbereitung im Gefrierfach wieder verwendet werden kann.
Die Thermoboxen sind als Handgepäck im Flugzeug zugelassen.
Wir freuen uns sehr über diese Spende, mit der die Mobilität der Patienten deutlich vergrößert wird, und verleihen die Boxen an unsere Mitglieder gegen eine Kaution in Höhe von 100,00 Euro und Übernahme der Rücksendekosten.
Möchten Sie eine Thermobox ausleihen? Bitte wenden Sie sich an Ulrike Scharbau:

E-Mail: ulrike.scharbau@aplastische-anaemie.de
Telefon: 04531 4122 6950
Telefax: 04531 4122 6959

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Übergabe der Thermoboxen auf dem DLH-Patienten-Kongress in Leipzig am 10.07.2016

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Bericht vom 8. Patienten- und Angehörigenseminar zur PNH und AA in Essen

Am 17.09.2016 fand das 8. Patienten- und Angehörigenseminar zur Paroxysmalen  Nächtlichen Hämoglobinurie (PNH) und Aplastische Anämie (AA) in Essen von 9:30 Uhr bis 16:00 Uhr statt. Veranstaltet wurde das mit 140 Teilnehmern, einem Rekord, besuchte Seminar von Prof. Dr. med. Ulrich Dührsen und Priv.-Doz. Dr. med. Alexander Röth vom Universitätsklinikum Essen (UKE), Klinik für Hämatologie. Herr Prof. Dr. Dührsen begrüßte das Publikum im großen Hörsaal des großzügig ausgestatteten Deichmann Auditoriums. Die Vorträge dieser Veranstaltung werden unter www.pnh-forum.de zum Herunterladen bereitgestellt werden. Ziele der Tagung sollen sein, über die aktuelle, leitliniengerechte Behandlung der PNH und Aplastischen Anämie zu informieren, häufige Fragen der Betroffenen zu beantworten, die beiden Erkrankungen aus Sicht der Patienten darzustellen und Hilfe beim Umgang mit spezifischen Problemen anzubieten.

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Herr Prof. Dr. Dührsen betonte in seiner Einleitung, dass jeder Mensch und damit auch seine Krankheit individuell sei. Dies zeige sich auch in den nachfolgenden Vorträgen und übergab dem Moderator und Trainer Herrn Markus Neumann das Wort. Er ermunterte die Teilnehmer mit einem Kennenlernspiel zum gegenseitigen Austausch und lockerte damit die Stimmung im Saal.
Anschließend folgte der Vortrag zur „Fatigue – Erschöpfung: Was kann ich tun?“ von Herrn Priv.-Doz. Dr. med. Jens Ulrich Rüffer von der Deutschen Fatigue Gesellschaft e.V. aus Köln. Im Vortrag wurden die Folgen der Fatigue auf die Lebensqualität der Betroffenen an Hand von Patientenbeispielen aufgezeigt und aktuelle Behandlungsstrategien vorgestellt. Ein häufiges Problem bei einer tumorbedingten Fatigue ist, dass während der Tumortherapie viel Verständnis und Unterstützung aus der Umwelt des Patienten aufgebracht wird, das bei Fortbestehen der Fatigue nach der Behandlung deutlich nachlässt. Für die Erkrankten beeinträchtigt die Fatigue alle Lebensbereiche mit erheblichen wirtschaftlichen Folgen. Ein großes Problem dabei ist, dass den Patienten auch von medizinischer Seite oftmals nicht geglaubt wird und damit ihre Lage weiter verschlimmert. Es wurden Behandlungsmöglichkeiten der Fatigue und der damit verbundenen Erfolgsquoten aufgezeigt. Für weitere Informationen wies Herr Dr. Rüffer auf den Ratgeber der Deutschen Fatigue Gesellschaft hin. Des Weiteren bietet auch die deutsche Krebshilfe eine Broschüre zu dem Thema an.

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Nach einer kurzen Pause und dem obligatorischen Gruppenbild der Teilnehmer gab Herr Dr. Röth ein „Update zur PNH und Aplastischen Anämie 2016 – Was gib es Neues?“. Zunächst stellte er die verschiedenen Blutbildungsstörungen und deren Überlappungen zwischen Aplastische Anämie und PNH vor. Es folgte die Darstellung des Therapieablaufs unterschieden nach hämolytischer und aplastischer Erscheinungsform der Erkrankung. Im Falle einer PNH ist das Hauptziel der Behandlung die Vermeidung von zum Teil lebensgefährlichen Thrombosen. Mit Eculizumab (Soliris®) steht aktuell ein wirksames Medikament zur Verfügung, das im zweiwöchigen Rhythmus intravenös gegeben wird. Derzeit gibt es neu gestartete Studien über eine Verlängerung des Infusionsintervalls bis zu 8 Wochen und über neue Präparate mit anderen Darreichungsformen. Diese reichen von subkutanen Gaben täglich oder alle 2-4 Wochen bis hin zur Tablette, die oral eingenommen werden kann. Letztere Variante steht noch ganz am Anfang der Forschung. Herr Dr. Röth stellte damit an die Teilnehmer die Frage, welche Darreichungsform sie bevorzugen würden. Nach der PNH folgte ein Update zur Aplastischen Anämie mit geänderter Behandlungsleitlinie: In der zweiten Therapie mit Immunsuppression nach einem Krankheitsrückfall wird neben Ciclosporin ein Knochenmarkwachstum-stimulierendes Medikament mit dem Wirkstoff Eltrombopag zusätzlich eingesetzt. In mehreren Studien wird der Einsatz des Medikaments (Revolade®) bereits in der ersten immunsuppressiven Therapie mit vielversprechenden Ergebnissen untersucht.

Nach den Neuigkeiten von Herrn Dr. Röth stellte sich die Selbsthilfegruppe Aplastische Anämie e.V. vor. Die Vorsitzende Ulrike Scharbau berichtete von den Aktivitäten des Vereins, u.a. Organisation eines eigenen Patiententags in Berlin, eines Workshops auf Patiententagen in Ulm und Essen und Teilnahmen an diversen Veranstaltungen mit einem eigenen Stand. Inzwischen verfügt der Verein über zwei Thermoboxen zum Transport von kühlpflichtigen Medikamenten, wie z. B. Soliris®. Diese werden an Vereinsmitglieder gegen eine Kaution verliehen. Damit sind PNH-Patienten auch längere Reisen möglich. Anschließend stellte Michael Riegel die Stiftung Lichterzellen vor. Unter anderem wies er auf das Forum aa-pnh.info hin, das viele Informationen für Betroffene bereithält und einen direkten Austausch anbietet. Die Stiftung ist bei Facebook mit einer eigenen Gruppe vertreten. Seit einigen Monaten existiert auch eine telefonische Sprechstunde.
Es folgte eine Mittagspause mit einem wie immer leckeren Imbiss. Danach fanden zwei aufeinanderfolgende Blöcke mit jeweils drei parallelen Vorträgen statt. Der erste Block enthielt die Vorträge

  • „Erstdiagnose PNH und AA -Was bedeutet das für mich?“ von Dr. med. Ferras Alashkar, Hämatologische Klinik, UKE
  • „Sozialrechtliche Fragen bei chronischen Erkrankungen“ von Dagmar Steidel, Sozialdienst, UKE
  • „Lebensqualität von Angehörigen chronisch Erkrankter- besserer Umgang mit Stress“ von Markus Neumann

Der zweite Block nach einer kurzen Kaffeepause umfasste die Vorträge

  • „Transplantation bei PNH und AA“ von Dr. med. Dr. phil. Lambros Kordelas, Klinik für KMT, UKE
  • „Sozialrechtliche Fragen bei chronischen Erkrankungen“ von Dagmar Steidel, Sozialdienst, UKE
  • „Wie führe ich ein besseres Arzt-Patienten-Gespräch?“ von Rainer Göbel und Ulrike Scharbau, Aplastische Anämie e. V.

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Im letzten Vortrag zeigten die beiden Vortragenden mit einer geradezu parodistischen Aufführung, was alles in einem solchen Gespräch schieflaufen kann. Gemeinsam mit dem Publikum wurden Möglichkeiten erarbeitet, wie ein Patient zu einem positiv verlaufenden Gespräch beitragen und für sich den größten Nutzen erzielen kann.

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Nach einer kurzen Pause wurden im Schlussplenum die Teilnehmer mit Dank verabschiedet. Auch wir danken den Organisatoren und insbesondere Herrn Dr. Röth für sein großes Engagement für den gelungenen Patiententag und freuen uns auf den 9. Patiententag in Essen im nächsten Jahr!

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Bericht über das Jubiläumswochenende des Vereins Aplastische Anämie e.V. am 10. und 11.09.2016 in Benediktbeuern

Am 10. und 11. September 2016 feierte der Verein Aplastische Anämie e.V. sein 15-jähriges Bestehen im oberbayerischen Benediktbeuern. Weil der Verein dort am 16. Februar 2001 von acht engagierten, ehrenamtlichen und hochmotivierten Oberbayern gegründet wurde, lag es nahe, in Wertschätzung dieses Engagements das 15-jährige Vereinsjubiläum am Ort der Gründung im Hotel-Gasthof Herzogstand zu feiern.
Für Samstag, den 10.09.2016 war am Vormittag in der Zeit von 10 bis 12 Uhr eine Vorstandssitzung des Vereinsvorstands angesetzt. Nach einer Mittagsmahlzeit mit den inzwischen eingetroffenen Vereinsmitgliedern wurde von 13:43 bis 14:46 Uhr die 15. Mitgliederversammlung durchgeführt.

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Eröffnung der Mitgliederversammlung durch die Vorsitzende Ulrike Scharbau

Die Vereinsvorsitzende Ulrike Scharbau führte sehr gut vorbereitet kompetent und zügig durch die Regularien der Jahreshauptversammlung. Dabei wurde der von ihr durch eine Power-Point-Präsentation unterstützte ausführliche Rechenschaftsbericht des Vorstands und der Rückblick auf das Vereinsjahr 2015 von den anwesenden Mitgliedern mit erfreulicher Zustimmung angenommen ebenso wie der hervorragende Bericht der Steuerberaterin Isabella Vogl über die gute und beanstandungsfreie Kassenführung der Schatzmeisterin Heidi Reger.

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Während der Mitgliederversammlung

Nach einer kurzen Kaffeepause, die wir aufgrund des sehr schönen Wetters im Biergarten der Tagungsgastronomie verbringen konnten, hörten wir mit weiteren Gästen den hochinteressanten Vortrag der Psychologischen Psychotherapeutin Dipl.-Psychologin Sibylle Zengerle-Hübner vom Parksanatorium Aulendorf zum Thema „Ich bin wieder da! Wege zu einem Leben mit der Erkrankung.“
Zu ihren unter den Überschriften „Resilienz, Salutogenese, Ressourcenverwaltung“, „Kino im Kopf“, „Realitäten anerkennen“, „Keine Patentrezepte, aber patente Möglichkeiten“, „Zusammenfassung“ und „Ausblick: ich bin wieder da“ strukturierten Ausführungen gab Frau Zengerle-Hübner mit nachvollziehbaren Erläuterungen und anschaulichen Beispielen den Zuhörenden viele Denkanstöße mit, um dem Erlebten einen Sinn zu geben, die eigene psychische Widerstandskraft zu stärken und aus widrigen Umständen etwas Gutes zu machen. Sie erhielt für ihren lebhaften und engagierten Vortrag großen Beifall. Ulrike Scharbau bedankte sich im Namen des Vereins sehr herzlich bei ihr mit einem Blumenstrauß und einem Präsent.

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Frau Zengerle-Hübner hielt einen Vortrag zum Thema „Ich bin wieder da!“

Zu dem anschließenden gemeinsamen Abendessen im Hotel-Gasthof Herzogstand mit einigen Gästen waren die anwesenden Vereinsmitglieder eingeladen. Während des Essens lief eine Dia-Show mit bekannten und für manche(n) auch neuen Fotos aus der 15jährigen Vereinsgeschichte. Der Abend wurde nicht nur durch einen regen Gedanken- und Erfahrungsaustausch bestimmt, sondern erfuhr auch ein Highlight durch eine fünfköpfige oberbayerische Bläser-Musikgruppe, die uns mit ihrer ansprechenden und perfekt dargebotenen „Musi“ sehr begeisterte und unsere gute Stimmung förderte.

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Musikalische Unterhaltung durch die Blasmusik

Gegen 22 Uhr ging für alle ein langer arbeits- und erlebnisreicher Tag zu Ende.
Am Sonntagmorgen (11.09.2016) war der Besuch des Klosters in Benediktbeuern geplant. Bei der Führung durch das Kloster, die Klosterkirche und die Anastasia-Kapelle bekamen wir die Historie des Klosters detailliert vermittelt, erfuhren von den Persönlichkeiten, die in der Klosteranlage gewirkt hatten und konnten auf ausgetretenen Stufen im Klostergebäude die verflossenen Jahrhunderte unmittelbar spüren. Das sehr schöne Spätsommerwetter lud zu einer gemeinsamen Abschlussjause im Biergarten des Klosters ein.

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Kloster Benediktbeuern

Nach einer sehr schönen gemeinsamen Zeit in Oberbayern verabschiedeten wir uns am frühen Nachmittag voneinander mit der Vorfreude auf ein Wiedersehen im nächsten Jahr an anderer Stelle.

(Text: Anneruth Fiethen-Jacobi)

DLH-Patienten-Kongress am 09. und 10.07.2016 in Leipzig

Der 19. bundesweite Patienten-Kongress der Deutschen Leukämie-& Lymphom-Hilfe e.V.  fand in diesem Jahr in Leipzig statt und zeichnete sich erneut durch ein vielfältiges Angebot an Vorträgen und Informationen aus. Hauptthema des allgemeinen, krankheitsübergreifenden Teils war auf diesem Kongress die Lebensqualität, die unter verschiedenen Aspekten beleuchtet wurde.

Am ersten Tag der Veranstaltung berichtete aus dem Bereich der Psychoonkologie Frau Prof. Dr. Mehnert von den Ergebnissen einer Befragung, was sich Patienten von ihrem Behandlungsumfeld wünschen, um in der schwierigen Zeit von Diagnose, Therapie und danach leichter mit ihrer Situation umgehen zu können. An erster Stelle wünschen sich die Patienten demnach möglichst nur einen Ansprechpartner für Fragen zu Erkrankung und Behandlung und nicht das wiederholte „Weiterreichen“ zu Kollegen. Weitere wichtige Wünsche waren mehr Freundlichkeit seitens des medizinischen Personals und die Wahrnehmung als Mensch, nicht als Fall. Prof. Mehnert wies darauf hin, dass psychoonkologische Therapien in deutlich höherem Maß in Anspruch genommen werden, wenn die behandelnden Ärzte sie ihren Patienten und den Angehörigen von sich aus anbieten und die Betroffenen sich nicht selbst darum kümmern müssen.

In der folgenden Podiumsdiskussion erläuterte Herr Dr. Schwarzer aus Leipzig seine Strategie im Umgang mit Patienten und der Zeit: Er nimmt sich Zeit für den Patienten und das Gespräch, erklärt ihm andererseits aber, dass er auch (Warte-)Zeit vom Patienten benötigt, nämlich um sich genauso eingehend um die anderen Patienten kümmern zu können. Dieses Modell dürfte den meisten Patienten entgegenkommen und sollte von den Ärzten generell in Erwägung gezogen werden. Im weiteren Verlauf der Diskussion beschrieben die Teilnehmer wichtige Grundlagen für das Arzt-Patienten-Gespräch, in dem sich nicht nur der Patient fragt, wer da vor ihm sitzt, sondern auch der Arzt diese Überlegung anstellen sollte. In einer für den Patienten ungewohnten, oft schrecklichen Situation sollte der Arzt Rücksicht nehmen auf mögliche Aufregung und Ängste des Patienten, ihn durch Wiederholung und Verständlichkeit beruhigen und ihm das Gefühl vermitteln, dass dieser die Kontrolle über die Situation habe.

Am Nachmittag fanden wie in jedem Jahr die krankheitsspezifischen Programmpunkte statt. Wegen unseres im Mai durchgeführten Patiententags zu Aplastischer Anämie und Paroxysmaler Nächtlicher Hämoglobinurie in Berlin gab es auf dem DLH-Kongress dieses Mal keinen Vortrag speziell für unsere Krankheitsbilder.

Am Samstag trat das Kabarett Leipziger Pfeffermühle im Rahmen der Abendveranstaltung auf und unterhielt die Gäste mit seinem Programm „Lügen, so wahr mir Gott helfe“.

Den Sonntag beschlossen die Referenten mit den Themen Ernährung, Reisen als Patient und der Frage „Sport- und Bewegungstherapie – so wichtig wie ein Medikament?“, der Herr Dr. Wiskemann aus Heidelberg nachging. Hierbei ging es zunächst um die Frage, ob Sport und Krebs (beziehungsweise andere schwerwiegende Erkrankungen) überhaupt zusammen passen oder ob sich der Patient nicht eher von einer belastenden Therapie erholen müsse.

Dr. Wiskemann beschrieb den Teufelskreis aus reduzierter körperlicher Aktivität, therapiebedingtem Abbau von Muskeln und anderen Strukturen und dem Verlust der körperlichen Leistungsfähigkeit, gepaart mit gestiegener Müdigkeit. Fatigue und Therapie wirken auf diesen Teufelskreis ein und erschweren sein Durchbrechen. Verschiedene wissenschaftliche Studien belegen jedoch, dass körperliche Betätigung während und nach einer Therapie positive Effekte hat. Die Patienten profitieren körperlich zum Beispiel durch eine gesteigerte Sicherheit und Ausdauerleistungsfähigkeit und ein verbessertes Immunsystem. Die psychischen Effekte zeigen sich beispielsweise in einer Reduzierung des Fatigue-Syndroms, höherer Lebensqualität und einem gestiegenem Selbstwertgefühl. Möglichkeiten zu trainieren bieten Cardiogeräte und Ergometer, aber auch zum Beispiel (Nordic) Walking, Joggen, Schwimmen und Radfahren. Den möglichen inneren Schweinehund überwindet man mit einem persönlichen, durchführbaren Plan, der die Ziele festhält und die richtige Intensität berücksichtigt.

AA- und PNH-Patienten sollten allerdings vor allem in Phasen geringer Blutproduktion nicht ohne Rücksprache mit ihrem Arzt trainieren.

Zum Ende des DLH-Patienten-Kongresses zog der Vorsitzende Peter Gomolzig eine erste Bilanz und berichtete von einer erfolgreichen Veranstaltung mit fast 600 Teilnehmern. Anschließend verabschiedeten sich die Anwesenden bei einem gemeinsamen Mittagsimbiss voneinander.

Der 20. bundesweite DLH-Patienten-Kongress wird am 03. und 04.06.2017 in Ulm stattfinden.

Ulrike Scharbau

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Patiententag zu Aplastischer Anämie und Paroxysmaler Nächtlicher Hämoglobinurie in Berlin

Unser Verein hat in diesem Jahr erstmals einen eigenen Patiententag zu Aplastischer Anämie (AA) und Paroxysmaler Nächtlicher Hämoglobinurie (PNH) in Berlin veranstaltet. Am 21.05.2016 trafen sich 19 Teilnehmer vorwiegend aus Ostdeutschland, aber auch Bayern, Dortmund und Hamburg in den Räumen des TMF e.V. in Berlin-Mitte, um die Fachvorträge zu Krankheitsbildern und Therapieoptionen sowie Fatigue und Soziales zu hören, Fragen zu stellen und sich untereinander auszutauschen. Mit Unterstützung des Vereins Selbsthilfe Leukämie Berlin konnten wir den Interessenten damit einen abwechslungsreichen Informationstag bieten.

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Rainer Göbel und Ulrike Scharbau eröffnen den Berliner Patiententag zu AA und PNH

Der wissenschaftliche Leiter Prof. Dr. Jörg Westermann gab im ersten Vortrag zunächst einen Überblick über die beiden Krankheitsbilder und mögliche Therapien. Für Patienten mit Aplastischer Anämie könnte der Wirkstoff Eltrombopag eine weitere immunsuppressive Therapieoption sein, wenn eine Knochenmarktransplantation nicht infrage kommt und andere Medikamente versagen. Eltrombopag wird derzeit experimentell eingesetzt mit ermutigenden Ansprechraten, klinische Studien hierzu laufen. Bereits während seines Vortrags und im Anschluss beantwortete Prof. Westermann die zahlreichen Fragen der Teilnehmer.

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Prof. Dr. Jörg Westermann

Im nächsten Vortrag sprach Priv.-Doz. Dr. Il-Kang Na über das Thema Fatigue, das inzwischen einen festen Platz bei den Neben- und Nachwirkungen der Erkrankung und der medikamentösen Therapie eingenommen hat. Die effektivste Methode, mit Fatigue
umzugehen, ist nach wie vor maßvolle körperliche Betätigung.

image016Priv.-Doz. Dr. Il-Kang Na

Während des nachfolgenden Mittagsimbisses hatten die Teilnehmer die Gelegenheit, sich
untereinander auszutauschen und den Referenten auch unter vier Augen weitere Fragen zu stellen.
Den Nachmittag begann Prof. Dr. Renate Arnold mit der Vorstellung der aktuellen
Erkenntnisse über die Chancen und Risiken einer Knochenmarktransplantation bei AA oder PNH. Nach wie vor wird die Transplantation in Anlehnung an die Behandlungsleitlinien eher zurückhaltend eingesetzt. Bei Patienten bis 30 Jahre, die an Aplastischer Anämie erkrankt sind und einen passenden, möglichst verwandten Spender haben, ist die Transplantation jedoch die bevorzugte Therapie. PNH-Patienten werden vor allem dann transplantiert, wenn die Aplastische Anämie im Vordergrund steht.

image017Prof. Dr. Renate Arnold

Frau Dipl. Soz.-Arb. Soz.-Päd. Cindy Stoklossa M.A. schloss den Teil der Fachvorträge mit einer Übersicht über alles Wissenswerte rund um die Themen Rehabilitation und
Schwerbehinderung. So führte sie aus, dass mit Verabschiedung des Pflegestärkungsgesetzes (www.pflegestaerkungsgesetz.de) ein neuer Pflegebedürftigkeitsbegriff eingeführt wurde, der individueller auf die Patienten eingehen soll. Die vormals drei Pflegestufen wurden durch fünf Pflegegrade ersetzt. Bei der Ausstellung eines Schwerbehindertenausweises wies Frau Stoklossa darauf hin, dass der Grad der Behinderung bei Aplastischer Anämie in Abhängigkeit von der Schwere der Auswirkungen, z.B. der Häufigkeit von Transfusionen und Infektionen, zwischen 10 und 100 liegen kann. Außerdem fallen Patienten unter bestimmten Voraussetzungen unter die sogenannte Chroniker-Regelung, sodass die Zuzahlung für Medikamente auf1 % (statt 2%) des Bruttoeinkommens reduziert wird.

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Dipl. Soz.-Arb. Soz.-Päd. Cindy Stoklossa M.A.

Anschließend hatten die Teilnehmer die Möglichkeit, sich untereinander auszutauschen und damit in kleiner Runde weitere Themen zwanglos zu besprechen. Gegen 17.00 Uhr endete der Patiententag, der bei den Teilnehmern auf eine so positive Resonanz stieß, dass wir erneut über eine Wiederholung nachdenken.

Ulrike Scharbau & Rainer Göbel

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