Ravulizumab (Handelsname Ultomiris®) wurde kürzlich für Kinder und Jugendliche zugelassen. Bereits seit Juli 2019 ist der Einsatz von Ravulizumab zur Behandlung der PNH bei Erwachsenen zulässig (wir berichteten), seit 2020 in der konzentrierteren Form. Vor kurzem erfolgte laut dem Hersteller Alexion Pharmaceuticals, Inc. auch die Genehmigung der Europäischen Kommission zum Einsatz bei Kindern ab 10 kg Körpergewicht und Jugendlichen.
Liebe Leserinnen und Leser,
seit Februar 2021 darf ich das Team des Vereins Aplastische Anämie & PNH e.V. in seiner Arbeit unterstützen und möchte mich Ihnen im Folgenden gerne vorstellen. Mein Name ist Katharina von Villiez und ich bin 25 Jahre alt. Ich studiere seit Frühjahr 2015 Medizin an der Charité, dem Universitätsklinikum in Berlin und bereite mich momentan auf mein schriftliches Staatsexamen vor.
Die Komplexität und Vielschichtigkeit hämatologischer Erkrankungen hat bereits im Studium mein Interesse geweckt. Im Krankenhaus lernte ich dann Patient*innen kennen, die unter verschiedenen Erkrankungen des Blutes, des Knochenmarkes oder der Lymphdrüsen leiden und konnte Einblicke in ihre individuellen Geschichten, Leidenswege und Lichtblicke erhalten. Seit einem Monat nun habe ich die Gelegenheit, mich beim Verein AA & PNH e.V. intensiver damit zu befassen: Hier gehört es zu meinen Aufgaben, im Austausch vor allem mit der Vereinsvorsitzenden Ulrike Göbel Beiträge auf der Vereinswebsite zu wichtigen (aktuellen) Themen zu verfassen. Auch helfe ich bei der Betreuung der Social-Media-Kanäle des Vereins und bei Bürotätigkeiten.
Das Universitätsklinikum Ulm veranstaltet am Samstag, 06.03.2021 von 09:30 – ca. 16:45 einen virtuellen Patienten- und Angehörigentag zu Aplastischer Anämie (AA) und Paroxysmaler Nächtlicher Hämoglobinurie (PNH).
Flyer des UK Ulm mit Programm und Informationen zur Anmeldung
Der Hersteller von Ravulizumab, Alexion Pharmaceuticals, Inc., hat die Zulassung für die konzentriertere Form des Medikaments (100 mg/ml statt bisher 10 mg/ml) erhalten. Mit der neuen Formulierung verkürzt sich bei gleichbleibender Sicherheit und Wirksamkeit die Infusionsdauer deutlich. Bisher dauerte die Infusion mindestens zwei Stunden, mit der neuen Formulierung wird es im Schnitt je nach Dosis und Gewicht des Patienten ca. 60 % schneller gehen. Sie wird ab 5. Januar 2021 als Infusion verfügbar sein.
Am vergangenen Donnerstag, 19.11.2020, fand das 1. Onlinetreffen unseres Vereins statt. Patienten aus ganz Deutschland hatten hier die Möglichkeit zum gemeinsamen Austausch.
Insgesamt nahmen 8 Personen an dem ca. 2,5 Stunden dauernden Treffen teil.
Patienten, die aufgrund der derzeitigen Situation in diesem Jahr keine Möglichkeit hatten, mit anderen Patienten über ihre Erfahrungen zu sprechen, nutzten die Gelegenheit zum gegenseitigen Austausch.
Es war eine gelungene Veranstaltung, die wir gerne weiterführen wollen bis ein persönliches Treffen wieder möglich ist.
Das nächste virtuelle Treffen findet am 17.12.2020 statt.
Wir freuen uns auf euch 😊
Die Medizinische Hochschule Hannover (MHH) möchte im Rahmen einer Studie die Themen Kinderwunsch, Familienplanung und Schwangerschaft nach Transplantation beleuchten. Ziel ist es, die Betreuung transplantierter Patientinnen und Patienten zu verbessern.
Wenn Sie transplantiert und zwischen 18 und 45 Jahre alt sind, können Sie unter folgendem Link mitmachen und Ihre Wünsche, Gedanken und Anregungen einbringen: https://ww2.unipark.de/uc/familienplanungTX/
Die Befragung dauert 15-20 Minuten.
Weitere Informationen (PDF, 1 MB)